gms | German Medical Science

21. Wissenschaftliche Jahrestagung der DGPP

Deutsche Gesellschaft für Phoniatrie und Pädaudiologie

10. bis 12.09.2004, Freiburg/Breisgau

Die zentrale Datenerfassung des hessischen Neugeborenen-Hörscreenings: ein auch anderorts anwendbares Modell

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  • author presenting/speaker Katrin Neumann - J. W. Goethe-Universität Frankfurt/M, Klinik für Phoniatrie und Pädaudiologie, Frankfurt, Deutschland
  • author André Lodwig - Fischer-Zoth Diagnosesysteme GmbH, Germering, Deutschland
  • author Wolfgang Weiner - LaboDat, Dresden-Schönfeld, Deutschland

Deutsche Gesellschaft für Phoniatrie und Pädaudiologie. 21. Wissenschaftliche Jahrestagung der DGPP. Freiburg/Breisgau, 10.-12.09.2004. Düsseldorf, Köln: German Medical Science; 2004. Doc04dgppP07

Die elektronische Version dieses Artikels ist vollständig und ist verfügbar unter: http://www.egms.de/de/meetings/dgpp2004/04dgpp23.shtml

Veröffentlicht: 9. September 2004

© 2004 Neumann et al.
Dieser Artikel ist ein Open Access-Artikel und steht unter den Creative Commons Lizenzbedingungen (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/deed.de). Er darf vervielf&aauml;ltigt, verbreitet und &oauml;ffentlich zug&aauml;nglich gemacht werden, vorausgesetzt dass Autor und Quelle genannt werden.


Zusammenfassung

Hintergrund und Fragestellung: Während der Einführung eines Neugeborenen-Hörscreenings in Hessen erhält die zentrale Erfassung und Auswertung der Screening-Daten grundlegende Bedeutung. Sie dient dem Tracking auffälliger Babys, der Qualitätskontrolle der screenenden Einrichtungen, der Motivierung des Screening-Personals und der Wirksamkeitsvalidierung des Screenings. Sie soll eine Übertragung personenbezogener Daten mittels moderner Verschlüsselungs-Techniken gewährleisten, ein schnelles Auffinden der Follow-up-bedürftigen Babys, eine Kommunikation mit Eltern, Screening- und Follow-up-Einrichtungen und sie soll die Arbeit von Ärzten und Therapeuten erleichtern.

Methode: Eine Software wurde entwickelt, die die Erfahrungen international bewährter Neugeborenen-Hörscreening-Software nutzt. Eine Datenverschlüsselung wird bereits im Screening-Gerät realisiert. Über ein Modem werden die Daten via Telefonleitung vom Gerät an einen Zentralrechner übertragen.

Ergebnisse: Das vorgestellte Modell ist unschwer auch von anderen Bundesländern anzuwenden. Vorteilhaft ist, dass eine Datenübertragung direkt vom Screening-Gerät aus realisiert wurde und eine deutschsprachige Software entwickelt wurde. Zur Erhöhung der Erfassungsraten von Hörscreening und metabolischem Neugeborenen-Screening und Schaffung eines umfassendes Neugeborenen-Screenings werden über die o.g. Software derzeit beide Screenings zusammengeführt.


Text

Einleitung

Mit der fortschreitenden Einführung eines Neugeborenen-Hörscreenings in Hessen erhält die zentrale Erfassung und Auswertung der Screening-Daten grundlegende Bedeutung. Sie dient der Organisation des Trackings auffälliger Babys, der Qualitätskontrolle der screenenden Einrichtungen, der Motivierung des Screening-Personals über einen Informationsrückfluss und der Wirksamkeitsvalidierung des Hörscreenings. Sie soll eine problemlose Übertragung personenbezogener Daten mittels moderner Verschlüsselungs-Techniken realisieren, durch eine babyzentrische Organisation ein schnelles Auffinden der Follow-up-bedürftigen Babys gewährleisten, über Informationsschreiben, Screening-Reports, Erinnerungsschreiben und epidemiologische Statistiken eine Kommunikation mit Eltern, Screening- und Follow-up-Einrichtungen sichern und die Arbeit von Ärzten, Therapeuten und Frühförderern erleichtern. Dazu wurde eine Software entwickelt, die die Erfahrungen international bewährter Software zum Neugeborenen-Hörscreening nutzt [1], [2] und eine umfassende Lösung der elektronischen Datenübertragung, -speicherung in Datenbanken und -analyse gewährleistet. Gleichzeitig wurde eine Anbindung an das Stoffwechsel-Screening in einem Screening-Zentrum Hessen realisiert, so dass künftig ein umfassendes Neugeborenen-Screening datentechnisch erfasst und dokumentiert werden kann.

Material und Methode

Eine Software wurde entwickelt, die folgende Domänen umfasst: 1) Übertragung der Screening-Daten von der Geburtseinrichtung an das Screening-Zentrum, 2) Übertragung der Follow-up-Daten von den Follow-up-Einrichtungen an das Screening-Zentrum, 3) Datenanalyse, Tracking durch Screening-Zentrum, 4) Rückmeldung vom Screening-Zentrum an Screening- und Follow-up-Einrichtungen und 5) Erstellung von Statistiken und epidemiologischen Analysen.

Eine direkte Datenübertragung vom Screening-Gerät zu einem Zentralrechner wurde bereits für das OAE-AABR-Kombinationsgerät Echoscreen TA plus realisiert. Dabei werden am Ende eines Arbeitstages verschlüsselte personenbezogene Daten und Messdaten über ein Modem via Telefonleitung mittels Direkteinwahl an einen Zentralserver übertragen. Die Datenverschlüsselung wird bereits im Screening-Gerät mittels eines Zufallsgenerators vorgenommen. Die Nutzung eines Telefon- oder Faxanschlusses garantiert den einfachen Zugang der Kliniken zur Datenfernübertragung. Eine hochwertige Verschlüsselungstechnik und die Umgehung des Internets gewährleisten eine hohe Übertragungssicherheit.

Ergebnisse

Die elektronische Anbindung an eine zentrale Datenerfassung wurde bislang bereits in sieben Geburtskliniken realisiert, die seither ihre Daten direkt vom Screening-Gerät an einen Zentralserver weitermelden. Bislang sind ca. 3000 Datensätze eingegangen. Die Software generiert aus den laufend eingehenden Screening- und Follow-up-Daten einen jeweiligen Screening- bzw. Follow-up-Status, aus dem sich automatisch die nächsten Aufgaben für die Mitarbeiter des Screening-Zentrums ergeben, wie z. B. das Ausdrucken eines Erinnerungsbriefes an die Eltern oder die Notwendigkeit eines Telefonats.

Derzeit werden die Softwarelösungen von Hörscreening und metabolischem Neugeborenen-Screening zusammengeführt, was vor allem die Erfassungsrate für beide Screenings erhöhen und ein umfassendes Neugeborenen-Screening gewährleisten soll. Abbildung 1 [Abb. 1] stellt den künftigen Ablauf der gemeinsamen Datenerfassung für das hessische Stoffwechsel- und Neugeborenen-Hörscreening dar.

Diskussion

Derzeit vordringlichste Aufgabe für das hessische Neugeborenen-Hörscreening ist es, alle screenenden Kliniken in die zentrale Datenerfassung einzubinden. Vorteilhaft ist, dass eine Datenübertragung direkt vom Screening-Gerät aus realisiert wurde, wofür eine Genehmigung durch die Hessische Datenschutzbehörde vorliegt. Allerdings erfordert ein höherer Dateneingabeaufwand für die pädaudiologischen Follow-up-Einrichtungen eine angemessene personelle Ausstattung dieser Institutionen. Da eine deutschsprachige Software entwickelt wurde, die vielerorts mit der des metabolischen Screenings kompatibel ist, ist das vorgestellte Modell unschwer auch in anderen Bundesländern anzuwenden.


Literatur

1.
Bamford J, Crockett R, Davis A, Hind S, Kimm L, Marteau T, McCracken W, Tattersall H, Uus K, Waddell N, Wood S, Young A (2004). National health service newborn hearing screening programme in England. International Conference on Newborn Hearing Screening, Como, May 27 - 29, 2004, Book of abstracts, 144-145
2.
Vohr B, McDermott C, Hess MC, Dorros C (2004). The journey from newborn hearing screening to EHDI systems. A historical perspective. International Conference on Newborn Hearing Screening, Como, May 27 - 29, 2004, Book of abstracts, 2-8