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Mit der fortschreitenden Einführung eines Neugeborenen-Hörscreenings in Hessen erhält die zentrale Erfassung und Auswertung der Screening-Daten grundlegende Bedeutung. Sie dient der Organisation des Trackings auffälliger Babys, der Qualitätskontrolle der screenenden Einrichtungen, der Motivierung des Screening-Personals über einen Informationsrückfluss und der Wirksamkeitsvalidierung des Hörscreenings. Sie soll eine problemlose Übertragung personenbezogener Daten mittels moderner Verschlüsselungs-Techniken realisieren, durch eine babyzentrische Organisation ein schnelles Auffinden der Follow-up-bedürftigen Babys gewährleisten, über Informationsschreiben, Screening-Reports, Erinnerungsschreiben und epidemiologische Statistiken eine Kommunikation mit Eltern, Screening- und Follow-up-Einrichtungen sichern und die Arbeit von Ärzten, Therapeuten und Frühförderern erleichtern. Dazu wurde eine Software entwickelt, die die Erfahrungen international bewährter Software zum Neugeborenen-Hörscreening nutzt [Ref. 1], [Ref. 2] und eine umfassende Lösung der elektronischen Datenübertragung, -speicherung in Datenbanken und -analyse gewährleistet. Gleichzeitig wurde eine Anbindung an das Stoffwechsel-Screening in einem Screening-Zentrum Hessen realisiert, so dass künftig ein umfassendes Neugeborenen-Screening datentechnisch erfasst und dokumentiert werden kann.

Eine Software wurde entwickelt, die folgende Domänen umfasst: 1) Übertragung der Screening-Daten von der Geburtseinrichtung an das Screening-Zentrum, 2) Übertragung der Follow-up-Daten von den Follow-up-Einrichtungen an das Screening-Zentrum, 3) Datenanalyse, Tracking durch Screening-Zentrum, 4) Rückmeldung vom Screening-Zentrum an Screening- und Follow-up-Einrichtungen und 5) Erstellung von Statistiken und epidemiologischen Analysen.

Eine direkte Datenübertragung vom Screening-Gerät zu einem Zentralrechner wurde bereits für das OAE-AABR-Kombinationsgerät Echoscreen TA plus realisiert. Dabei werden am Ende eines Arbeitstages verschlüsselte personenbezogene Daten und Messdaten über ein Modem via Telefonleitung mittels Direkteinwahl an einen Zentralserver übertragen. Die Datenverschlüsselung wird bereits im Screening-Gerät mittels eines Zufallsgenerators vorgenommen. Die Nutzung eines Telefon- oder Faxanschlusses garantiert den einfachen Zugang der Kliniken zur Datenfernübertragung. Eine hochwertige Verschlüsselungstechnik und die Umgehung des Internets gewährleisten eine hohe Übertragungssicherheit.

Die elektronische Anbindung an eine zentrale Datenerfassung wurde bislang bereits in sieben Geburtskliniken realisiert, die seither ihre Daten direkt vom Screening-Gerät an einen Zentralserver weitermelden. Bislang sind ca. 3000 Datensätze eingegangen. Die Software generiert aus den laufend eingehenden Screening- und Follow-up-Daten einen jeweiligen Screening- bzw. Follow-up-Status, aus dem sich automatisch die nächsten Aufgaben für die Mitarbeiter des Screening-Zentrums ergeben, wie z. B. das Ausdrucken eines Erinnerungsbriefes an die Eltern oder die Notwendigkeit eines Telefonats.

Derzeit werden die Softwarelösungen von Hörscreening und metabolischem Neugeborenen-Screening zusammengeführt, was vor allem die Erfassungsrate für beide Screenings erhöhen und ein umfassendes Neugeborenen-Screening gewährleisten soll. Abbildung 1 [Abb. 1] stellt den künftigen Ablauf der gemeinsamen Datenerfassung für das hessische Stoffwechsel- und Neugeborenen-Hörscreening dar.

Derzeit vordringlichste Aufgabe für das hessische Neugeborenen-Hörscreening ist es, alle screenenden Kliniken in die zentrale Datenerfassung einzubinden. Vorteilhaft ist, dass eine Datenübertragung direkt vom Screening-Gerät aus realisiert wurde, wofür eine Genehmigung durch die Hessische Datenschutzbehörde vorliegt. Allerdings erfordert ein höherer Dateneingabeaufwand für die pädaudiologischen Follow-up-Einrichtungen eine angemessene personelle Ausstattung dieser Institutionen. Da eine deutschsprachige Software entwickelt wurde, die vielerorts mit der des metabolischen Screenings kompatibel ist, ist das vorgestellte Modell unschwer auch in anderen Bundesländern anzuwenden.