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Durch die demographische Entwicklung werden zunehmend ältere Patienten mit chronischen Begleiterkrankungen auch intensivmedizinisch stationär versorgt. Eine mögliche Folge der intensivmedizinischen Versorgung dieser Patientengruppe ist eine protrahierte pflegerische und apparative Abhängigkeit in Bezug auf apparative Organersatzverfahren, wie z.B. maschinelle Beatmung. Die chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD) ist neben anderen neurologischen Erkrankungen, Querschnittslähmungen oder Störungen des Atemzentrums eine der häufigsten Ursachen für eine Langzeitbeatmung. Die Versorgung dieser Langzeitbeatmungs-Patienten wird dabei von vielen Beteiligten als völlig unzureichend bezeichnet [1], [2]. Dabei ist vor allem bei der COPD zukünftig von einer steigenden Prävalenz auszugehen, die im Jahr 2050 bis 11% betragen soll [3]. Neben der erheblichen Einschränkung der Lebensqualität von Patienten mit Lungenerkrankungen entstehen durch die Langzeitpflegeabhängigkeit hohe gesellschaftlichen Gesamtkosten von 2,6 bis 8,2 Milliarden Euro pro Jahr [4]. Eine in der Zukunft wahrscheinlich zunehmende Gruppe von Patienten ergibt sich aus der intensivmedizinischen Behandlung von älteren und multimorbiden Patienten, die durch eine inadäquate Therapie vor allem Schäden im Bereich der Kognition und Mobilisation erleiden, welche das langfristige Outcome und Pflegebedürftigkeit der Patienten negativ beeinflussen können [5]. Daher kann es nach intensivmedizinischer Versorgung von vor allem älteren, gebrechlichen und multimorbiden Patienten mit Frailty zu einem Beatmungsentwöhnungsversagen kommen. Nach der Überwindung der akuten Erkrankung kann bei diesen Patienten zur Sicherstellung einer ausreichenden Atmungsfunktion die Einleitung einer Langzeitbeatmung in einer speziellen Weaningstation und die anschließende Verlegung in den außerklinischen Versorgungsbereich notwendig werden. Die Erfolgsraten in Bezug auf eine erfolgreiche Entwöhnung und die Notwendigkeit einer Langzeitbeatmung sind in den letzten Jahren relativ konstant geblieben. Daten von Schönhofer et al. [6] von 1999 und von Mifsud Bonnici et al. [7] (publiziert in 2016) zeigen, dass zwischen 60 und 65% der Patienten einer Weaningstation von der Beatmung entwöhnt werden können, wobei ca. 25% der Patienten nach der Entlassung noch eine intermittierende Beatmungstherapie benötigen. Diese Patienten haben zudem mit einer Einjahresüberlebensrate von 50–60% [6], [7] eine eingeschränkte Langzeitprognose.

Durch diese Prozesse kommt es zu einer Verlagerung der intensiv- und beatmungspflegerischen Aufgaben in den außerklinischen Versorgungsbereich bei einer gleichzeitigen Verkürzung der Liegedauern auf innerklinischen Intensivstationen. Für diese Entwicklungen werden die folgenden Gründe genannt: (1) die Einführung des DRG-Systems, (2) der Versuch, nosokomiale Infektionen durch kurze Liegezeiten zu verringern, (3) der erhöhte Wunsch nach mehr Patientenkomfort, der in der außerklinischen Beatmung- und Pflege erhofft wird, (4) die technischen Entwicklungen und Möglichkeiten für die außerklinische Beatmungsmedizin, (5) die Überlebensraten akuter schwerer Erkrankungen, die mittlerweile in chronischen Verläufen resultieren sowie (6) die zunehmenden professionellen Angebote in der außerklinischen Beatmungs- und Intensivpflege [8]. Da die Beatmung von Patienten bisher im klinischen Bereich angesiedelt ist, kann bei den niedergelassenen Ärzten bis auf wenige Ausnahmen keine Beatmungskompetenz vorausgesetzt werden, so dass ambulante Pflegedienste die technikintensive und therapiebezogene Betreuung der Patienten gewährleisten müssen. Dieses geschieht zunehmend häufiger in unterschiedlichen Wohnkonzepten, bis hin zu Wohngemeinschaften. Solche Versorgungsformen werden von vielen Beteiligten begrüßt. Wenn gewisse fachliche und strukturelle Voraussetzungen gegeben sind, fühlen sich die Bewohner sicher versorgt und erleben die Möglichkeiten der Selbst- und Mitbestimmung [9]. Allerdings besteht hier noch ein deutlicher Bedarf an Standardisierung. Eine Einflussnahme durch unabhängige Kontrollen von außen ist nur sehr eingeschränkt möglich [10].

Ein primäres Ziel des durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) im Zeitraum 2013–2016 geförderten Verbundprojekts „Beatmungspflege@Zuhause“ (Bea@Home) war die Definition des Überleitungsprozesses von Patienten von der klinischen Versorgung in die außerklinische Versorgung anhand von evidenzbasierter Medizin und die Entwicklung von Qualitätsindikatoren für diesen Prozess. Durch die Einbindung von insgesamt acht Projektpartnern aus Wissenschaft und Industrie wurden Möglichkeiten der technikassistierten Pflege sowie die Nutzung von Systemen einer digitalisierten und vernetzten Wohn-/Pflegeumgebung evaluiert. Neben der elektronischen, medizinischen und pflegerischen Dokumentation gehörten die Entwicklung von telemedizinischen Anwendungen, wie z.B. videobasierte Visiten (sog. eKonferenzen) und die Anbindung von Gerätedaten zum Verbundprojekt. Ähnlich wie bei anderen Krankheitsbildern ist es für den Gesetzgeber und den Kostenträger vorteilhaft, einen standardisierten, intersektoralen Behandlungspfad für den Bereich der Beatmungspflege zu definieren. Nach der Definition der Prozesskette und der Qualitätsindikatoren sollten diese in einem Feldtest evaluiert werden, wobei die Evaluation auf die Laufzeit des Projektes begrenzt war.

An dem Verbundprojekt hatten mehrere Partner teilgenommen, die bereits in den Versorgungsprozess integriert waren oder zukünftig technische Unterstützung bieten könnten. Zu den Projektpartnern gehörten: Linde Remeo Deutschland GmbH, Fachbereich Wirtschaftswissenschaft der Freien Universität Berlin, CC 07 Charité – Universitätsmedizin Berlin, CC 12 Charité – Universitätsmedizin Berlin, Deutsches Institut für angewandte Pflegeforschung e.V. (dip), Linde AG, T-Systems International GmbH, CIBEK technology + trading GmbH und Prosystem AG int. Healthcare Consulting. Die hier vorgestellten Ergebnisse sind unter der Mitwirkung aller Projektpartner entstanden und nicht als singuläre Leistung eines einzelnen Projektpartners zu verstehen. Vor Beginn des Projektes waren für alle Projektpartner einzelne Arbeitspakete definiert worden, aus denen die Aufgabenverteilung hervorging.

Eine erste Literaturrecherche ergab, dass es zahlreiche Schnittstellen zwischen den interdisziplinären Projektpartnern gab. Um eine effektive Kommunikation zwischen den Projektpartnern zu etablieren, sind mehrere Maßnahmen getroffen worden. Zum einen gab es gegenseitige, zum Teil mehrtägige Hospitationen (Vernetzungstreffen), die dem Kennenlernen der Strukturen und Prozessabläufe der einzelnen Partnerorganisationen auf lokaler Ebene dienten. Darüber hinaus erfolgten mehrere themenorientierte Projekttreffen aller bzw. einzelner Projektpartner. Das Ziel dieser Treffen war es, alle Projektpartner auf einem gemeinsamen Informationsstand zu halten. Bereits bei den ersten Projekttreffen stellten sich Unterschiede bei der Betrachtung der verschiedenen Optionen für den Prozess der Überleitung eines Patienten dar. In Abhängigkeit davon, ob eher technische, wirtschaftliche oder medizinische Aspekte evaluiert werden sollten, gab es Differenzen in der Betrachtungsweise und im Bereich der Kommunikation zwischen den Projektpartnern. Aus diesen Gründen wurde schnell ersichtlich, dass es einer gemeinsamen, interdisziplinär verständlichen und fachübergreifenden Darstellung der Versorgungs-, Verwaltungs- und Kommunikationsprozesse bedurfte. Zu diesem Zweck wurden die sektorenübergreifenden Versorgungsprozesse in Form einer ereignisgesteuerten Prozesskette (EPK) modelliert. Dadurch konnten die Abläufe und Arbeitsschritte für alle im Verbundprojekt beteiligten Partner transparent und verständlich abgebildet werden. Die Entwicklung der EPK erfolgte in mehreren iterativen Schritten: als Grundlage für eine Diskussion wurde zunächst der IST-Zustand der Versorgungssituation in der EPK abgebildet. Anschließend wurde in einem iterativen Vorgehen gemeinsam ein zu realisierender Soll-Zustand erarbeitet. Die Arbeitspakete der einzelnen Projektpartner wurden parallel, aber immer in Bezug zur IST-/SOLL-Prozesskette bearbeitet. Während der Arbeit an der Prozesskette stellten die klinischen und pflegerischen Partner im Verbundprojekt fest, dass es notwendig war, zur Vervollständigung der Prozesse unter Berücksichtigung der Wünsche der Patienten einen Ethik-Workshop durchzuführen. Dieser wurde im März 2014 gemeinsam mit allen Projektpartnern durchgeführt. Im Rahmen dieses Workshops wurde das Modell MEESTAR (gesellschaftliche Sicht, Organisationssicht, individuelle Sicht) vorgestellt. Dieses Modell ist entwickelt worden, um bestimmte ethische Fragen im Bereich von altersgerechten Assistenzsystemen zu beantworten [11]. Aus ethischer Sicht waren die folgenden Fragestellungen identifiziert worden, die im weiteren Projektverlauf berücksichtigt wurden: (1) umfassende Aufklärung der Patienten, (2) Entwicklung und Implementierung eines IT-Anwendungssystems, damit keine Informationen über die Behandlung verloren gehen, (3) Ergänzung der Patientenaufklärung über medizinische Inhalte hinaus auch bezüglich finanzieller Aspekte, (4) eine „gestreckte“ Überleitkonferenz ohne enge zeitliche Vorgaben, aber mit festen strukturellen Vorgaben und (5) ethische Fallbesprechungen auch nach der Überleitung in regelmäßigen Abständen.

Nach der Definition der Soll-Prozesskette wurde unter Berücksichtigung der Ergebnisse der Literaturrecherche ein erster Entwurf für die Kennzahlen und Qualitätsindikatoren entwickelt. In mehreren Schritten mit Projekttreffen wurden diese weiter präzisiert und final konsentiert.

Da aus Gründen der zur Verfügung stehenden Projektlaufzeit nur ein Patient in einen Feldtest eingeschlossen werden konnte, können keine fundierten Aussagen über eine mögliche „Feasibility“ gemacht werden. Nach der Auswertung einer größeren Anzahl an Patienten, welche diesen Überleitungsprozess erfolgreich absolviert haben, sind ggf. noch weitere Anpassungen bei den Kennzahlen und Qualitätsindikatoren notwendig, besonders vor Beginn einer „proof of concept“-Evaluation.

In der Abbildung in Anhang 1 [Anh. 1] ist der gesamte Soll-Prozess für die Überleitung eines beatmeten Patienten in die häusliche Umgebung dargestellt. Die SOLL-Prozesskette ist in 3 Abschnitte gegliedert. Der erste (obere) Abschnitt beschreibt den Verlauf des Patienten in der Klinik, einschließlich der Übernahme auf eine auf Weaningpatienten spezialisierte Intensivstation. Der mittlere Abschnitt beschreibt die Prozesse im Bereich der außerklinischen Beatmung in einem ambulanten Setting in einer auf ambulante Weaningpatienten spezialisierten Einrichtung. Der untere Abschnitt beschreibt die Versorgung des Patienten in seiner häuslichen Umgebung. Die für die Versorgung genutzten Dokumente und Informationen sowie die verwendeten Informationssysteme sind in den unteren zwei Abschnitten abgebildet. Die Zeitachse verläuft in der Abbildung von links nach rechts, dementsprechend werden die prozessbegleitenden Schnittstellen (Dokumente, Informationssysteme, und standardisierte Einzeldienste) aufgeführt. Rechtsseitig finden sich Strukturen/Systemkomponenten über den Abschnittsverlauf hinweg wieder, die zur Patientenstärkung als wichtiger Teil der Sollprozesskette identifiziert und integriert wurden.

In der Literatur gibt es unter den Kriterien der wissenschaftlichen Evidenz nur wenige Arbeiten, die den positiven Effekt von Qualitätsindikatoren für die Überleitung von beatmeten Patienten in die häusliche Versorgung klar darlegen. Von der Arbeitsgemeinschaft der Medizinischen Wissenschaftlichen Fachgesellschaften (AWMF) sind Leitlinien und Empfehlungen zum Thema Weaning von der Beatmung [12] und nicht-invasive und invasive Beatmung bei der chronischen respiratorischen Insuffizienz [13] veröffentlicht worden. Von der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e.V. ist eine Stellungnahme zur Betreuung von Patienten mit maschineller Beatmung unter häuslichen und heimpflegerischen Bedingungen [9] im Jahr 2008 veröffentlicht worden. Anhand dieser und weiterer Literaturstellen zusammen mit den Expertenstatements der Projektbeteiligten konnten in diesem Projekt insgesamt 10 Hauptqualitätsindikatoren für den Prozess der Überleitung von beatmeten Patienten von der Klinik in die Häuslichkeit definiert werden. Jeder dieser Hauptindikatoren ist in mehrere Unterpunkte aufgeteilt worden. Die Qualitätsindikatoren betreffen die folgenden Bereiche:

1.

Weaningprozess auf der Intensivstation (Ärztliche Behandlung)

2.

Indikationsstellung im Weaningzentrum (Ärztliche Behandlung)

3.

Ambulante Ärztliche Versorgung (Ärztliche Behandlung)

4.

Patientenwille und Therapieziele (Ethik)

5.

Aufklärung und Einwilligung (Ethik)

6.

Überleitkonferenz (Entlassungsmanagement)

7.

Individueller Hilfsmittelbedarf (Entlassungsmanagement)

8.

Multimodales Therapiekonzept (Therapiekonzept)

9.

Individuelle Pflegeplanung (Pflege)

10.

Patientensicherheit, Lebensqualität und „patient-reported outcomes“ (patient reported outcomes)

Die ausführlichen Definitionen für die einzelnen Qualitätsindikatoren befinden sich im Anhang 2 [Anh. 2]. Für jeden der genannten Bereiche sind genaue Kennzahlen mit den entsprechenden Ausprägungen definiert worden. Zusätzlich wurde im Projektverlauf dargestellt, wo die entsprechenden Kennzahlen im Prozessverlauf dieses Verbundprojektes dokumentiert sein sollen. Damit sind die Grundlagen für eine einheitliche Dokumentation gelegt.

Im Rahmen des Verbundprojektes sollten diese Qualitätsindikatoren, nachdem die Voraussetzungen wie Datenschutz- und Ethikvotum gegeben waren, in einem Feldversuch an ca. 10–15 Patienten evaluiert werden, um dann ggf. noch angepasst zu werden. Nachdem der Datenschutz dem Vorhaben zugestimmt hatte und das Ethikvotum für die Durchführung der wissenschaftlichen Analyse eingeholt worden ist, konnte nach Genehmigung bis zum Ende der Projektlaufzeit nur ein Patient den Prozess der Überleitung von der Intensivstation über die Weaningstation in die außerklinische Beatmungspflege erfolgreich durchlaufen. Diese geringe Zahl an Patienten lag an den Ein- und Ausschlusskriterien (nur erwachsene Patienten mit der Indikation dauerhafte Beatmung über ein Tracheostoma) und an der Tatsache, dass im Rekrutierungszeitraum keine weiteren Patienten mit einer dauerhaften Beatmung in die externe Einrichtung, die an dem Verbundprojekt teilgenommen hat, verlegt worden sind. Bei dem Patienten ließen sich die Indikatoren jedoch in der angegeben Weise erfassen und die audio-visuellen follow-up Visiten (sog. eKonferenzen) konnten in einem telemedizinischen Ansatz erfolgreich durchgeführt werden. Die elektronische Patientenakte im Bereich der außerklinischen Beatmung war ein wichtiges Hilfsmittel bei der audio-visuellen Kommunikation, da das Team von der Weaning-Station elektronisch Einsicht in die Behandlungssituation der Patienten hatte, abgestimmte Indikatoren eine gemeinsame Sicht beförderten und sofort Therapieempfehlungen ausgesprochen und deren Umsetzung im Behandlungsverlauf verfolgt werden konnten.

Die weitere Überwachung der Patienten und die Anbindung an die Klinik z.B. mithilfe telemedizinischer Ansätze könnte die Zahl der Arztbesuche und/oder Krankenhauseinweisungen günstig beeinflussen. In einer anderen Studie konnte ein positiver Einfluss von telemedizinischen Konsultationen (Videokonferenzen) auf die Anzahl von Krankenhauseinweisungen und Notaufnahmen gezeigt werden [14]. Im Gegensatz dazu wurde in diesem Projekt neben der audio-visuellen Kommunikation auch eine Einsicht in die Patientenakte ermöglicht. So konnten ohne Zeitverzögerungen die aktuellen und im Hinblick auf relevante Indikatoren abgestimmten, Informationen, u.a. in Bezug auf die unterschiedlichen Respiratoreinstellungen als auch die Begleitmedikation, IT-basiert überprüft und angepasst werden. Dieses Vorgehen mit der Möglichkeit der gleichzeitigen Akteneinsicht hatte nach Ansicht der Anwender deutliche Vorteile gegenüber einer reinen audio-visuellen Kommunikation.

Bei der Definition der Qualitätsindikatoren und Kennzahlen wurden die ethischen Aspekte an verschiedenen Abschnitten in der Prozesskette berücksichtigt. So sollten von Seiten des Patienten und des Behandlungsteams vor einer Verlegung in eine ambulante Einrichtung das Ziel der aktuellen Behandlung und der Versorgung unter Berücksichtigung der Patientenwünsche und der medizinischen Notwendigkeiten festgelegt werden. Damit eine langfristige valide Datengrundlage geschaffen werden kann, sollte ein Bestandteil der Qualitätsindikatoren die Messung der Scores zur Erfassung der Lebensqualität zum Zeitpunkt der Entlassung, ein Monat nach Verlegung und im weiteren Verlauf in halbjährlichen Abständen sein.

Ziel dieses Projektes war es, den Prozess der Überleitung von Patienten mit einer Indikation einer langfristigen Beatmung in die außerklinische Versorgung zu definieren und mit entsprechenden Kennzahlen und Qualitätsindikatoren transparent und qualitätsbasiert darzustellen. Im Jahr 2009 wurde von der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP) die S2-Leitlinie zur nichtinvasiven und invasiven Beatmung als Therapie der chronischen respiratorischen Insuffizienz veröffentlicht [13] und ist im Juni 2017 in einer revidierten Fassung veröffentlicht worden. Die Grundlage für die Erstellung dieser Leitlinie war die zunehmende Verbreitung der außerklinischen Beatmung und die zu beobachtende Diversifizierung der Anbieter solcher Versorgungseinrichtungen. Die Leitlinien bieten „Durchführungsempfehlungen“ für den Prozess der Überleitung von der klinischen Einrichtung in eine ambulante Einrichtung. Zur gezielten praktischen Umsetzung der Leitlinieninhalte sind 2011 von dem Koordinationskreis außerklinische Beatmung „Durchführungsempfehlungen zur invasiven außerklinischen Beatmung“ veröffentlicht worden [15]. Diese Empfehlungen berücksichtigen vor allem Patienten, die nach einer invasiven Akutbehandlung auf einer Intensivstation ein Weaningversagen erlitten haben. Ein Aspekt, der bei den bisherigen Arbeiten zum Thema der Überleitung von beatmeten Patienten in den außerklinischen Bereich nicht ausreichend berücksichtigt worden ist, ist die Erfassung der potentiellen Ursachen einer Langzeitbeatmung. Die Leitlinie zum Management von Delir, Analgesie und Sedierung auf der Intensivstation [16] empfiehlt aufgrund der Evidenzlage die Notwendigkeit, ein Sedierungsziel in mindestens täglichen Abständen anzugeben, der aktuelle Grad der Sedierung sollte mind. 1/Schicht mit einem entsprechend validierten Messinstrument gemessen werden. Das Ziel dieser Empfehlungen ist die Vermeidung von Langzeitverläufen auf der Intensivstation und die Verhinderung von sog. Weaningversagern, d.h. Patienten die sich aufgrund verschiedener Faktoren nicht vom Beatmungsgerät entwöhnen lassen. Neben dem Management der Sedierung ist die Behandlung einer respiratorischen Insuffizienz und die Weaningstrategie ein wesentlicher Faktor für die Langzeitprognose der Patienten. In einer Untersuchung von Girard et al. [17] konnte in einer Studie anhand des Verlaufs von 336 intubierten und beatmeten Intensivpatienten eine Kombination aus täglichen Aufwachversuchen und täglichen Spontanatmungsversuchen mit dem Ziel einer möglichen Extubation das Überleben der Patienten signifikant verbessern. Es sind mittlerweile einige Studien erschienen, die den negativen Einfluss einer inadäquaten tiefen Sedierung in der Frühphase der Intensivbehandlung auf das Langzeitoutcome bis mehrere Jahre nach dem Intensivaufenthalt zeigen konnten [18], [5] beziehungsweise gar keine Sedierung mehr vorschlagen [19]. Bei der Entwicklung der Qualitätsindikatoren in diesem Verbundprojekt wurden diese Erkenntnisse mitberücksichtigt.

In einer Untersuchung von Dybwik et al. [20] aus dem Jahr 2010 aus Norwegen konnte eine erhebliche Variabilität in der Anwendung und Verfügbarkeit von Heimbeatmungen gezeigt werden. Eine genaue Ursachenanalyse konnten die Autoren aufgrund fehlender Daten nicht vorlegen. Als mögliche Ursachen kommen die Erfahrung des anwendenden Arztes und das Vorhandensein von spezialisierten Einrichtungen in Frage. Es ist davon auszugehen, dass die Situation in Deutschland ähnlich diversifiziert ist [21]. Die Schaffung einer definierten Datenbasis, welche mit diesem Verbundprojekt durch die Definition von Qualitätsindikatoren als Entwurf geschaffen worden ist, eröffnet die Möglichkeiten, die Unterschiede in der Versorgung von langzeitbeatmeten Patienten objektiv zu erfassen und die unterschiedlichen Einrichtungen miteinander zu vergleichen.

Ein zentraler Aspekt, der bei der weiteren Verwendung der Datenstrukturen zu berücksichtigen ist, ist das Thema des Datenschutzes. Bei einer Implementierung der Qualitätsindikatoren in größerem Maßstab sind genaue Festlegungen zu treffen, wer zu welchem Zeitpunkt welche Daten einsehen darf. Da diese Daten zur Optimierung des Ablaufs dienen sollen und gleichzeitig zahlreiche im Überleitungsprozess beteiligte Personen Zugang zu personengebunden Daten über den Patienten benötigen, ist hier ein sorgfältig abgestuftes Datenzugriffsmodell notwendig. Dieses Modell kann erst geschaffen werden, wenn die Grundlage einer für alle zugänglichen, gemeinsamen Datenbank geschaffen ist. Dass solche IT-basierten Fallmanagementsysteme trotz der datenschutzrechtlichen Hürden im klinischen Alltag in Deutschland bei chronisch kranken Patienten erfolgreich durchführbar sind, zeigt eine erfolgreiche Anwendung bei Heil- und Hilfsmittelverordnung von Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) im IT-basierten Versorgungsportal „Ambulanzpartner“. Funke und Kollegen untersuchten die Hilfsmittelverordnungen von vier ALS-Zentren, um die Versorgungsrealität im Vergleich zu den unterschiedlichen Zentren, Hilfsmittelgruppen und Kostenträgern zu vergleichen [22]. Es konnten erhebliche Unterschiede in der Versorgung der Patienten mit Hilfsmitteln der Kommunikation, von Orthesen und Elektrorollstühlen identifiziert werden [22]. Langfristige Ziele solcher Fallmanagementsysteme sollten eine qualitativ hochwertige und standardisierte Versorgung von chronisch kranken Patienten sein.

Zur Unterstützung älterer und pflegebedürftiger Patienten sind zahlreiche technische Lösungen aus den unterschiedlichen Bereichen, die von Smart-Home-Applikationen, Smart-Living bis hin zur Smarten-Gesundheit reichen, bis zur Marktreife entwickelt worden [23]. Obwohl die Funktionalität in einzelnen Bereichen gezeigt werden konnte, ist noch nicht sicher, ob und inwieweit die verschiedenen Systeme kommunizieren bzw. Teil eines integrierten Anwendungssystems sein können. Für eine weitere Verbreitung sind sinnvolle Kombinationen von Dienstleistungen mit technischen Lösungen notwendig [23], [24], wobei technische Regelungen in Bezug auf den Datenschutz und die Datensicherheit im Vordergrund stehen. In dem Verbundprojekt „Bea@Home“ sind keine fachlichen Behandlungsstandards in Bezug z.B. auf die Hilfsmittelverordnungen hinterlegt, allerdings ist der Überleitungsprozess von Patienten mit speziellen Qualitätsindikatoren festgelegt worden. Diese Datenbasis ist zentrale Grundlage für die weitere Entwicklung einer IT-basierten Versorgungsstruktur für die verschiedenen Anwendungen im Bereich von technischen Lösungen und entsprechenden Dienstleistungen.

Ein wesentlicher Punkt bei der Behandlung und Therapie von Patienten mit Langzeitbeatmung, der auch in jüngster Zeit in den verschiedenen Medien diskutiert wird, ist das Thema Ethik, insbesondere im Hinblick auf Patientenverfügungen und Lebensqualität der Patienten. Diese Themen können allerdings detailliert nur von Fall zu Fall unter Berücksichtigung des Patientenwillens entschieden werden. Neben dem Patientenwillen sollten aber noch andere wesentliche Aspekte, wie das Alter des Patienten und die Grunderkrankung, die zu einer Beatmungspflichtigkeit geführt hat, mitberücksichtigt werden. Daten aus Europa zeigen eine hohe Varianz zwischen den Ländern bei der Anwendung von außerklinischen Beatmungen. Patienten mit einer pulmonalen Grunderkrankung, die von einer dauerhaften Beatmungspflichtigkeit abhängig sind, leben im Durchschnitt unter 1 Jahr nach Initiierung der (Heim-)Beatmung; Patienten mit restriktiven Ventilationsstörungen, vor allem im Bereich der Thoraxwand, leben nach der Initiierung der Heimbeatmung zwischen 6 und 10 Jahre und Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen leben in der Regel länger als 6 Jahre mit der außerklinischen Beatmung [25], [26]. Insbesondere Patienten mit einer COPD haben eine hohe Mortalität, vor allem wenn der Sauerstoffbedarf in Ruhe erhöht ist [27]. Während die Überlebensdauer einen wichtigen Outcome-Parameter darstellt, sollten bei den unterschiedlichen Erkrankungen die Unterschiede in Bezug auf die Veränderungen im Bereich der Lebensqualität berücksichtigt werden. Eine Metaanalyse, veröffentlicht in 2016 von MacIntyre et al. [28], widmet sich dem Thema Lebensqualität (health-related quality of life (HRQL)) bei Patienten mit Heimbeatmung. Obwohl in Europa ca. 30% der Patienten mit Heimbeatmung an einer COPD leiden, sind Studien mit diesen Patienten ausdrücklich von dieser Metaanalyse ausgeschlossen worden, da es international keine eindeutigen Empfehlungen gibt und es in Kanada Richtlinien gibt, die von einer Anwendung einer Heimbeatmung bei dieser Patientengruppe abraten. Zusammenfassend kommen die Autoren der Metaanalyse zu dem Ergebnis, dass die HRQL in den meisten Studien für Patienten mit Heimbeatmung als „gut“ eingestuft worden ist. Bei den Erkrankungen mit überwiegend körperlich-funktionellen Einschränkungen haben sich die Ergebnisse im Bereich der mentalen Tests durch den Beginn der Heimbeatmung verbessert. Die Rate an Krankenhauseinweisungen und die Zahl der Krankenhaustage war nach dem Beginn der Heimbeatmung gesunken. Obwohl die verglichenen Studien eine erhebliche Varianz in Bezug auf die verwendete Methodik hatten, zeigte sich bei vielen Untersuchungen die erhebliche Belastung der Pflegekräfte insbesondere, wenn diese aus dem familiären Bereich der Patienten kommen [28]. Inwieweit technische Hilfsmittel hier eine Entlastung schaffen können, werden weitere Untersuchungen zeigen müssen.

In einer Untersuchung von Windisch et al. [29] zeigte sich eine Verbesserung des HRQL-Scores und somit der Lebensqualität nach der Einführung einer dauerhaften Heimbeatmung, unabhängig von der zugrunde liegenden Erkrankung. Eine Verbesserung der Lebensqualität scheint auch vom Patientenalter abhängig zu sein: bei älteren Patienten über 75 Jahren war durch den Beginn einer nicht-invasiven Beatmung bei einer chronischen Hypoventilation nach 6 Monaten keine Verbesserung der Lebensqualität nachweisbar [30]. Diese Zusammenhänge sollten mit den Patienten und Angehörigen besprochen werden, wenn die Indikation für eine langfristige, unter Umständen invasiv durchgeführte, Heimbeatmungstherapie besteht. Da im Verbundprojekt „Bea@Home“ die Aspekte der Indikationsstellung und der Lebensqualität als ein wichtiges Thema erachtet wurden, wurden diese in einer frühen Projektphase ebenfalls Gegenstand eines bereits skizzierten Ethikworkshops. In Abhängigkeit von der Grunderkrankung weisen ein Teil der Patienten mit einer invasiven Heimbeatmung eine hohe Mortalität auf. Daher sollten, abhängig von den Präferenzen des Patienten, auch eine mögliche Begrenzung oder ein Rückzug von der Therapie besprochen und schriftlich festgelegt werden. Eine Umfrage von Nava et al. [31] unter europäischen Beatmungsstationen zeigte 2007 eine erhebliche Varianz in dem Vorhandensein von Patientenverfügungen und den Festlegungen zur Therapiebegrenzung. Eine formale „end-of-life“ (EOL) Entscheidung lag bei 21,5% (n=1.292 von 6.008 Pat. insgesamt) der Patienten vor. Bei den Patienten mit einer „end-of-life decision“ wurde bei 23% der Patienten die Therapie auf dem aktuellen Stand eingefroren, bei 34% gab es eine „do not reanimate/do not intubate“-Festlegung und bei 31% der Patienten war die nicht-invasive Beatmung als maximale Variante der Beatmungstherapie festgelegt. Alle 473 ansprechbaren Patienten in dieser Untersuchung wurden in die Entscheidungsfindung mit einbezogen, bei den anderen Patienten wurde das Behandlungsteam mit einbezogen. Diese Untersuchung zeigt die deutlichen Unterschiede in Bezug auf eine Therapiezielfestlegung bzw. die Schwankungsbreite bei Therapieentscheidungen am Lebensende und belegt die Notwendigkeit einer dezidierten Formulierung in den Patientenunterlagen.

Die Ergebnisse des Verbundprojekts „Bea@Home“ bilden die Grundlage für eine breit angelegte Feldstudie mit Patienten aus unterschiedlichen Versorgungsstrukturen. Der Prozess der Überleitung von Patienten aus der klinischen Umgebung in ein ambulantes Setting ist mit allen notwendigen Teilschritten definiert worden. Einzelne Schritte im Prozess sind mit entsprechenden Kennzahlen und Qualitätsindikatoren hinterlegt worden. Wenn sich die Anwendbarkeit der Qualitätsindikatoren im praktischen Alltag bestätigen sollte, ergeben sich verschiedene Möglichkeiten, die Versorgung von Patienten mit außerklinischer Beatmung im Verlauf zu verbessern. Nach Verabschiedung einer gemeinsamen Datengrundlage besteht die Möglichkeit, bestimmte Aspekte der Finanzierung von der Datenerfassung auf Seiten der Leistungserbringer abhängig zu machen (z.B. pay for transparency) [32]. Ferner könnte die Datenerfassung als Voraussetzung für eine mögliche Zertifizierung oder Erteilung von Qualitätssiegeln von Zentren mit außerklinischer Beatmung dienen. Diese können sowohl den akuten stationären Bereich im Krankenhaus, die Weaningstation im Krankenhaus, Beatmungszentren als auch die außerklinische Beatmung betreffen und einen wichtigen Bestandteil einer notwendigen Governance-Architektur bilden [33]. Eine weitere Anwendung der Ergebnisse dieses Projektes liegt in der Verwendung bei der Ausgestaltung von Selektivverträgen zwischen einzelnen Krankenkassen und den Leistungserbringern. Hier ist die Verwendung der Qualitätsindikatoren auf verschiedenen Ebenen und Entwicklungsstufen möglich. Im Bereich des ambulanten Sektors bestünde so nach entsprechender Implementierung der Qualitätsindikatoren die Möglichkeit, die Qualitätsindikatoren für bestimmte Qualitätszuschläge innerhalb des EBM-Systems für Haus- und Fachärzte zu verwenden.

Im ersten Schritt könnte ein Teil der Vergütung von der Erfassung der Daten und der damit verbundenen Darstellung der Versorgungsqualität abhängig gemacht werden (pay for transparency). Der nächste Entwicklungsschritt wäre die Einführung einer qualitätsorientierten Vergütung (pay for performance). Die in der Umsetzung aufwändigste und von den Definitionen her komplexeste Umsetzungsstrategie wäre die ergebnisorientierte Vergütung (pay for outcome) [32].

In den letzten Jahren hat die zunehmende Digitalisierung und Vernetzung auch im Bereich der ambulanten Medizin zu erheblichen Veränderungen in fast allen Versorgungsbereichen geführt. Dieses betrifft alle Bereiche der Versorgung: das Monitoring der Patienten, telemedizinische Visiten, Notfallmanagement, roboterassistierte Systeme zur Unterstützung der Pflege und die technischen Assistenzsysteme im Haushalt. In dem Verbundprojekt „Bea@Home“ sind erste Ansätze von solchen vernetzten Lösungen in Form der audio-visuellen Konferenzen umgesetzt worden. Die Grundlage für eine weitere intersektorale Koordination und Vernetzung ist eine einheitliche Datenbasis, die in Form der Qualitätsindikatoren in diesem Projekt erarbeitet worden sind.

Die weitere Behandlung der außerklinisch beatmeten Patienten im ambulanten Bereich ist in vielen Bereichen ein noch nicht ausreichend gelöstes Problem: viele Patienten werden von spezialisierten Pflegediensten betreut und die weitere ärztliche Versorgung geschieht durch Hausärzte. Hier werden jedoch keine langfristigen strategischen Therapieentscheidungen und -konzepte durchgeführt, da im hausärztlichen Bereich selten eine ausgewiesene Beatmungskompetenz vorhanden ist. Für Notfälle werden die Rettungsdienste gerufen und die Indikation zur Klinikeinweisung großzügig gestellt („Drehtüreffekte“). Die regelmäßige Überprüfung der Indikation der Beatmung, die sorgfältige Anpassung der Einstellungen des Beatmungsgerätes an die Erfordernisse des Patienten oder die Kenntnisnahme der Ablehnung der Behandlung durch den Patienten findet auf diese Weise nicht statt. Durch die Umsetzung der audio-visuellen Visiten und deren entsprechender elektronischer Dokumentation als ein Teil der Qualitätsindikatoren hoffen die am Projekt beteiligten klinischen Kollegen solche Situationen zukünftig zu verhindern.

Die Autoren erklären, dass sie keine Interessenkonflikte in Zusammenhang mit diesem Artikel haben.

Dieses Projekt wurde vom BMBF unter dem Förderkennzeichen 16SV6061 gefördert.

Marc Kastrup and Benjamin Tittmann teilen die Erstautorenschaft.

Simone Rosseau and Claudia Spies teilen die Letztautorenschaft.

Die Autoren möchten folgenden Kolleginnen und Kollegen für die Unterstützung bei der Erstellung des Manuskriptes dieses Artikels danken:

• Dr. med. Peter Kalin
  Medical Director Region Europe Central Linde Gas Therapeutics GmbH
  Linde Healthcare
  Oberschleißheim, Deutschland
• Antje Kassin
  Pflegedirektorin REMEO Deutschland
  Linde Remeo Deutschland GmbH
  Mahlow, Deutschland
• Marian Muschert
  Global Nurse Coordinator REMEO GGC Healthcare Global Marketing & Commercial Excellence
  Linde AG Linde Healthcare
  Pullach, Deutschland

AAPV = allgemeine ambulante Palliativversorgung

AVK = audio-visuelle Kommunikation

CABS = Charité Zentrum für außerklinische Beatmung und Sauerstofftherapie

CIRS = critical incident reporting system

COPD = chronic obstructive pulmonary disease

DIVI = Deutsche interdisziplinäre Vereinigung für Intensiv- und Notfallmedizin

ePA = elektronische Patientenakte

IT = Informationstechnologie

MDK = medizinischer Dienst der Krankenkassen

NIV = nicht-invasive Ventilation

PA = Patientenakte

QI = Qualitätsindikator

SAPV = spezialisierte ambulante Palliativversorgung

SBT = spontaneous breathing trial (Spontanatmungsversuch)

SF 36 = short form Gesundheitsfragebogen

SOP = standard operating procedure

SRI = self reporting initiative (Gesundheitsfragebogen)

WZ = Weaningzentrum