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Hintergrund: Es gibt es wenige umfassende Studien zum Langzeit-Outcome von Extrem-Frühgeborenen. Ein Schwerpunkt lag bisher auf den Folgen der bronchopulmonalen Dysplasie. Einige Arbeiten sind weit vor der Ära der nicht-invasiven Beatmung entstanden. Pränatal stellen Eltern heutzutage Fragen nicht nur zum Risiko von Organschäden, sondern v.a. zur Teilhabe des Kindes am gesellschaftlichen Leben.

Fragestellung: Wir untersuchten, 1. welche somatischen Einschränkungen bei den in unserem Level1-Zentrum betreuten Extrem-Frühgeborenen vorliegen und 2. in wie weit ihre intellektuelle und emotionale Situation ihnen eine Teilhabe am Leben Gleichaltriger erlaubt.

Methoden: Es wurden Eltern aller überlebenden Frühgeborenen unserer Level 1-Neonatologie mit einem Geburtsgewicht < 1500g aus den Geburtsjahren 2006-2008 zur Nachuntersuchung eingeladen, 24 nahmen teil. Sie wurden jeweils von spezialisierten Fachärzten kardial (Echo, EKG), pulmonal (Lungenfunktion, Spiroergometrie) und neuropädiatrisch untersucht. Zudem wurde eine psychologische Leistungstestung (K-ABC II) und eine emotionale Untersuchung vorgenommen.

Resultate: In der Neonatalperiode wiesen 12 (50%) schwere Komplikationen (ANS III-IV°, BPD, Pneumothorax, IVH III-IV°, NEC, operativer PDA-Verschluss) auf. Von 8 Kindern mit auffälligen Bailey-Testungen hatten zum Studienzeitpunkt noch 2 eine schwere Cerebralparese. Alle anderen waren neurologisch unauffällig und nicht in ärztlicher Therapie. Die Regelschule bzw. -Kindergarten besuchten 20 von 24 Kindern (83%), 17 waren Mitglied in einem Sportverein (71%). Bei 2 Kindern lagen milde kardiologische Auffälligkeiten vor (Sinusbradykardie, bikuspide Aortenklappe bei Klinefelter-Syndrom). Obwohl 23/24 Kindern pp. Atemunterstützung hatten, lagen FEV1 (84%) und Vitalkapzität (82%) ebenso wie die Ergebnisse der Spiroergometrie im Normbereich. In der IQ-Testung waren 15 von 18 (83%) untersuchten Kindern normal. Bei 5 Kindern ergaben sich leichtere emotionale Beeinträchtigungen.

Zusammenfassung: Insgesamt lag ein gutes somatisches und psychisches Langzeit-Outcome unserer Patienten vor. Im Vergleich zur Bailey-Testung mit 2 Jahren zeigte sich eine weitere neurologische Erholung bis zum Schulalter. Lediglich 25% der Kinder erhielten weitere Förderung. Schwachpunkt der Untersuchung ist ein Bias durch Verlust von Patientenkontakten. Größere Studien zum Langzeit-Outcome von Extremfrühgeborenen sind nötig, um in Pränatalgesprächen konkretere Aussagen treffen zu können.