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Einleitung: Mehr als 240.000 Menschen leben in Deutschland mit Multipler Sklerose (MS), einer chronisch-entzündlichen Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems, die in Schüben verlaufen kann [1]. Aufgrund heterogener, in der Regel degenerativer, Verläufe ist die individuell zu erwartende Beeinträchtigung kaum vorhersehbar. Ein verbessertes Verständnis der krankheitsbedingten Beeinträchtigung kann zur Optimierung der Gesundheitsversorgung beitragen.

Methoden: Im Innovationsfonds-geförderten Projekt MS-PoV wurde 2021 eine Online-Befragung unter allen bei der AOK Niedersachsen (AOKN) versicherten, volljährigen Menschen mit MS (PwMS, n=6.928) durchgeführt. Die Befragungsdaten wurden mit den AOKN-Routinedaten verknüpft. Die krankheitsbedingte Beeinträchtigung wurde mit der „Multiple Sclerosis Impact Scale“ (MSIS-29) [2] erhoben. Die Skala wurde in den Domänen physische (20 Items, erzielbare Summenwerte 20 bis 100) und psychische (9 Items, erzielbare Summenwerte 9 bis 45) Beeinträchtigung, jeweils skaliert von 0 (keine) bis 100 (schwere Beeinträchtigung) Prozent [3], ausgewertet. Es wurden Subgruppenanalysen durchgeführt (z.B. Alter, Verlaufsform, Krankheitsdauer). Statistische Signifikanz (p<0,05) wurde mittels Mann-Whitney-U bzw. Kruskal-Wallis-Test ermittelt.

Ergebnisse: Von 1.935 Teilnehmenden, kann für 1.693 PwMS die physische (Mittelwert in Prozent (MW) 33,65, Standardabweichung (SD) 25,92) und für 1.742 die psychische (MW 37,91, SD 25,32) Domäne ausgewertet werden. Nach Geschlecht und Region werden in vorläufigen Analysen keine statistisch signifikanten Unterschiede ermittelt. Mit zunehmendem Alter (18-35, 36-50, 51-65, ≥66 Jahre), bei nicht schubförmiger vs. schubförmiger oder unbekannter Verlaufsform und ohne vs. mit immunmodulatorischer Behandlung werden statistisch signifikant höhere Beeinträchtigungswerte angegeben. In der physischen Domäne ist ein deutlicher Anstieg der Beeinträchtigungswerte bei PwMS mit längerer Krankheitsdauer feststellbar (bis 5 Jahre: MW 25,51, SD 23,03; 6 bis 10 Jahre: MW 30,43, SD 23,94; 10 bis 15 Jahre: MW 32,54, SD 24,07; 16 bis 25 Jahre: MW 36,73, SD 26,81; mehr als 25 Jahre: MW 47,86, SD 27,57; unbekannt: MW 38,53, SD 25,12; p<0,001). In der psychischen Domäne werden bei kürzerer Krankheitsdauer bereits hohe Mittelwerte und ein Anstieg der Beeinträchtigung erst bei PwMS mit langer Krankheitsdauer gefunden (bis 5 Jahre: MW 36,90, SD 25,60; 6 bis 10 Jahre: MW 37,15, SD 25,33; 10 bis 15 Jahre: MW 38,80, SD 25,07; 16 bis 25 Jahre: MW 36,43, SD 25,18; mehr als 25 Jahre: MW 42,58, SD 25,33; unbekannt: MW 36,81, SD 20,44; p=0,036).

Schlussfolgerung: Eine Zunahme der physischen und psychischen Beeinträchtigung bei höherem Alter war zu erwarten, ebenso höhere Beeinträchtigungswerte bei PwMS ohne immunmodulatorische Behandlung und mit nicht schubförmigem Verlauf. Meistens beginnt die MS mit einem schubförmigen Verlauf, der bei Fortschreiten der Erkrankung häufig in eine nicht schubförmige Verlaufsform übergeht. Für nicht schubförmige Verlaufsformen sind nur begrenzt immunmodulatorische Therapien verfügbar. Bei PwMS in frühen Krankheitsstadien sind bereits hohe Werte psychischer Beeinträchtigung feststellbar. Die mittleren Beeinträchtigungswerte nehmen im Krankheitsverlauf in der psychischen Domäne weniger stark zu als in der physischen. Auch der deutliche Anstieg der Beeinträchtigung nach mehr als 25 Jahren fällt in der psychischen (vs. physischen) Domäne geringer aus. Da aber in frühen Krankheitsstadien bereits höhere Werte psychischer Beeinträchtigung feststellbar sind, sollte der Frage nachgegangen werden, ob sich die Art der psychischen Beeinträchtigung im Krankheitsverlauf (z.B. auch altersbedingt) wandelt.

Interessenkonflikte: AS hat keine persönlichen Interessenkonflikte. Er vertritt jedoch als Geschäftsführer das Deutsche MS-Register, welches Projektfinanzierung u.a. aus Mitteln der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V., der Deutschen MS Stiftung, der Deutschen Rentenversicherung Bund, dem Innovationsfonds des G-BA sowie zuletzt von folgenden Industrieunternehmen erhalten hat: Biogen, BristolMeyersSquibb, Merck Healthcare, Novartis Pharma, Roche und TG Therapeutics. Die übrigen Autoren und Autorinnen haben keine Interessenkonflikte, außer die Finanzierung aus Mitteln des Innovationsfonds des G-BA [01VSF19046] (KE, LMF, KK).

Die Autoren geben an, dass ein positives Ethikvotum vorliegt.