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Hintergrund: Zunehmend mehr Kinder und Jugendliche in Deutschland sind von einer chronischen Erkrankung betroffen. Da eine Heilung oftmals nicht zu erwarten ist und auch eine Behinderung bestehen kann, ist die Ermöglichung von Teilhabe ein wichtiges Qualitätsmerkmal der Versorgung. Je nach Schweregrad und Komplexität der Erkrankung können dafür viele verschiedene (Versorgungs-)Leistungen notwendig werden, um etwa den Besuch einer Regelschule oder die Teilnahme an Freizeitaktivitäten zu ermöglichen. Das Ziel des Beitrags ist es, darzustellen, welche Probleme und Potenziale die Gesundheitsversorgung von chronisch kranken Kindern und Jugendlichen in Bezug auf ihre Teilhabe aufweist.

Methodik: Es wurden semistrukturierte Interviews mit Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen sowie zugehörigen Elternteilen geführt, in denen ihre Erfahrungen mit der Gesundheitsversorgung thematisiert wurden. Es wurde ein Convenience Sample rekrutiert, wobei Diversität hinsichtlich soziodemografischer Merkmale wie dem Alter sowie der Art und Schwere der Erkrankung berücksichtigt und das Kriterium der informationellen Sättigung zur Bestimmung der finalen Fallzahl herangezogen wurde. Die Interviews wurden 1) mit Kindern allein, 2) mit Eltern allein, 3) mit Eltern und Kindern gemeinsam geführt, audio-aufgezeichnet und anschließend wörtlich transkribiert. Die Auswertung erfolgte anhand der thematischen Analyse nach Braun und Clarke.

Ergebnisse: Es wurden insgesamt n = 20 Interviews mit Eltern und n = 17 Interviews mit Kindern geführt, wobei n = 9 gemeinsame Interviews mit Eltern und Kindern darstellten. Die teilnehmenden Kinder waren zwischen 6 und 17 Jahren alt und wiesen die Erkrankungsbilder ADHS, Autismus, Entwicklungsstörungen, Cerebralparese, Asthma bronchiale und Diabetes Typ 1 auf.

In den Interviews wurde deutlich, dass Einschränkungen der Teilhabe nicht nur durch eine möglicherweise aufwändige Gesundheitsversorgung, sondern vor allem durch Unsicherheiten etwa bei Lehrkräften und erschöpfende bürokratische Prozesse bei der Beantragung und Bewilligung von Leistungen, die die Teilhabe erhöhen könnten, erfolgen.

Besonders betont wurde der Wunsch nach Angeboten, die den Kindern mehr Teilhabe in der Schule und am sozialen Leben ermöglichen. Teilhabe solle dazu mehr als bislang als übergeordnetes Therapieziel festgelegt und Maßnahmen entsprechend ausgerichtet werden, anstatt viele Therapien mit dem Ziel funktionaler Verbesserungen anzuordnen. Wichtig sei dafür die schnellere Bearbeitung und Bewilligung von Anträgen für Leistungen und Hilfsmitteln zur Unterstützung von Teilhabe. Als Beispiele wurden u. a. hier Mittel der unterstützten Kommunikation, speziell angepasste Fahrräder und Begleitpersonen für bspw. Klassenfahrten genannt. Teilweise gebe es hier zwar die Möglichkeit einer Kostenübernahme, die Verfahren dauerten allerdings so lange, dass es faktisch davon abhängig sei, ob die Eltern das Geld selbst aufbringen können.

Zu besserer Teilhabe am Schulalltag könne neben einer Sicherstellung der Begleitung des Kindes durch eine Integrationskraft ein direkter Austausch medizinischen Fachpersonals mit Lehrkräften zur Aufklärung über das Krankheitsbild beitragen. Dies sei erforderlich, da viele Lehrkräfte bspw. schon eine mögliche Notfallversorgung eines Kindes mit Diabetes oder einer Allergie ablehnten, sodass betroffene Kinder etwa nicht an Klassenfahrten teilnehmen dürften, was diese als belastend und ausgrenzend empfinden.

Schlussfolgerungen: Die Teilhabe chronisch kranker Kinder und Jugendlicher ist ein zentrales Versorgungsziel, das bisher noch zu wenig in der Gesundheitsversorgung priorisiert wird. Die Ergebnisse zeigen jedoch auch, wie wichtig hierfür eine systemübergreifende Zusammenarbeit des Gesundheitssystems mit den Lebens- und Sozialwelten der Kinder (v. a. Kita, Schule) ist.

Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Die Autoren geben an, dass ein positives Ethikvotum vorliegt.