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Gesundheit – gemeinsam. Kooperationstagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (GMDS), Deutschen Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention (DGSMP), Deutschen Gesellschaft für Epidemiologie (DGEpi), Deutschen Gesellschaft für Medizinische Soziologie (DGMS) und der Deutschen Gesellschaft für Public Health (DGPH)

08.09. - 13.09.2024, Dresden

Beteiligung von Patient*innen an klinischer Forschung – welche Rolle spielt Empowerment?

Meeting Abstract

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  • Imke Schilling - Institut für Public Health und Pflegeforschung, Abteilung für Versorgungsforschung, Universität Bremen, Bremen, Germany; Health Sciences Bremen, University of Bremen, Bremen, Germany
  • Ansgar Gerhardus - Institut für Public Health und Pflegeforschung, Abteilung für Versorgungsforschung, Universität Bremen, Bremen, Germany; Health Sciences Bremen, University of Bremen, Bremen, Germany

Gesundheit – gemeinsam. Kooperationstagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (GMDS), Deutschen Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention (DGSMP), Deutschen Gesellschaft für Epidemiologie (DGEpi), Deutschen Gesellschaft für Medizinische Soziologie (DGMS) und der Deutschen Gesellschaft für Public Health (DGPH). Dresden, 08.-13.09.2024. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2024. DocAbstr. 336

doi: 10.3205/24gmds467, urn:nbn:de:0183-24gmds4675

Published: September 6, 2024

© 2024 Schilling et al.
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Einleitung: Die aktive Beteiligung von Patient*innen an klinischer Forschung wird immer stärker vorangetrieben. Zwei Argumente sprechen für diesen Ansatz, der als „Patient and Public Involvement“ bekannt ist: (1) Verbesserung der Qualität, Angemessenheit, Relevanz und Glaubwürdigkeit der Forschung und (2) Nutzung von Patient*innenbeteiligung zum Empowerment der Patient*innen und Demokratisierung der Forschung. Obwohl Empowerment ein Kernargument für Patient*innenbeteiligung ist, gibt es kein einheitliches Verständnis davon, was Empowerment im Kontext von Patient*innenbeteiligung ausmacht. Diese Lücke kann zu Missverständnissen führen und sich negativ auf das Empowerment der Patient*innen auswirken. Eine Klärung des Verständnisses von Empowerment im Rahmen von Patient*innenbeteiligung ist notwendig.

Methoden: Die Rolle von Empowerment in der Patient*innenbeteiligung wurde durch eine Literaturrecherche untersucht. Dabei wurden (a) die historischen Wurzeln von Empowerment, die primär aus den sozialen Bewegungen wie dem Feminismus und der Bürgerrechtsbewegung Mitte des 20. Jahrhunderts stammen, sowie (b) die konzeptionellen Wurzeln von Empowerment aus verschiedenen Bereichen wie der Sozialen Arbeit, der Gemeindepsychologie und den Bildungswissenschaften, analysiert und reflektiert.

Ergebnisse: Empowerment in der Patient*innenbeteiligung und in anderen Bereichen haben mehrere Kernthemen gemeinsam. Dazu gehören die Partizipation und das Infragestellen von Machtstrukturen. Ebenfalls wichtig sind die Wertschätzung unterschiedlicher Perspektiven und die Förderung von Zusammenarbeit. Unterschiede zwischen diesen Bereichen bestehen vor allem in den Zielen des Empowerments: während Empowerment in den sozialen Bewegungen darauf abzielt, soziale Ungleichheiten abzubauen, geht es in Patient*innenbeteiligung darum, Patient*innen zu stärken, damit sie Forschung mitgestalten können. Dies kann zu einer Reduktion von Ungleichheiten beitragen, diese ist jedoch kein primäres Ziel. Weitere Unterschiede liegen darin, dass sich Empowerment in Forschung nicht ausschließlich auf das persönliche Wachstum der Patient*innen konzentrieren darf, sondern dieses mit den Anforderungen guter Wissenschaft in Einklang bringen muss. Um sich in Forschung einbringen zu können, brauchen die Patient*innen spezielles Wissen zu Forschungsmethoden. Während Lernen stets ein Bestandteil von Empowerment ist, zielt das Lernen in Patient*innenbeteiligung mehr auf die Aneignung von Fachwissen als auf persönliches Wachstum. Schließlich ist die Selbstbestimmung der Klient*innen zentraler Bestandteil von Empowerment. Im Forschungskontext bestehen Machtunterschiede zwischen den Patient*innen und den Forschenden. Um Empowerment zu fördern, bedarf es einer Kultur der Zusammenarbeit, die die Patient*innenperspektive anerkennt, anspricht und in die Forschung einbezieht.

Schlussfolgerung: Patient*innenbeteiligung hat das Potential hat zum Empowerment von Patient*innen beizutragen. Trotzdem kann es sein, dass auch in Studien, die explizit auf Empowerment ausgerichtet sind, Erwartungen hinsichtlich des Empowerments nicht erfüllt werden. Diese Einschränkungen hängen mit den Anforderungen wissenschaftlicher Praxis und Machtungleichgewichten zwischen Patient*innen und Forschenden zusammenhängen. Es bedarf weiterer Forschung, um das Konzept von Empowerment für Patient*innenbeteiligung anzupassen und zu einem Verständnis davon zu gelangen, in welcher Form Empowerment ein Ziel von Patient*innenbeteiligung an klinischer Forschung sein kann. In der Zwischenzeit sollten Forschende darauf achten, die Ziele von Patient*innenbeteiligung klar zu definieren und mit den beteiligten Patient*innen gemeinsam zu besprechen, um zu vermeiden, dass das Konzept von Empowerment unüberlegt genutzt wird.

Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Die Autoren geben an, dass kein Ethikvotum erforderlich ist.