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Einleitung: Bei angeborenen Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen greift das körpereigene Immunsystem unterschiedliche Organe an. Das komplexe Krankheitsbild und die unzureichende Datenlage dieser Seltenen Erkrankung (SE) erschweren die Diagnosefindung [1]. Da bei SE die Erhebung von Patient Reported Outcome Measures (PROMs) und Patient Reported Experience Measures (PREMs) kaum erfolgt, ist wenig über Versorgungsbedarfe, Behandlungspräferenzen und -zufriedenheit dieser Patientengruppe bekannt [2].

Unter der Annahme, dass die Erfüllung von Patientenpräferenzen in Behandlung und Versorgung bei Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen zu einem besseren selbstberichteten Gesundheitszustand führt, wird im Projekt Qualy-GAIN mit einem partizipativen Forschungsansatz ein Patientenfragebogen zur Erfassung und Erfüllung der Behandlungspräferenzen entwickelt. Mit der Delphi-Methode wurden dabei die aus Betroffenensicht wichtigsten Behandlungspräferenzen und Patientenbedarfe identifiziert.

Methoden: Mit einem Mixed-Method-Design wurde die Patientenperspektive umfassend abgebildet (vgl. [3]): Problemzentrierte Interviews (N=16) mit Betroffenen des GAIN-Registers [4] und teilstrukturierte Experteninterviews mit Behandler:innen (N=3) wurden qualitativ-inhaltsanalytisch [5] ausgewertet und 85 Items zu Versorgungsaspekten auf Mikro- (Arzt-Patienten-Kommunikation/Interaktion), Meso- (Zusammenarbeit zwischen Ärzt:innen) und Makroebene (Unterstützungsangebote) abgeleitet. In einer Online-Delphi-Befragung mit zwei Befragungsrunden bewerteten Patient:innen diese im Zeitraum Dezember 2023 bis Februar 2024 hinsichtlich ihrer Wichtigkeit (4-stufige Likertskala). In der zweiten Befragungsrunde wurden 6 Items ergänzt, die Teilnehmer:innen in der ersten Runde vorgeschlagen hatten. Zudem wurde den Teilnehmer:innen zu jedem Item das Ergebnis der ersten Runde angezeigt. Zusätzlich erfasst wurden jeweils Soziodemografie und Angaben zur Erkrankung. Über infrage kommende Items für den Fragebogen zur Erfassung und Erfüllung von Patientenpräferenzen wurde nach der zweiten Befragungsrunde entschieden.

Die Delphi-Teilnehmer:innen wurden über E-Mail-Verteiler der Patientenorganisationen dsai e.V. und PROimmun e.V. sowie mit Flyern in Immundefektambulanzen/-zentren akquiriert. Für die zweite Befragungsrunde wurde nur kontaktiert, wer zuvor einer weiteren Teilnahme zugestimmt und eine E-Mail-Adresse hinterlegt hatte.

Ergebnisse: Insgesamt konnten 139 Bewertungen (erste Befragungsrunde: 87, zweite Befragungsrunde: 52) berücksichtigt werden. Jeweils mehr als die Hälfte der Teilnehmer:innen waren weiblich (erste Befragungsrunde: 72%, zweite Befragungsrunde: 75%). Das durchschnittliche Alter betrug 50 bzw. 51 Jahre.

Von 91 Items der zweiten Befragungsrunde wurden 38 Items von über 90% der Teilnehmer:innen als „wichtig“/„besonders wichtig“ bewertet. Diese entstammten v.a. der Mikroebene (29 Items), z.B. fachlich kompetente medizinische Behandlung und ausführliche Arzt-Patienten-Gespräche. Hinzu kamen 7 Items der Meso- bzw. Makroebene. Zwei der Aspekte, die Teilnehmer:innen der ersten Befragungsrunde ergänzt hatten - Erreichbarkeit des Praxisteams, ein gesamtheitlicher Blick auf Patient:innen im Rahmen der Behandlung - wurden ebenso als besonders relevant für die Versorgung bewertet. Im Vergleich zur ersten Befragungsrunde wurden fünf Aspekte höher eingestuft und überschritten damit die 90%-Grenze.

Schlussfolgerungen: Die Rückmeldungen unterstreichen den Bedarf von Patient:innen, PREMs und PROMs bei Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen systematisch zu erfassen.

Partizipative Herangehensweise und Delphi-Methode haben sich zur Berücksichtigung der Patientenperspektive bewährt. Durch qualitative Interviews wurde eine Vielzahl unterschiedlicher Fälle hinsichtlich Diagnosefindung, Behandlung, Informationswege sowie weiterer Unterstützungsbedarfe erfasst. Mit der Delphi-Methode konnten die wichtigsten Versorgungsaspekte identifiziert werden.

Der Zugang zu Betroffenen mit SE ist schwierig, weshalb die Teilnehmerakquise über Patientenorganisationen hilfreich ist. Um daraus resultierende Unterschiede zu Patient:innen des GAIN-Registers hinsichtlich Informiertheit und Vernetzungsgrad der Betroffenen auszugleichen, wurden die Delphi-Ergebnisse nochmals mit den qualitativen Ergebnissen abgeglichen. So wurden Aspekte des Themenkomplexes „Unterstützung zur Alltagsbewältigung/psychosoziale Betreuung“ aufgenommen, obwohl sie im Delphi unter der 90%-Marke lagen.

Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Die Autoren geben an, dass ein positives Ethikvotum vorliegt.