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Hintergrund: Familien mit Kindern, welche gesundheitlich stark beeinträchtigt oder pflegebedürftig sind, stehen vor erheblichen physischen, psychischen, sozialen und wirtschaftlichen Herausforderungen [1]. Diese Belastungen führen oft zu einer ungünstigen Lebens- und Betreuungssituation für die Familien [2]. Als Reaktion darauf wurde im Rahmen des Forschungsprojekts NEST eine neue Form der regionalen Unterstützung entwickelt. Diese Unterstützung wird durch sogenannte Familien-Gesundheits-Partner:innen (FGP) bereitgestellt, um den betroffenen Familien zu helfen [3]. Die personalisierte Unterstützung durch FGP zielt darauf ab, die Bedürfnisse von Familien mit pflegebedürftigen Kindern ganzheitlich zu erfassen und anzugehen, unabhängig von sektoralen oder leistungsträgerspezifischen Angeboten. Dies umfasst medizinische, pflegerische, therapeutische, sozialrechtliche, ökonomische und bürokratische Beratung sowie die Berücksichtigung sozialer, psychosozialer und emotionaler Bedürfnisse sowie gesellschaftlicher Teilhabe.

Methode: Die Wirksamkeit der FGP wurde mittels einer nichtrandomisierten, kontrollierten Studie mit insgesamt vier Messzeitpunkten (im Abstand von 6 Monaten) im Zeitraum zwischen Januar 2022 und Mai 2024 überprüft. Insgesamt wurden jeweils 102 Familien mit pflegebedürftigen Kindern für eine Interventions- und Kontrollgruppe rekrutiert. Primärer Endpunkt der Studie war die Lebensqualität der Betroffenen. Sekundäre Endpunkte waren Resilienzfaktoren sowie Zugang zu und Zufriedenheit mit Versorgungsleistungen. Die Auswertung in Form von Mehrebenenmodellen (Hierarchical Linear Modeling).

Ergebnisse: Es werden Ergebnisse insbesondere bezüglich der Versorgungs- und Lebensqualität sowie der Resilienz der Familien präsentiert. Sowohl im Zeitverlauf innerhalb der Interventionsgruppe als auch im Vergleich zur Kontrollgruppe zeigten sich statistisch signifikante Verbesserungen. Diese Verbesserungen umfassen unter anderem gesteigertes Wohlbefinden, verbesserte psychische Gesundheit und eine erhöhte Resilienz bei den Familien, die von den Familien-Gesundheits-Partner:innen (FGP) unterstützt wurden.

Diskussion: Die Analyse der Wirksamkeit dieser neuen Intervention für Familien mit pflegebedürftigen Kindern stellt ein innovatives Forschungsprojekt dar. Die vorläufigen Ergebnisse der ersten beiden Messzeitpunkte deuten darauf hin, dass die Intervention durch die Familien-Gesundheits-Partner:innen (FGP) eine positive Veränderung in Bezug auf die Lebensqualität und Resilienz der betroffenen Familien bewirken kann. Diese Ergebnisse unterstreichen die Bedeutung einer ganzheitlichen Unterstützung für Familien, die mit der Pflege eines pflegebedürftigen Kindes konfrontiert sind.

Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Die Autoren geben an, dass ein positives Ethikvotum vorliegt.