gms | German Medical Science

Hintergrund: Patient*innenorganisationen (POs) sind ein wesentlicher Bestandteil des deutschen Gesundheitswesens. Sie vertreten die Interessen von Patient*innen und ihren Angehörigen und unterstützen sie im Umgang mit ihren Erkrankungen. Mit der zunehmenden Digitalisierung des Gesundheitswesens stehen auch die POs vor der Herausforderung, ihre vielfältigen Aufgaben an digitale Formate anzupassen. Das Ausmaß und die Auswirkungen der digitalen Transformation der POs sind jedoch bislang kaum erforscht.

Zielsetzung: Ziel dieser Studie war es zu untersuchen, welche Aktivitäten die digitale Transformation in PO bislang kennzeichnen, wer dabei entsprechende Aufgaben übernimmt, und wie Mitglieder und verantwortliche Personen diese Prozesse bewerten.

Methoden: Die Studie war Teil des interdisziplinären Forschungsverbunds PANDORA (Patientenorientierte Digitalisierung: Eine ethische Analyse der Rolle von Patient*innenorganisationen in der Digitalisierung der Gesundheitsforschung und Versorgung). Im Rahmen eines qualitativen, explorativen Forschungsdesigns wurden 37 halbstrukturierte Interviews sowie 2 Fokusgruppen mit Verantwortlichen und Mitgliedern von POs in Deutschland durchgeführt. Die Daten wurden inhaltsanalytisch nach Kuckartz mit einem deduktiv-induktiven Vorgehen ausgewertet.

Ergebnisse: PO setzen häufig grundlegende digitale Instrumente wie Websites und Emails ein, um intern und extern zu kommunizieren, Gesundheitsinformationen verfügbar zu machen und ihre Zielgruppen im Umgang mit der Erkrankung zu stärken. Einige entwickeln darüber hinaus Smartphone-Apps oder erheben Gesundheitsdaten ihrer Mitglieder in eigenen Datenregistern. Ein erheblicher Teil der dafür anfallenden Arbeit wird ehrenamtlich geleistet. Manchmal kooperieren die POs mit externen Partner*innen, etwa mit Ärzt*innen oder gemeinnützigen Organisationen. Viele Befragte wiesen darauf hin, wie wichtig es ist, die Mitglieder der POs in die digitale Weiterentwicklung einzubeziehen, etwa um den Nutzen neuer Angebote zu gewährleisten. Allerdings beschrieben sie die tatsächliche Partizipationspraxis als begrenzt und passiv. Die positiven Aspekte und Vorteile digitaler Transformationsprozesse wurden von Verantwortlichen und Mitgliedern gleichermaßen häufig herausgestellt. Insbesondere wurde anerkannt, dass digitale Technologien Angebote der PO für eine größere Zielgruppe zugänglich machen und Verwaltungsprozesse innerhalb der Organisationen erleichtern. Als Herausforderungen nannten sie häufig Ressourcenknappheit, die Komplexität digitaler Formate und die Zugänglichkeit der Angebote für bestimmte demografische Gruppen – in erster Linie ältere Menschen. Mehrere Befragte wiesen zudem darauf hin, dass POs verantwortlich sind, die digitalen Kompetenzen ihrer Mitglieder zu fördern, insbesondere mit Blick auf die digitale Gesundheitskompetenz.

Schlussfolgerung: PO sind aktiv an der digitalen Transformation des Gesundheitswesens beteiligt. Um die damit verbundenen Herausforderungen zu bewältigen, würden sie von einem Governance-Rahmen profitieren, d.h. von einem klaren Steuerungsplan, der vorstrukturiert, wer, wie und mit welchen Zielen digitale Projekte angegangen werden. Öffentliche, wissenschaftliche und politische Institutionen könnten und sollten diesen Prozess durch Schulungen, Mentoring und die Förderung von Kooperationsnetzwerken unterstützen.

Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Die Autoren geben an, dass ein positives Ethikvotum vorliegt.