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Einleitung: Metadatenkataloge sind technische Hilfsmittel aus dem Forschungsdatenmanagement, oft Webapplikationen. Sie dienen potenziell Nutzenden der Übersicht über verfügbare Datenstrukturen, deren Inhalte, deren Formate, die abgedeckten Zeiträume und Intervalle, die Zuständigkeit für Nutzungswünsche etc. Besondere Herausforderungen an solche Kataloge entstehen, wenn das Ziel die Sekundärnutzung von Gesundheitsversorgungsdaten ist, mit deren sehr komplexer Struktur und Entstehung. Die Auseinandersetzung mit dem Thema ist durch verschiedene Entwicklungen dringlich: Das Gesundheitsdatennutzungsgesetz enthält die Etablierung einer neuen Datenzugangs- und Koordinierungsstelle als Vorbereitung für den European Health Data Space, welche einen „öffentlichen Metadaten-Katalog“ anbieten muss [1]. Das Forschungsdatenportal für Gesundheit der Medizininformatik-Initiative bietet einen Überblick über die Verfügbarkeit von Gesundheitsdaten an allen Universitätskliniken Deutschlands. Die Datenintegrationszentren (DIZ) sollen auch Datennutzung in der eigenen Einrichtung ermöglichen. Schließlich sieht das für Ende 2024 geplante Forschungsdatengesetz eine Verpflichtung öffentlicher Forschungseinrichtungen zur Schaffung von Metadatenkatalogen vor.

Methodik: Eine Methodik zur Entwicklung der Nutzendenführung eines Metadatenkatalogs wird vorgestellt, die auf etablierten Ansätzen zur zielgruppengerechten Gestaltung (UX Design) basiert. Folgephasen können auf Ergebnisse der ersten Phasen der Entwicklungsmethodik aufbauen: eine Persona für klinisch Forschende [2] sowie eine Customer Journey Map für Nutzererfahrungen zu DIZ-Dienstleistungen [3]. Der Bedarf eines Metadatenkatalogs ergab sich dort aus dem Arbeitsschritt „Recherche“, bei der Forschende Informationen für eine einfache Datenauswahl erwarten. Zur Gestaltung wurden in Jena Personen aus DIZ-Leitung, Projektmanagement, Datenmanagement, technischer Entwicklung und klinischer Forschung in einen iterativen Prozess einbezogen. Während klinisch Forschende die Persona repräsentierten, brachte DIZ-Personal Kenntnisse über klinische Daten, ihre Nutzbarkeit sowie über domänenspezifische Vorarbeiten, wie Datenkatalogisierungen in Samply.MDR, Data Element Hub oder ProSkive als auch über Metadata-Hubs datengetriebener Unternehmen [4] ein. In wöchentlichen Meetings wurden verschiedene Design-Methoden eingesetzt: Initiales Card Sorting für die generelle Strukturierung des Katalogs, Scribble-Sitzungen für die Ausgestaltung ermittelter Ebenen und die Überführung in Wireframes für die erste vollständige Abbildung des Katalogs und der User Experience bei dessen Durchforstung.

Ergebnisse: Auf Basis der User Story „als klinisch Forschende erwarte ich für die Entscheidung über meine Zusammenarbeit mit dem DIZ einen Überblick über dort verfügbare Daten und deren Eigenschaften“ entstand für das DIZ Jena ein Entwurf eines Metadatenkatalogs mit einer vierstufigen Untergliederung, bestehend aus Kerndatensatz-Modulübersicht mit Aussagen zur Datenverfügbarkeit, Übersicht zu Datenarten, Darstellung von Datenstrukturen und -inhalten sowie technischer Formatbeschreibung. So können potenziell Datennutzende beliebig tief in die Beschreibungen eintauchen. Ein wichtiger Aspekt sind dabei die Datenarten, die derzeit aus den Kerndatensatzbeschreibungen zum Teil noch nicht direkt hervorgehen, aber großen Einfluss auf mögliche Datenanalysen haben, z.B. Abrechnungsdiagnosen vs. klinische Diagnosen von Behandelten.

Diskussion: Für ein DIZ sind die Module des Kerndatensatzes der Medizininformatik-Initiative [5] die bestimmenden Festlegungen für die bereitstellbaren Gesundheitsdaten. Die verfügbaren Implementierungsleitfäden der Kerndatensatz-Module richten sich jedoch vornehmlich an Implementierende. Metadatenkataloge ergänzen ein Angebot für Nutzende, das erreichte Ergebnis ist hier jedoch zunächst auf Standortbedürfnisse begrenzt.

Schlussfolgerung: UX Design kann für die Gestaltung von Metadatenkatalogen im Gesundheitswesen genutzt werden, um die die Interaktion zwischen Datenverantwortlichen und Datennutzenden in der Entscheidungsphase optimal ausgestalten zu können. Beim Einsatz solcher Methoden sollten die Eigenschaften und Erwartungen typischer Personen des späteren Nutzendenkreises vorab bestimmt und Stakeholder in den Gestaltungsprozess von Beginn an einbezogen werden.

Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Die Autoren geben an, dass kein Ethikvotum erforderlich ist.