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Einleitung: Eine Krebserkrankung im Kindesalter erhöht das Risiko für Patient*innen Spätfolgen, die alle Organsysteme betreffen können oder sekundäre Malignome, zu entwickeln. Die konsequente Etablierung einer standardisierten Langzeitnachsorge ist entscheidend für die Gesundheit ehemaliger Patient*innen. Die Nachsorge wird spezifisch auf die Behandlung abgestimmt, wofür genaue Behandlungsdaten, z. B. Chemo-, Strahlen- und Stammzelltherapie, das Auftreten und die Behandlung von Rezidiven und Komorbiditäten notwendig sind. Für eine standardisierte Langzeitnachsorge wurde 2014 am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH) eine interdisziplinäre Nachsorgesprechstunde eingerichtet [1]. Das UKSH nimmt zusammen mit dem Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR) am EU-Projekt PanCareSurPass (PCSP) [2] teil, welches den interoperablen Survivorship Passport (SurPass v2.0) in Europa implementieren möchte. Der SurPass stellt umfassende Behandlungszusammenfassungen und personalisierte Versorgungspläne von ehemaligen Patient*innen bereit. HL7 Europe hat im Rahmen des PCSP-Projekts FHIR-Profile für den SurPass erstellt und als Implementierungsleitfaden [3] veröffentlicht. Die Umsetzung des SurPass wurde von CINECA, Italien, implementiert und ist als Medizinprodukt der Stufe I zertifiziert.

Methodik: Im Gegensatz zu anderen europäischen Ländern können in Deutschland die zur Erstellung des SurPass benötigten Daten nicht direkt aus der Krankenversorgung verwendet werden [4], da die meisten Daten in den Versorgungssystemen nicht in strukturierter Datenform vorliegen. Im Rahmen des PCSP-Projektes werden für Deutschland deshalb demografische und diagnostische Daten vom DKKR genutzt. Als Quelle der Behandlungsdaten dient das Langzeitnachsorgeregister [5] am UKSH. Die Daten aus dem Studienmanagementsystem müssen demzufolge auf das PCSP-Profil gemappt werden, um die Erstellung der erforderlichen FHIR-Ressourcen zu ermöglichen. Zwischen dem Datensatz des Langzeinachsorgeregisters und dem PCSP-Profil wurde ein Mapping auf Basis von ISO/TR 12300:2014 entwickelt und anschließend von Experten verifiziert. Durch einen ETL-Prozess werden die Patientendaten auf die SurPass-Plattform übertragen.

Ergebnisse: Der SurPass wird mit erforderlichen demografischen und diagnostischen Daten durch das DKKR und Behandlungsdaten aus dem Langzeitnachsorgeregister durch das UKSH vervollständigt. Die erforderlichen FHIR-Ressourcen für den Gesamtdatensatz werden halbautomatisch aus einem XML-Export der jeweiligen Registerdaten erstellt. Die Software erstellt speziell für dieses Projekt einen Datenexport, der nur die notwendigen Datenelemente aus den jeweiligen eCRFs enthält. Unter Verwendung des zuvor erstellten Mappings können die benötigten FHIR-Ressourcen gemäß dem PCSP ImplementationGuide als JSON-Datei erstellt werden. Der DKKR-Diagnosedatensatz für jeden Studienteilnehmer besteht aus drei FHIR-Profilen, die insgesamt 20 Datenelemente umfassen. Anschließend ergänzt das UKSH diese Daten um die umfassenden Behandlungsinformationen, welche im Durchschnitt je nach Krankheitsverlauf 15 Ressourcen auf Basis von 11 bis 12 FHIR-Profilen mit maximal 42 Datenelementen erstellt.

Diskussion: Unsere Ergebnisse zeigen einen erfolgreichen Datenfluss von demografischen, diagnostischen und Behandlungsdaten zur SurPass-Plattform. Der SurPass ist für ehemalige Patient*innen online abrufbar und kann als PDF heruntergeladen werden. Alternativ besteht in Zukunft die Möglichkeit, den SurPass in die von den Krankenkassen bereitgestellte elektronische Patientenakte als PDF-Datei zu integrieren. Eine weitere Integration dieser bereits strukturierten Daten ist vorbereitet.

Schlussfolgerung: Der SurPass kann einen umfassenden Überblick über die medizinische Krebsvorgeschichte des Patienten durch die Verwendung verschiedener Datenelemente sowie einen individuellen Nachsorgeplan, der sich auf bestehende Europäische Leitlinien und Empfehlungen (https://www.ighg.org) stützt, bereitstellen. Andere Länder arbeiten derzeit daran, den Survivorship Care Plan in ihre Gesundheitssysteme zu integrieren. Die in dieser Arbeit entwickelte Datenübergabe an die SurPass-Plattform wird derzeit in einer internationalen Implementierungsstudie getestet (https://www.pancaresurpass.eu/).

Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Die Autoren geben an, dass kein Ethikvotum erforderlich ist.