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64. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e. V. (GMDS)

Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie

08. - 11.09.2019, Dortmund

Nutzung von Daten eines flächendeckenden kassenärztlichen Nachsorgesystems für onkologische Erkrankungen im Rahmen der klinischen Krebsregistrierung

Meeting Abstract

  • Tobias Hartz - Klinisches Krebsregister Niedersachsen, Hannover, Germany
  • Birgit Dlugosch - Klinisches Krebsregister Niedersachsen, Hannover, Germany
  • Elwira Garzosch - Klinisches Krebsregister Niedersachsen, Hannover, Germany
  • Mark Höftmann
  • Dörthe Sambach-Touré - Klinisches Krebsregister Niedersachsen, Hannover, Germany
  • Daniel Dettmer - Klinisches Krebsregister Niedersachsen, Hannover, Germany
  • Tonia Brand - Klinisches Krebsregister Niedersachsen, Hannover, Germany
  • Sven Meyer - Klinisches Krebsregister Niedersachsen, Hannover, Germany

Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie. 64. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e.V. (GMDS). Dortmund, 08.-11.09.2019. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2019. DocAbstr. 308

doi: 10.3205/19gmds128, urn:nbn:de:0183-19gmds1283

Published: September 6, 2019

© 2019 Hartz et al.
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Text

Hintergrund: Mit dem Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) wurde die Einrichtung klinischer Krebsregister in § 65c SGB V gesetzlich verankert [1]. In Niedersachsen existierte bereits ein etabliertes System von Nachsorgeleitstellen der Kassenärztlichen Vereinigung Niedersachsen (ONkeyLINE), in dessen Rahmen auch eine umfassende Tumordokumentation und Auswertungen [2], [3] erfolgten. Beschrieben wird hier die Integration der dort vorgehaltenen Datenbestände in das Klinische Krebsregister Niedersachsen (KKN).

Methoden: Das KKN wurde zum 01.12.2017 als Anstalt öffentlichen Rechts gegründet. Seit dem 01.07.2018 gilt eine Meldepflicht für alle Ärztinnen/Ärzte und Zahnärztinnen/Zahnärzte in Niedersachsen, die eine Person wegen einer bösartigen Tumorerkrankung einschließlich Frühstadien oder wegen eines gutartigen Tumors des zentralen Nervensystems in Niedersachsen diagnostizieren oder behandeln. Die Meldeanlässe umfassen dabei die Diagnose einschließlich -sicherung, Therapiebeginn- und -abschlussdaten, Verlaufsmeldungen einschließlich tumorbedingten Todes und Pathologiemeldungen. Aufgrund der Finanzierung der klinischen Krebsregister gemäß § 65c SGB V zu 90 % aus Mitteln der gesetzlichen Krankenversicherung wurden die bisherigen Vereinbarungen für die Vergütung der Dokumentation in der onkologischen Nachsorge aufgekündigt und mit Aufnahme des Regelbetriebes des KKN die Datenerfassung bei ONkeyLINE beendet. Die Daten von ONkeyLINE konnten gemäß § 33 des Gesetzes über das Klinische Krebsregister Niedersachsen (GKKN) durch das KKN in pseudonymisierter Form übernommen werden und werden für die im KKN gespeicherten Patientinnen/Patienten den Datensätzen zugespielt, soweit sie dem einheitlichen Datenformat das ADT/GEKID-Datensatzes entsprechen und soweit aktuelle Meldeanlässe für die Patientinnen/Patienten vorliegen.

Ergebnisse: Insgesamt konnten Krebsmeldungen für etwa 634.300 Patientinnen/Patienten übernommen werden. Neben der am häufigsten gemeldeten Tumorart – dem Hauttumor (ohne Melanom) mit rund 265.000 Fällen – gehören das invasive Mamma-Ca. mit 134.384 Fällen, das Prostata-Ca. mit 90.666 Fällen sowie kolorektale Ca. mit 69.471 erfassten Fällen zu den häufigsten Tumorentitäten. Aus den identifizierenden Daten wurden Kontrollnummern generiert. Wenn ein in ONkeyLINE erfasster Patient mit einem aktuellen Meldeanlass nach dem 01.07.2018 gemeldet wird, erfolgt mittels des in der Krebsregistrierung etablierten Record-Linkage-Verfahrens eine Verknüpfung zwischen neuer Meldung und dem in ONkeyLINE erfassten Patienten. Die bereits vorhandenen Alt-Daten werden in diesem Fall über das webbasierte Melderportal als PDF-Synopse für die Melder bereitgestellt.

Diskussion: Aufgrund der Neugründung der klinischen Krebsregister fehlen diesen häufig Daten aus zurückliegenden Zeiträumen der Tumorbehandlung, um im Registerbereich eine valide Einschätzung der medizinischen Situation und eine adäquate Bildung eines Best-of vornehmen zu können. Durch die Verwendung von vollständigen Diagnose-, Verlaufs- und Behandlungsketten aus ONkeyLINE besteht für das KKN die Möglichkeit, für bereits gemeldete Patienten bei Vorliegen neuer Meldeanlässe umfassende Tumorhistorien abbilden und den Meldern im Melderportal zurückspiegeln zu können. Daraus ergibt sich die Chance, kurzfristig aussagekräftige Auswertungen aus den Registerdaten für melderbezogene Rückmeldungen, für regionale Qualitätskonferenzen, zum Zwecke der onkologischen Qualitätssicherung und der Versorgungsforschung sowie für die sektorenübergreifende datengestützte Qualitätssicherung gemäß § 137 SGB V zu generieren. Für Externe besteht die Chance, im Rahmen der gesetzlichen Möglichkeiten einen entsprechenden Antrag zur Nutzung der Daten zu stellen.

Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Die Autoren geben an, dass kein Ethikvotum erforderlich ist.


Literatur

1.
Klinkhammer-Schalke M, Hofstädter F, Gerken M, Benz S. Der Beitrag Klinischer Krebsregister für die Nutzenbewertung - Anforderungen und erste Ergebnisse. Zeitschrift für Evidenz, Fortbildung und Qualität im Gesundheitswesen. 2016 Jan 1;112:S3-10.
2.
Liebrich C, Unger G, Dlugosch B, Hofmann S, Petry KU. Adopting guidelines into clinical practice: Implementation of trastuzumab in the adjuvant treatment of breast cancer in Lower Saxony, Germany, in 2007. Breast Care. 2011;6(1):43-50.
3.
Ruthotto F, Papendorf F, Wegener G, Unger G, Dlugosch B, Korangy F, Manns MP, Greten TF. Participation in screening colonoscopy in first-degree relatives from patients with colorectal cancer. Annals of Oncology. 2007 Sep 1;18(9):1518-22.