gms | German Medical Science

Hintergrund: Das Deutsche Kinderkrebsregister (DKKR) registriert systematisch alle Patienten mit Krebs im Kindes- und Jugendalter unter 18 Jahren. Mit wenigen Ausnahmen liegen Klarnamen und Adressen mit Einwilligung vor. Eine aktive Langzeitnachbeobachtung erfolgt [1]. Wir berichten hier über die aktuelle Qualität des Follow-up in % sowie eine Untersuchung der Entwicklung des Response-Verhaltens befragter Langzeitüberlebender.

Methoden: Das DKKR betreibt bezüglich des Vitalstatus und aktueller Adressen passives Follow-up mit Hilfe der Einwohnermeldeämter. In Bezug auf Ereignisse (Rezidive und Folgeneoplasien) erfolgt zunächst ein Abgleich mit den Behandlern (Klinik, Therapiestudien), später ein aktives Follow-up [2]. Abgleiche mit Landeskrebsregistern müssen nach Einführung des KFRG neu etabliert werden, wobei die länderspezifischen Regelungen sehr unterschiedlich sind.

Ergebnisse: Wir berichten zum Stand des Follow-up und der Automatisierung der Einwohnermeldeamtsrecherchen; hier ändert sich zurzeit aus technischen und rechtlichen Gründen sehr viel. Derzeit liegen gut 80% der bis Ende 2013 möglichen Nachbeobachtungszeiten von seit 1981 eingeschlossenen Patienten vor; 100% zu erreichen ist nur möglich bei passivem Follow-up und zeitnahem Zugriff auf Meldedaten. Bis Ende 2016 waren dem DKKR gut 61000 Fälle bekannt, und davon gut 35000 ehemalige Patienten in aktiver Langzeitnachbeobachtung. Die Erhebung von Folgeneoplasien erlaubt relativ gute (untere) Abschätzungen des Folgeneoplasierisikos und seiner wichtigsten Determinanten [3]. Das Vorliegen aktueller Adressen macht es möglich, dass auch Dritte, nach Vorlage des Projekts bei einem Ausschuss der Fachgesellschaft, pseudonyme Befragungen definierter Patientengruppen durchführen [4], [5]. Eine Untersuchung der Teilnahmebereitschaft an den insgesamt 12 Routine-Befragungen (aktives Follow-up) und anderen Studien aus dem Zeitraum 2008-2014 mit Teilnehmern, deren Ersterkrankung zwischen 1980 und 2009 diagnostiziert wurde, ergab eine abnehmende Teilnahmebereitschaft über die Kalenderjahre sowie eine Abhängigkeit vom Umfang der Befragung (in drei Kategorien). Insbesondere bei mehrfach in Befragungen eingeschlossenen Patienten nahm die Teilnahmebereitschaft mit jeder weiteren Befragung ab. Wir berichten Einzelheiten hierzu.

Diskussion: Für die Langzeitüberlebenden nach Krebs im Kindesalter ist Nachbeobachtung wichtig, um auch langfristig geeignete Behandlungsstrategien zur Reduzierung von Spätfolgen entwickeln zu können. Es ist jedoch auch Planung nötig, um diese Patienten nicht mit wiederholten Befragungen zu überfordern und nicht im weiteren Verlauf eine immer stärker selektierte Gruppe zu beobachten.

Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Die Autoren geben an, dass kein Ethikvotum erforderlich ist.