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Einleitung: Menschen mit seltenen Erkrankungen (SE) stehen in vielerlei Hinsicht vor besonderen Herausforderungen [1]. Schwierig gestaltet sich für viele Betroffene die Informationsgenerierung zu einzelnen SE [2] sowie die Suche nach spezialisierten Versorgungseinrichtungen [1]. Im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit SE sind die Projekte se-atlas – Versorgungsatlas für Menschen mit SE www.se-atlas.de und ZIPSE – Zentrales Informationsportal SE www.portal-se.de entstanden. Ziel beider Internetportale ist die Bündelung bereits bestehender Informationen unterschiedlicher Quellen sowie deren nutzerfreundliche Aufbereitung [3]. Der Fokus im ZIPSE liegt dabei auf online verfügbaren Informationsseiten, welche thematisch aufbereitet sind [4]. Der se-atlas stellt Versorgungseinrichtungen sowie Selbsthilfeorganisationen für SE in einer interaktiven Karten- oder Listenansicht dar [5]. Beide Portale befinden sich im Aufbau und generieren auf unterschiedliche Arten Einträge, welche jeweils durch ein Redaktionsteam betreut werden [4], [5]. Ziel dieser Analyse ist es, die Redaktionsarbeit durch eine vergleichende Auswertung der vorhandenen Daten beider Portale zu unterstützen. Aufbauend auf den Ergebnissen sollen vorhandene Lücken in den Informationsangeboten für SE aufgearbeitet werden.

Methoden: Da sowohl se-atlas als auch ZIPSE die gespeicherten Informationen anhand der Krankheitsklassifikation von Orphanet [6] kategorisieren, bietet sich diese als Basis für eine erste Ermittlung des Zwischenstandes und Gegenüberstellung der erfassten Einträge an. Die Auswertung bezieht alle bis April 2017 erfassten Versorgungseinrichtungen und Informationsseiten ein. Für eine bessere Vergleichbarkeit der Daten beider Portale sind die Einträge in die 33 Erkrankungsgruppen der obersten Klassifikationsebene zusammengefasst. Aufgrund der variierenden Größe der Erkrankungsgruppen, wird für die 33 Gruppen die Anzahl der Einträge ins Verhältnis zur Anzahl der Erkrankungen gesetzt.

Ergebnisse: Insgesamt sind für die über 6000 SE der Klassifikation 809 Versorgungseinrichtungen im se-atlas und 690 Informationsseiten im ZIPSE erfasst. Die Betrachtung der 33 Klassifikationsbereiche zeigt, dass die Informationsangebote des ZIPSE gegenüber denen des se-atlas stark divergieren. Am umfangreichsten abgebildet sind in beiden Portalen die seltenen allergischen Erkrankungen (0,6 Informationsseiten/Erkrankungen, 2,3 Einrichtungen/Erkrankungen). Hinsichtlich Versorgungseinrichtungen sind die seltenen rheumatologischen Erkrankungen der Kindheit mit 1,9 sowie die seltene Infertilität mit 1,7 am stärksten abgebildet. Wohingegen die Erkrankungsbereiche der seltenen Entwicklungsdefekte während der Embryogenese und die seltenen neurologischen Erkrankungen mit jeweils 0,2 am geringsten abgedeckt werden. Für die Informationsseiten im ZIPSE zeigt sich eine verhältnismäßig gute Abdeckung von 0,2 Informationsseiten/Erkrankungen für seltene Atemwegserkrankungen und für seltene gastroenterologische Erkrankungen, während die Erkrankungsbereiche der seltenen Infertilität, der seltenen Knochenerkrankungen sowie der seltenen otorhinolaryngologischen Erkrankung mit jeweils 0,01 nur marginal abgedeckt werden.

Diskussion: Die Ergebnisse zeigen einen ersten Blick auf das aktuelle Informationsangebot für Menschen mit SE basierend ZIPSE und se-atlas. Deutlich wird, dass in beiden Portalen noch Erkrankungsbereiche mit Informationen zu füllen sind und anhand der Ergebnisse gezielt von der Redaktion angegangen werden sollten. Auffällig sind insbesondere die Erkrankungsbereiche mit vielen Suberkrankungen. In beiden Portalen weisen diese zwar die meisten Einträge auf, sind jedoch im Verhältnis zur Erkrankungsanzahl gering abgedeckt. Aufbauend auf den Ergebnissen sind weiterführende Analysen einzelner Erkrankungen anzustreben, da die Ergebnisse sich auf Durchschnittswerte der Erkrankungsgruppen beziehen und innerhalb dieser die Suberkrankungen unterschiedlich gut abgedeckt sind. In einem weiteren Schritt sind die Prävalenzen mit in die Analyse einzubeziehen, um die Bedarfe an Informationsangeboten noch gezielter zu ermitteln.

Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Die Autoren geben an, dass kein Ethikvotum erforderlich ist.