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GMDS 2015: 60. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e. V. (GMDS)

Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie

06.09. - 09.09.2015, Krefeld

Qualitätskriterien für Informationsangebote im Internetportal ZIPSE

Meeting Abstract

  • Jens Göbel - Universitätsmedizin Mainz, Mainz, Deutschland
  • Tobias Hartz - Universitätsmedizin Mainz, Mainz, Deutschland
  • Holger Storf - Universitätsmedizin Mainz, Mainz, Deutschland
  • Svenja Schürrer - Leibniz Universität Hannover, Hannover, Deutschland
  • Ana Babac - Leibniz Universität Hannover, Hannover, Deutschland
  • Frédéric Pauer - Leibniz Universität Hannover, Hannover, Deutschland
  • Martin Frank - Leibniz Universität Hannover, Hannover, Deutschland
  • Verena Lührs - Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen (ZQ), Einrichtung der Ärztekammer Niedersachsen (ÄKN), Hannover, Deutschland
  • Jörg Schmidtke - Institut für Humangenetik, Medizinische Hochschule Hannover, Hannover, Deutschland
  • Lisa Biehl - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., c/o DRK-Kliniken Berlin-Mitte, Berlin, Deutschland
  • Thomas Wagner - Universitätsklinikum Frankfurt/Pneumologie, Frankfurt am Main, Deutschland
  • Frank Ückert - Universitätsmedizin Mainz, Mainz, Deutschland

GMDS 2015. 60. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e.V. (GMDS). Krefeld, 06.-09.09.2015. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2015. DocAbstr. 184

doi: 10.3205/15gmds050, urn:nbn:de:0183-15gmds0504

Published: August 27, 2015

© 2015 Göbel et al.
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Text

Einleitung: Im Internet existiert eine Fülle an Webseiten mit Informationen zu medizinischen Themen und immer mehr Menschen nutzen das Internet, um Informationen zu bestimmten Erkrankungen zu recherchieren [1]. Bedingt durch das Medium ist es so gut wie jedem, sei es beispielsweise eine Privatperson oder ein Unternehmen, in einfacher Weise möglich, beliebige Informationen einer breiten Masse von Personen zugänglich zu machen. Nicht immer liefern Suchmaschinen wie Google gute Ergebnisse. Darüber hinaus besteht zum einen keinerlei Möglichkeit, die Qualität der Informationen in einfacher Weise einzuschätzen. Zum anderen ist es oft schwierig festzustellen, von wem die Informationen stammen, bzw. was die Qualifikation des Autors ist. Die durchaus vorhandenen qualitativ hochwertigen Informationen sind nicht immer leicht zu finden. Um das Auffinden von relevanten Informationen im Bereich der seltenen Erkrankungen zu beschleunigen und zu vereinfachen, wurde das öffentlich vom Bundesministerium für Gesundheit geförderte Projekt Zentrale Informationsportal über Seltene Erkrankungen (ZIPSE) [2] ins Leben gerufen. Das Portal dient als primärer Einstiegspunkt für Personen, die sich über jegliche Themen rund um seltene Erkrankungen informieren möchten. Zur Hauptzielgruppe gehören neben direkt und indirekt Betroffenen auch Ärzte und andere Personen in medizinischen Berufen. ZIPSE soll selbst keine Primärinformationen bereitstellen, sondern Interessierten dabei helfen, schnell relevante Informationen zu finden, indem es auf bekannte Informationsangebote verweist, deren inhaltliche Qualität einschätzbar ist und diese transparent darstellt. Hierfür wurden Kriterien definiert, nach denen ein Informationsangebot in ZIPSE aufgenommen werden soll. Das Vorgehen und die Ergebnisse werden nachfolgend kurz skizziert.

Methoden: ZIPSE-Qualitätskriterien: Zunächst wurden bestehende Kriterienkataloge für qualitätsgesicherte medizinische Informationen im Internet gesichtet und analysiert. Die einzelnen Kriterien wurden gegliedert nach technischen, rechtlichen und inhaltlichen Punkten extrahiert und nach der Häufigkeit ihres Vorkommens in den unterschiedlichen Katalogen gewichtet. In einem Workshop der Projektpartner wurden diese Kriterien gemeinsam mit externen Experten diskutiert und abschließend eine Anzahl von Qualitäts- und Transparenzkriterien beschlossen, die mit Rücksicht auf die zu erwartenden Websites in ZIPSE realistisch und überprüfbar sind. Die Kriterien bilden 13 Gruppen, die sich wiederum in vier Anforderungsbereiche gliedern: „Anforderungen an die Erstellung von Inhalten“ (u.a. Autorennennung), „Anforderungen an Inhalte“ (u.a. Zielgruppenberücksichtigung), „Anforderungen an die Evaluation von Inhalten“ (u.a. Review-Verfahren), „Anforderungen an die Internetseite“ (u.a. Kontaktmöglichkeiten). Die so erarbeiteten Kriterien sollen in einer durch den Informationsanbieter auszufüllenden Selbstauskunft abgefragt werden. Eine inhaltliche Überprüfung der Informationsangebote anhand der Selbstbewertung soll nur stichprobenhaft stattfinden, da eine gründliche Überprüfung, insbesondere bei wenigen vorhandenen Informationen zu seltenen Erkrankungen, nahezu unmöglich ist. Um nicht zu vielen Websites die Aufnahme in ZIPSE zu verwehren, muss nicht jedes Kriterium, das in der Selbstauskunft abgefragt wird, zwingend von einem Informationsangebot erfüllt sein. Im Rahmen des erwähnten Workshops wurden in acht der zuvor genannten 13 Gruppen obligatorische Kriterien festgelegt.

Selbstauskunft und Transparenz: Die Anmeldung neuer Informationsangebote zur Aufnahme in ZIPSE erfolgt in elektronischer Form direkt auf einer Webseite des Portals. In dieser Web-Selbstauskunft werden neben Basisinformationen zum Angebot und dessen Anbieter auch die erarbeiteten Qualitäts- und Transparenzkriterien abgefragt. Die Angabe von Zertifizierungen oder Qualitätssiegeln für medizinische Informationen im Internet unterstützt den Informationsanbieter beim Ausfüllen der Selbstauskunft. Die zu einem Informationsangebot vorhandenen Zertifizierungen werden Besuchern später angezeigt und gegebenenfalls mit dem entsprechenden Bericht verlinkt. Jedem Informationsangebot können die Erkrankungen zugeordnet werden, die im Inhalt behandelt werden. Die Einteilung der Erkrankungen erfolgt nach der Orphanet-Klassifikation [3], [4]. Darüber hinaus ist es möglich, das Informationsangebot nach Themenbereichen wie beispielsweise „Krankheitsbild“ oder „Forschung“ zu kategorisieren. Auf diese Weise ist es für Besucher leichter, schnell die relevanten Informationsangebote zu einer bestimmten Erkrankung zu identifizieren. Die Selbstauskünfte, die bei der Anmeldung eines Informationsangebots gemacht wurden, werden im System gespeichert und sind bei aufgenommenen Angeboten auch nachträglich noch einsehbar.

Redaktionsseitig erfolgt eine formale Überprüfung der Angaben aus der Selbstauskunft. Stichprobenartig werden einzelne Anbieter von Informationsangeboten nach einiger Zeit inhaltlich von einem Expertengremium überprüft.

Ergebnisse und Ausblick: Das ZIPSE-Portal befindet sich derzeit in der Entwicklung. Es können daher noch keine Angaben zur Akzeptanz bei Informationsanbietern und Besuchern gemacht werden. Aktuell befindet sich das Portal mit der Selbstauskunft in der Betaphase und wird von Experten und Website-Betreibern im Bereich der seltenen Erkrankungen, sowie interessierten Nutzern getestet. Erste Informationsangebote wurden bereits eingetragen und Erfahrungen mit Blick auf den Produktivbetrieb gesammelt. In wie weit die stichprobenartige Überprüfung der Selbstauskünfte zur Qualitätssicherung ausreicht, wird erst nach einiger Zeit des Betriebs überprüft werden können. Im September 2015 wird das Portal unter http://www.portal-se.de/ öffentlich verfügbar sein.

Zu den Erweiterungsmöglichkeiten auch nach der Veröffentlichung des Portals gehört unter anderem eine gegenseitige Verlinkung mit anderen Informationsportalen zu seltenen Erkrankungen. Portale bzw. Websites mit anderem Fokus, wie z.B. se-atlas (https://www.se-atlas.de/) [5] oder Orphanet (http://www.orpha.net/) bieten sich an, um die Informationsaufbereitung für Interessierte generell zu verbessern.


Literatur

1.
Lausen B, Potapov S, Prokosch HU. Gesundheitsbezogene Internetnutzung in Deutschland 2007. GMS Med Inform Biom Epidemiol. 2008;4(2):Doc06. Available from: http://www.egms.de/en/journals/mibe/2008-4/mibe000065.shtml External link
2.
Schürrer S, Babac A, Frank M, Hartz T, Storf H, Lührs V, Bruckner-Tuderman L, Schmidtke J, Biehl L, Wagner TOF, Ückert F, Graf von der Schulenburg JM. ZIPSE – Zentrales Informationsportal für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. In: GMDS 2014. 59. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e.V. (GMDS). Göttingen, 07.-10.09.2014. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2014. DocAbstr. 231. DOI: 10.3205/14gmds135 External link
3.
Orphanet. Free access data from Orphanet. 2014. http://www.orphadata.org [04-Feb-2014]. External link
4.
Maiella S, Rath A, Angin C, Mousson F, Kremp O. Orphanet and its consortium: where to find expert-validated information on rare diseases. Rev Neurol. 2013:169.
5.
Storf H, Hartz T, Schmidtke J, Derks M, Rommel K, Nyoungui E, Graessner H, Wagner TOF, Ückert F. Vision und Herausforderungen - eine kartographische Darstellung der Expertenzentren für Seltene Erkrankungen. In: GMDS 2014. 59. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e.V. (GMDS). Göttingen, 07.-10.09.2014. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2014. DocAbstr. 211. DOI: 10.3205/14gmds134 External link