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Big Data und Forschungsinfrastruktur – IT-Lösungen für klinische und epidemiologische Studien
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Authors
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T. Deserno
- RWTH Aachen, Aachen
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M. Dugas
- Universität Münster, Münster
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T. Kirsten
- LIFE Forschungszentrum für Zivilisationserkrankungen, Universität Leipzig, Leipzig
| Published: | September 4, 2014 |
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Arbeitsziel des Workshops: In klinischen Studien werden neben Laborwerten, Diagnosen und klinischen Befunden auch zunehmend Bilder und Signale erzeugt, die als Surrogat-Endpunkte oder Biomarker für die Studienrationale wesentliche Bedeutungen haben. Derartige Daten können sehr speicherintensiv sein, z.B. in der Whole Slice Imaging (WSI) Mikroskopie, beim Langzeit EKG Monitoring oder beim Next-Generation-Sequencing (NGS).
Die Datenmodelle sind für kontrollierte klinische Studien sehr komplex und in epidemiologischen Studien zudem noch sehr heterogen. Durchschnittlich müssen über 100 Seiten pro Patient und Studie dokumentiert werden. Die absolute Datenmenge ist zwar im Vergleich mit diagnostischen Bild- oder Genomdaten kleiner, aber die Kosten pro Datenpunkt sind ungleich höher. Die Menge an in elektronischen Patientenakten verfügbaren Daten nimmt ständig zu, jedoch sind die Datenmodelle derzeit inhomogen und intransparent.
Diese Forschungsdaten bedürfen daher einer übergreifenden Integration, um sie der projektspezifischen Auswertung zuzuführen. Darüber hinaus besteht die Notwendigkeit, den gewonnenen “Datenschatz” selbst nach dem Ende des primären Forschungsprojektes in der Art vorzuhalten, dass einerseits die Beantwortung anderer inhaltlicher Fragestellungen davon profitieren und andererseits Querbezüge zwischen verschiedenen Datensammlungen eines Zentrums sowie verschiedener Institutionen hergestellt werden können. Entsprechende Schnittstellen, Standards und Programme hierzu fehlen jedoch.
In diesem Workshop werden Methoden, geeignete Programme, IT-Infrastrukturen und Schnittstellen vorgestellt, diskutiert und bewertet, um:
- 1.
- das Management großer Daten im Studienkontext zu unterstützen
- 2.
- die konsistente direkte Zusammenführung auch von Nicht-DICOM-Daten und in multizentrischen Studien zu ermöglichen
- 3.
- vernetzte dezentraler Forschung mit geringen Finanzbedarf zu ermöglichen
- 4.
- molekulare Daten, Bild- und Signaldaten sowie klinische Daten für die personalisierte Medizin verfügbar zu machen
Methode: In diesem Workshop sollen innovative Beiträge eingeladener Referenten mit Übersichtsreferaten der Chairs kombiniert werden. Im Anschluss findet eine Diskussionsrunde mit den Teilnehmern statt. Die Ergebnisse sollen nach der GMDS in ein gemeinsames White Paper der Beitragenden zusammengefasst werden.
