gms | German Medical Science

Einleitung: Für die Diagnose und Behandlung von Personen mit seltenen Erkrankungen gibt es zahlreiche, unterschiedlich stark spezialisierte Einrichtungen in Deutschland. Hierzu zählen sowohl kleinere Fachzentren, als auch Universitätskliniken. Das Internet als Medium bietet eine gute Möglichkeit zur umfassenden Informationsbereitstellung über die Versorgungslandschaft in Deutschland. Das bereits bestehende Informationsangebot im Internet ist sehr umfangreich und vielfältig. Folglich ist es gerade für Personen, die bisher wenig mit dem Umfeld in Kontakt gekommen sind, schwierig, sich zurechtzufinden. Ziel des Projektes se-atlas ist es, die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland zentral zu bündeln, nach den unterschiedlichen Erkrankungen und Fachgebieten auffindbar zu machen und in innovativer Weise darzustellen. Dies geschieht sowohl in Form einer interaktiven Landkarte als auch in ausführlicher Auflistung. Betroffene und Angehörige, Ärzte, nicht-medizinisches Personal und die breite Öffentlichkeit werden gleichermaßen angesprochen.

Methoden: Eine zentrale Anforderung an das System stellt die Verknüpfung der Versorgungseinrichtungen zu den seltenen Erkrankungen dar. Die Grundlage hierfür bildet das hierarchisch aufgebaute Klassifikations¬system von Orphanet (http://www.orpha.net/). Um eine einfache Zuordnung der Einrichtungen durch den medizinischen Experten selbst zu ermöglichen, wurde ein sogenannter „Wizard“ realisiert, der es individuell angepasst erlaubt, die Hierarchie Schritt für Schritt zu durchlaufen und die Begriffe auszuwählen. Als zusätzliche Option ist die Eingabe von ICD-10-Codes möglich, durch die, sofern eine Verknüpfung zu der Orphanet-Klassifikation vorliegt, passende Orphanet-Begriffe vorausgewählt werden. Eine Verknüpfung zwischen der Orphanet-Klassifikation und der ICD-10-GM wird aktuell in einem Projekt des deutschen Instituts für medizinische Dokumentation und Information (DIMDI) in Zusammenarbeit mit Orphanet erstellt.

Als Datenbasis für den se-altas dienen die von Orphanet Deutschland bereits gesammelten und validierten Adressdaten der Expertenzentren. Im Rahmen des Projektes sollen diese weiter ausgebaut und ein Prozess zur Qualitätssicherung der Daten im se-atlas entwickelt werden. Zur Gewährleistung der Aktualität stehen den Nutzern je nach Rolle und Qualifikation Interaktionsmöglichkeiten für die Feedbackgenerierung zur Verfügung, um das Potential des Web2.0 auszuschöpfen.

Qualitätskriterien: Für die Qualitätssicherung der Orphanet-Daten werden derzeit u.a. die EUCERD (European Union Committee of Experts on Rare Diseases) Kriterien genutzt [1]. Zukünftig sollen für das Projekt se-atlas und Orphanet Deutschland auch die Kriterien des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) berücksichtigt werden [2]. Eine weitere Möglichkeit zur Qualitätssicherung wird dadurch geschaffen, dass u.a. Patientenvereinigungen die Angaben zu Einrichtungen mit sogenannten Stempeln bestätigen können.

Ergebnisse und Ausblick: Für die kartographische Darstellung der Versorgungslandschaft wurden verschiedene Anbieter für Kartendaten getestet und im Hinblick auf die Verstetigung des Projektes analysiert. Resultierend aus der Tatsache, dass Funktionen wie Routenplanung und belastbare geografische Informationen für dieses Projekt nicht notwendig sind, fiel die Wahl auf den kostenfreien Dienst OpenStreetMap [3-4], zusammen mit der Javascript-Bibliothek OpenLayers. Die Realisierung der Webseite erfolgte mittels JavaServer Pages aufbauend auf dem Spring-Framework. Die erste Entwicklungsphase ist zum jetzigen Zeitpunkt bereits erfolgreich abgeschlossen. Im weiteren Projektverlauf wird der Fokus auf der Einbindung von Bestandsdaten und der Generierung von Neudaten liegen. Hierfür konnte mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) ein geeigneter Partner gefunden werden, der Informationen zu neuen Einrichtungen, die über die Seite https://www.se-atlas.de/ generiert werden, evaluieren soll.