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Versorgung am Lebensende aus Sicht von Patienten und Angehörigen: Realität, Anspruch und Visionen
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Published: | September 14, 2011 |
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Hintergrund: Um die häusliche Versorgung Schwerstkranker und Sterbender zu optimieren, ist intensivierte Forschung zu den Perspektiven von Patienten und ihren Angehörigen zentral. Ziel dieser Untersuchung ist es, die Sichtweisen von Betroffenen zu explorieren. Dabei wird sowohl das eigene Erleben der Versorgungssituation wie auch Vorschläge der Betroffenen zur Verbesserung der Versorgung berücksichtigt.
Material und Methoden: Zwei leitfragengestützte Fokusgruppendiskussionen mit Patienten und ihren Angehörigen sowie Hinterbliebenen verstorbener Patienten (insgesamt: n=12 Teilnehmer). Digitale Aufzeichnung und Transkription der Gruppendiskussionen. Inhaltsanalytische Auswertung nach dem Ansatz qualitativer Deskription unter Verwendung des Softwareprogramms MAXQDA.
Ergebnisse: Vier Kernkategorien wurden herausgearbeitet:
- 1.
- Koordination: Die Organisation von Hilfsmitteln und Verordnungen sowie die Koordination der Versorgung stellt häufig eine zusätzliche Belastung der pflegenden Angehörigen dar. An Schnittstellen, vor allem zwischen stationärem und ambulantem Bereich, können Probleme entstehen. Ein kompetenter Ansprechpartner, der als „Lotse“ fungiert und Unterstützung bei allen organisatorischen Fragen bietet, wäre hilfreich.
- 2.
- Gespräche mit Ärzten: Gelungene Kommunikation sowohl mit Hausärzten, aber auch mit beteiligten Gebietsärzten als kompetenten und empathischen Gesprächspartnern wird von den Fokusgruppenteilnehmern als zentral erachtet. Vor allem sollte ausreichend Zeit für Aufklärung und Informationsvermittlung zur Verfügung stehen.
- 3.
- Entscheidungen: Ein wesentlicher Wunsch vieler Patienten ist, möglichst lange selbstständig und selbstbestimmt am gesellschaftlichen Leben teilzuhaben und Entscheidungen eigenständig treffen zu können. Ist das nicht mehr möglich, werden zunehmend Angehörige in die Entscheidungsfindung einbezogen. Patientenverfügungen und Vorsorgevollmachten werden dabei als hilfreich empfunden.
- 4.
- Schmerztherapie: Schmerzlinderung vor allem in der Sterbephase ist aus Sicht der Hinterbliebenen ein wichtiges Ziel. Mögliche unerwünschte Wirkungen, insbesondere Somnolenz und Einschränkungen in der Kommunikationsfähigkeit, sollten jedoch Berücksichtigung finden.
Schlussfolgerung/Implikation: Unterstützung bei der Koordination, gelungene Kommunikation mit beteiligten Ärzten sowie die Beachtung individueller Bedürfnisse gerade auch im Hinblick auf Entscheidungsfindung sind wesentlich für eine patientenorientierte Versorgung am Lebensende. Die Stärkung „sprechender Medizin“ auf unterschiedlichen Ebenen (Aus-, Fort- und Weiterbildung, Vergütungssystem) erscheint notwendig.