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Partizipationsmöglichkeiten von Patient:innen in systematischen Übersichtsarbeiten
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Published: | March 21, 2023 |
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Beschreibung: Partizipation in der Forschung heißt, dass Forschung aktiv mit oder von Patient:innen durchgeführt wird. Sie hat moralische und ethische Gründe und soll zugleich zur Verbesserung der Forschung beitragen. Auch in systematischen Übersichtsarbeiten (SRs) hat Partizipation das Ziel die Relevanz für Patient:innen zu steigern. In Deutschland machen sich immer mehr Forscher:innen auf den Weg partizipativ zu forschen; es gibt jedoch kaum Empfehlungen und Erfahrungsberichte zur Partizipation in SRs. Ersteller:innen fragen sich deshalb, wie der Prozess der Beteiligung gestaltet werden kann und was es zu beachten gibt. Der Workshop dient dem Erfahrungsaustausch und soll verschiedene Strategien und Ansätze der Partizipation in SRs anhand der folgenden vier Themenfelder beleuchten:
- 1.
- Stadien des Review Prozesses: Fragestellungentwicklung, Antragstellung, Interpretation, Verbreitung, Implementierung, gesamter Prozess etc.
- 2.
- Methoden der Partizipation in SRs: Form, Rahmen (hybrid, online, Präsenz Meetings/Workshops), Sprache, Anerkennung etc.
- 3.
- Involvierte Personengruppen: z.B. Vertreter:innen vs. Patient:innen etc.
- 4.
- Reporting: strukturierte Erhebung der Partizipation, Feedback etc.
Geplante Methoden: Der Workshop wird mit einer Patient:innenvertreterin geplant und vorbereitet. Zwei kurze Impulsreferate (jeweils ca. 10 Minuten) zeigen beispielhaft auf, wie Partizipation in zwei SRs von unterschiedlichen Arbeitsgruppen umgesetzt wurde:
- Workshop zur Endpunktpriorisierung mit Patient:innen und -vertreter:innen (SR zu Impfungen bei Krebspatient:innen)
- Involvierung eines Patient:innenvertreters durch regelmäßige Updates und Absprachen und Interviews zur Endpunktpriorisierung (Projekt STOSIMA)
In einem World-Café beleuchten die Teilnehmenden jeweils die vier Themenfelder. Aus der Literatur bekannte Barrieren und Schwierigkeiten werden im Vorfeld auf den Postern notiert, um die Diskussion im World-Café zu vereinfachen. Hierbei können die Teilnehmenden an den jeweiligen Tischen weitere Barrieren und Schwierigkeiten ergänzen und erarbeiten zugleich Lösungsstrategien. Die Ergebnisse werden im Plenum präsentiert und den Teilnehmenden im Anschluss in Schriftform zur Verfügung gestellt.
Interessenkonflikte: CK, SPH, AO, SM, CI geben an, dass keine direkten finanziellen Interessenkonflikte bestehen. Alle befassen sich im Rahmen ihrer Arbeit mit der Partizipation innerhalb von SRs. Die deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V., deren Patientenbeistand und Geschäftsführerin UK ist, vertritt die Interessen von erwachsenen Patienten mit Blut- und Lymphsystemerkrankungen.