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Nutzung und Anwendbarkeit von Patientenleitlinien in der Onkologie – Fokusgruppen mit Patient:Innen und Leistungserbringenden
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Authors
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Jessica Breuing
- Universität Witten/Herdecke, Institut für Forschung in der Operativen Medizin/Abteilung für evidenzbasierte Versorgungsforschung, Deutschland
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Julia Hauprich
- Universität Witten/Herdecke, Institut für Forschung in der Operativen Medizin/Abteilung für evidenzbasierte Versorgungsforschung, Deutschland
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Sarah Wahlen
- Universität Witten/Herdecke, Institut für Forschung in der Operativen Medizin/Abteilung für evidenzbasierte Versorgungsforschung, Deutschland
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Monika Becker
- Universität Witten/Herdecke, Institut für Forschung in der Operativen Medizin/Abteilung für evidenzbasierte Versorgungsforschung, Deutschland
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Stefanie Bühn
- Universität Witten/Herdecke, Institut für Forschung in der Operativen Medizin/Abteilung für evidenzbasierte Versorgungsforschung, Deutschland
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Julia Hauprich
- Universität Witten/Herdecke, Institut für Forschung in der Operativen Medizin/Abteilung für evidenzbasierte Versorgungsforschung, Deutschland
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Nadja Könsgen
- Universität Witten/Herdecke, Institut für Forschung in der Operativen Medizin/Abteilung für evidenzbasierte Versorgungsforschung, Deutschland
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Sarah Wahlen
- Universität Witten/Herdecke, Institut für Forschung in der Operativen Medizin/Abteilung für evidenzbasierte Versorgungsforschung, Deutschland
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Susanne Blödt
- Philipps-Universität, Institut für Medizinisches Wissensmanagement, Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften, Deutschland
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Günther Carl
- Bundesverband Prostata Selbsthilfe, Deutschland
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Markus Follmann
- Leitlinienprogramm Onkologie c/o Deutsche Krebsgesellschaft e.V., Deutschland
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Stefanie Frenz
- Frauenhilfe Krebs Bundesverband e.V., Deutschland
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Thomas Langer
- Leitlinienprogramm Onkologie c/o Deutsche Krebsgesellschaft e.V., Deutschland
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Monika Nothacker
- Philipps-Universität, Institut für Medizinisches Wissensmanagement, Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften, Deutschland
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Corinna Schaefer
- Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ), Deutschland
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Dawid Pieper
- Medizinische Hochschule Brandenburg, Zentrum für Versorgungsforschung Brandenburg, Fakultät für Gesundheitswissenschaften Brandenburg, Deutschland; Medizinische Hochschule Brandenburg, Institut für Versorgungs- und Gesundheitssystemforschung, Fakultät für Gesundheitswissenschaften Brandenburg, Deutschland
| Published: | March 21, 2023 |
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Hintergrund/Fragestellung: Menschen mit einer Krebserkrankung haben ein hohes Informationsbedürfnis, welches häufig nicht ausreichend erfüllt wird. Patientenleitlinien (PatLL) legen patientenrelevante Empfehlungen aus klinischen Leitlinien in allgemeinverständlicher Sprache dar. Bislang liegen kaum Ergebnisse zu Erfahrungen mit PatLL vor. Das Ziel des Projekts ist die Analyse der Nutzung und Anwendbarkeit von PatLL in der Onkologie und die Erfassung von Verbesserungsmöglichkeiten aus der Perspektive von PatientInnen und Leistungserbringenden (LE).
Methoden: Die Teilnehmenden (PatientInnen und LE, jeweils mit Bezug zu Brust-, Darm- oder Prostatakrebs) der Fokusgruppen (FG), wurden über diverse Kanäle im Dezember 2021 bzw. April 2022 bis Oktober 2022 rekrutiert. Hierzu gehörten u.a. zertifizierte und nicht zertifizierte onkologische Zentren, onkologische Praxen, Fachärzt:innen, Psychoonkolog:innen sowie Krebsberatungsstellen. LE wurden über Informationskanäle beteiligter Kooperationspartner:innen, Fachgesellschaften sowie einen Vorab-Survey des Instituts für Medizinisches Wissensmanagement der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften kontaktiert. Ferner wurden PatientInnen über Selbsthilfegruppen (auch social media), Apotheken sowie vorangegangene Interviews rekrutiert. Die Durchführung der dreistündigen FG erfolgte online via ZOOM. Die FG fanden zu drei unterschiedlichen Themen statt: der Dissemination, dem gemeinsame Arbeiten von PatientInnen und LE mit der PatLL sowie dem Design/Format.
Ergebnisse: Die Bekanntheit von PatLL war bei den LE (75%) größer als bei den PatientInnen (50%). Beide Gruppen benannten die LE als gewünschte Übermittler der PatLL. Die LE sprachen sich dafür aus, die PatLL im Rahmen der Diagnosestellung auszugeben, wohingegen bei den Pat keine einheitliche Präferenz deutlich wurde. PatientInnen und LE hoben den positiven Nutzen der PatLL für die Arzt-Patienten-Kommunikation hervor. Der Inhalt der PatLL wurde von beiden vorwiegend als verständlich sowie vertrauenswürdig empfunden. Alternative Informationsangebote z.B. die blauen Ratgeber der Deutschen Krebsgesellschaft waren bei LE und PatientInnen bekannter und wurden häufiger als PatLL im Versorgungsalltag genutzt. Beide Gruppen äußerten den Wunsch nach individualisierten Formaten; die Umsetzungsvorschläge waren divers (z.B. App, Kapitel als einzelne Broschüren).
Schlussfolgerung: Aufgrund des eingeschränkten Wissens der Anwendenden über PatLL scheint das Potential der PatLL im Versorgungsalltag nicht voll ausgeschöpft zu werden. Um die Verbreitung der PatLL zu fördern, sollte das Wissen über deren Existenz gesteigert werden. Aufgrund der heterogenen Vorschläge für individualisierte Formate erscheint eine universale Optimierung des Formats von PatLL schwierig. Möglichkeiten zur Steigerung der Nutzung sowie der Individualisierung werden in einem geplanten Workshop mit StakeholderInnen diskutiert und daraus Handlungsempfehlungen abgeleitet.
Interessenkonflikte:
MB: beteiligt an der Erstellung von PatLL in der Onkologie;
S. Bl und MN: Vertreterin der AWMF, welche kontinuierlich Fördermittel der Deutschen Krebshilfe für die Unterstützung des OL erhält; methodische Beratung von Leitlinien in der Onkologie und anderen S3-Leitlinien;
MF/TL: Vertreter der Herausgeber der PatLL in der Onkologie; MF: methodische Beratung der ärztlichen Leitlinien und PatLL im Rahmen des OL;
CS: als Vertreterin des ÄZQ verantwortlich für die Erstellung und methodische Weiterentwicklung von NVL-PatLL. Erstellung von PatLL in der Onkologie im Rahmen von Drittmittelverträgen bis 2019;
SW, JB, JH, NK, SBü, GC, SF, DP: keine
