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(Inter-)nationale Erfahrungen bei der Erstellung und Dissemination von Patientenleitlinien – eine Interviewstudie
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Authors
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Julia Hauprich
- Universität Witten/Herdecke, Institut für Forschung in der Operativen Medizin/Abteilung für evidenzbasierte Versorgungsforschung, Deutschland
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Jessica Breuing
- Universität Witten/Herdecke, Institut für Forschung in der Operativen Medizin/Abteilung für evidenzbasierte Versorgungsforschung, Deutschland
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Monika Becker
- Universität Witten/Herdecke, Institut für Forschung in der Operativen Medizin/Abteilung für evidenzbasierte Versorgungsforschung, Deutschland
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Stefanie Bühn
- Universität Witten/Herdecke, Institut für Forschung in der Operativen Medizin/Abteilung für evidenzbasierte Versorgungsforschung, Deutschland
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Nadja Könsgen
- Universität Witten/Herdecke, Institut für Forschung in der Operativen Medizin/Abteilung für evidenzbasierte Versorgungsforschung, Deutschland
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Sarah Wahlen
- Universität Witten/Herdecke, Institut für Forschung in der Operativen Medizin/Abteilung für evidenzbasierte Versorgungsforschung, Deutschland
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Nora Meyer
- Universität Witten/Herdecke, Institut für Forschung in der Operativen Medizin/Abteilung für evidenzbasierte Versorgungsforschung, Deutschland
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Susanne Blödt
- Philipps-Universität, Institut für Medizinisches Wissensmanagement, Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften, Deutschland
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Günther Carl
- Bundesverband Prostata Selbsthilfe, Deutschland
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Markus Follmann
- Leitlinienprogramm Onkologie c/o Deutsche Krebsgesellschaft e.V., Deutschland
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Stefanie Frenz
- Frauenhilfe Krebs Bundesverband e.V., Deutschland
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Thomas Langer
- Leitlinienprogramm Onkologie c/o Deutsche Krebsgesellschaft e.V., Deutschland
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Monika Nothacker
- Philipps-Universität, Institut für Medizinisches Wissensmanagement, Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften, Deutschland
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Corinna Schaefer
- Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ), Deutschland
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Dawid Pieper
- Medizinische Hochschule Brandenburg, Zentrum für Versorgungsforschung Brandenburg/Fakultät für Gesundheitswissenschaften, Deutschland; Medizinische Hochschule Brandenburg, Institut für Versorgungs- und Gesundheitssystemforschung/Fakultät für Gesundheitswissenschaften Brandenburg, Deutschland
| Published: | March 21, 2023 |
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Text
Hintergrund/Fragestellung: Menschen mit einer Krebserkrankung weisen ein hohes Informationsbedürfnis auf, welches aktuell unzureichend erfüllt wird.
Patientenleitlinien (PatLL) kommen diesem Bedürfnis nach, indem sie, basierend auf evidenzbasierten Leitlinien, patientenrelevante Empfehlungen verständlich aufbereiten. Im deutschsprachigen Raum gewinnt diese Form der evidenzbasierten Patienteninformation zunehmend an Bedeutung, wobei es an (inter-)nationalen Erfahrungen bei der Erstellung und Implementierung mit PatLL fehlt.
Das Ziel der Studie besteht in der Erfassung (inter-)nationaler Erfahrungen in der Erstellung und Dissemination von PatLL.
Methoden: Von September 2021 bis Januar 2022 wurden 17 semistrukturierte Telefoninterviews mit 19 (inter-)nationalen ErstellerInnen von PatLL durchgeführt. Die Datenanalyse erfolgte mittels einer inhaltlich-strukturierten Inhaltsanalyse nach Mayring mit der Software MAXQDA.
Ergebnisse: International wurden insgesamt 12 PatLL-ErstellerInnen aus Belgien, Canada, Kolumbien, Spanien, Australien, dem UK und den USA, sowie national 7 PatLL-ErstellerInnen aus Deutschland befragt.
(Inter-)national zeigt sich ein uneinheitliches Bild über den Prozess von der Erstellung bis hin zur Implementierung von PatLL in den Versorgungsalltag von PatientInnen. Dabei variieren die organisationsspezifischen Zielsetzungen der PatLL. Diese reichen von einer reinen Informationsvermittlung über die Förderung der Gesundheitskompetenz der Betroffenen bis hin zur Bildung eines gesellschaftlichen Bewusstseins gegenüber PatLL. Die Stärkung der PatientInnenautonomie sowie die Unterstützung bei der Entscheidungsfindung stellen weitere Ziele dar.
Ebenso wird der Einsatz von PatLL unterschiedlich gehandhabt. So fungieren die PatLL teilweise als Leitfaden für MedizinerInnen im Aufklärungsprozess.
Die Publikation erfolgt zum Großteil über PDF-Formate, welche zum Download über die Organisationswebseiten angeboten werden. Printversionen werden kaum mehr veröffentlicht. Zunehmend zeigen sich Entwicklungen interaktiver App Formate, welche zurzeit überwiegend im Modellcharakter vorliegen.
Schlussfolgerung: Die Ergebnisse zeigen eine große Bandbreite (inter-)nationaler Erfahrungen mit der Erstellung von PatLL auf. Eine klare Zielformulierung auf der Ebene der Organisationen könnte einen passgenauen Entwicklungsprozess von PatLL für alle Beteiligten fördern. Die Einbettung von PatLL in Web- und Mobile-Apps, sowie die Verknüpfungen mittels QR-Code können den Bedürfnissen der aktuellen Gesellschaftsstruktur entgegenkommen.
Interessenkonflikte: MB: beteiligt an der Erstellung von PatLL in der Onkologie.
S. Bl und MN: Vertreterin der AWMF, welche kontinuierlich Fördermittel der Deutschen Krebshilfe für die Unterstützung des OL erhält; methodische Beratung von Leitlinien in der Onkologie und anderen S3-Leitlinien.
MF/TL: Vertreter der Herausgeber der PatLL in der Onkologie; MF: methodische Beratung der ärztlichen Leitlinien und PatLL im Rahmen des OL.
CS: als Vertreterin des ÄZQ verantwortlich für die Erstellung und methodische Weiterentwicklung von NVL-PatLL. Erstellung von PatLL in der Onkologie im Rahmen von Drittmittelverträgen bis 2019.
SW, JB, JH, NK, SBü, NM, GC, SF, DP: keine
