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Hintergrund/Fragestellung: Patientenorientierung wird verstanden als die Ausrichtung von Strukturen, Prozessen und Ergebnissen des Systems der gesundheitlichen Versorgung auf die Interessen, Bedürfnisse und Wünsche des individuellen Patienten. Patientenbeteiligung in Forschung gilt als eine Möglichkeit, Forschungslücken zu schließen und gesundheitliche Investitionen zunehmend an den Notwendigkeiten und Bedürfnissen der Betroffenen zu orientieren. Für verschiedene Indikationen (z.B. HIV-AIDS) wurden durch die aktive Beteiligung von Betroffenen an der Forschung wichtige Beiträge zu einer patientenorientierteren Versorgung geleistet. Eine besondere Form der Patientenbeteiligung an klinischer Forschung sind Studien, die durch Betroffene initiiert werden. In der Typ-1-Diabetologie konnten verschiedenen Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler identifiziert werden, die bedeutsame Beiträge in der Forschung leisten konnten. Vor welchen Chancen und Herausforderungen stehen Forschungen, die durch Betroffene initiiert worden sind?

Methoden: In Selbsthilfenetzwerken und wissenschaftlichen Arbeitsgruppen der Typ-1-Diabetologie wurden forschende Betroffene seit 11/2021 telefonisch, per Skype, Zoom oder persönlich zu einem semi-strukturierten Interview zu den Chancen und Herausforderungen von patienteninitiierter Forschung im Bereich der Typ-1-Diabetologie eingeladen. Die Ergebnisse wurden aufgezeichnet, transkribiert und inhaltsanalytsich ausgewertet.

Herausforderungen: Bislang folgten 8 Wissenschaftler und Wissenschaftlerinnen der Einladung zu einem Interview. Die Auswertung resultierte in den folgenden Hauptkategorien:

1.

Ernst nehmen der eigenen Beobachtungen

2.

Vertieftes Eindringen in die Gründe für die bislang fehlende Evidenz

3.

Schaffung des geeigneten Untersuchungssettings

4.

Überwindung der Vorannahmen in der fachwissenschaftlichen Öffentlichkeit

5.

Schaffung umfassender Vernetzungsstrukturen Chancen: Bereicherung der Versorgung um differenziert ausgearbeitete innovative Konzepte

Schlussfolgerung: Patienteninitiierte Forschung steht besonderen Herausforderungen gegenüber. Die Fragestellungen der initiierten Forschungsprojekte beziehen die eigenen differenzierten Erfahrungen mit ein und konzipieren darauf aufbauend umfangreiche, detaillierte Forschungsprojekte, die von der fachmedizinischen Gemeinschaft mühsam und/oder verzögert anerkannt werden. Die publizierten Forschungsergebnisse sollten auf ihren Gehalt und ihre Relevanz und Weiterentwicklung hinsichtlich der jeweils konkreten Versorgung überprüft werden.

Interessenkonflikte: Es liegen keine Interessenskonflikte vor