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23. Jahrestagung des Deutschen Netzwerks Evidenzbasierte Medizin e. V.

Deutsches Netzwerk Evidenzbasierte Medizin e. V.

01. - 03.09.2022, Lübeck

Chancen und Herausforderungen der aktiven Beteiligung von Patient:innen an klinischer Forschung in Deutschland – eine Betrachtung aus den Perspektiven eines Patient:innenvertreters, einer klinischen Forscherin und zweier Mitarbeiterinnen des Forschungsfördermanagements

Meeting Abstract

  • Udo Ehrmann - Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. (BPS), Deutschland
  • Jutta Bleidorn - Universitätsklinikum Jena, Institut für Allgemeinmedizin, Jena, Deutschland
  • Eva Müller-Fries - Deutsches Zentrum für Luft- und Raumfahrt e.V. (DLR), DLR Projektträger, Bereich Gesundheit, Abteilung Klinische Forschung, Universitätsmedizin, Digitale Gesundheit, Deutschland
  • Kim Isabel Rathjen - Universität Bremen, Institut für Public Health und Pflegeforschung, Abteilung für Versorgungsforschung, Bremen, Deutschland; Universität Bremen, Health Sciences Bremen, Bremen, Deutschland
  • Katarzyna Saedler - Deutsches Zentrum für Luft- und Raumfahrt e.V. (DLR), DLR Projektträger, Bereich Gesundheit, Abteilung Klinische Forschung, Universitätsmedizin, Digitale Gesundheit, Deutschland
  • Imke Schilling - Universität Bremen, Institut für Public Health und Pflegeforschung, Abteilung für Versorgungsforschung, Bremen, Deutschland; Universität Bremen, Health Sciences Bremen, Bremen, Deutschland

Evidenzbasierte Medizin für eine bedarfsgerechte Gesundheitsversorgung. 23. Jahrestagung des Deutschen Netzwerks Evidenzbasierte Medizin. Lübeck, 01.-03.09.2022. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2022. Doc22ebmPOS-1_6-03

doi: 10.3205/22ebm127, urn:nbn:de:0183-22ebm1275

Published: August 30, 2022

© 2022 Ehrmann et al.
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Text

Hintergrund/Fragestellung: Die aktive Beteiligung von Patient:innen an klinischer Forschung wird in Deutschland zunehmend gefordert und hat großes Potential, die Qualität und Relevanz von Forschung zu erhöhen sowie zum Empowerment von Patient:innen beizutragen. Allerdings geht die Umsetzung von Patient:innenbeteiligung mit kulturellen, praktischen und persönlichen Herausforderungen einher, wie sowohl Patient:innen, Forschende als auch Forschungsfördernde regelmäßig feststellen. Ziel der Arbeit war es, die Chancen und Herausforderungen von Patient:innenbeteiligung in Deutschland aus den Perspektiven der beteiligten Stakeholder:innen zu diskutieren.

Methoden: Es wurden ein Patient:innenvertreter, eine klinische Forscherin und zwei Mitarbeiterinnen des Forschungsfördermanagements eingeladen, die Chancen und Herausforderungen von Patient:innenbeteiligung zu diskutieren. Ihre Perspektiven wurden in zwei schriftlichen offenen Befragungsrunden erfasst. Die Antworten wurden mittels zusammenfassender Inhaltsanalyse ausgewertet.

Ergebnisse: Alle Beteiligten sahen die zunehmende Beteiligung von Patient:innen an klinischer Forschung als Chance, die praktische Relevanz von Forschung und die Durchführung von Studien zu fördern, ihre Akzeptanz durch die Zielgruppe zu erhöhen und letztlich die Forschungsergebnisse besser in die Praxis umsetzen zu können. Jedoch empfanden alle Beteiligten die Umsetzung von Patient:innenbeteiligung auch als herausfordernd. Sie beschrieben Probleme im Hinblick auf die Gewinnung und Auswahl der Patient:innen, die Schulung der Patient:innen sowie die Vorgaben und fördernden Strukturen für die Umsetzung der Patient:innenbeteiligung.

Diskussion: Während Patient:innenbeteiligung an klinischer Forschung ein großes Potential bietet, steht die Entwicklung angemessener Strukturen und Rahmenbedingungen zu deren Umsetzung in Deutschland noch weitestgehend aus. Dies betrifft u.a. die Schaffung eines breiteren Bewusstseins für die Möglichkeiten der Patient:innenbeteiligung, die Entwicklung von Schulungsangeboten für Patient:innen und Forschende, die Bereitstellung ausreichender, vorwiegend projektunabhängiger Ressourcen und die Sicherstellung regelmäßiger Evaluationen.

Interessenkonflikte: Keine


Literatur

1.
Schilling I, Bleidorn J, Ehrmann U, Müller-Fries E, Rathjen KI, Saedler K. Chancen und Herausforderungen der aktiven Beteiligung von Patient*innen an klinischer Forschung in Deutschland – eine Betrachtung aus den Perspektiven eines Patient*innenvertreters, einer klinischen Forscherin und zweier Mitarbeiterinnen des Forschungsfördermanagements [Opportunities and challenges of active patient involvement in clinical research in Germany - from the perspectives of a patient representative, a clinical researcher and two staff members of research funding management]. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes. 2021 Jun;163:66-75. DOI: 10.1016/j.zefq.2021.03.003 External link