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Qualitative Machbarkeitstestung eines webbasierten Decision-support-Tools für Frauen mit Multipler Sklerose zum Thema Mutterschaft
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Authors
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Lara Stahl
- Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Institut für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose (INIMS), Hamburg, Deutschland
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Julia Peper
- Universität zu Lübeck, Sektion für Forschung und Lehre in der Pflege, Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie, Lübeck, Deutschland
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Sascha Köpke
- Universität zu Köln, Medizinische Fakultät und Uniklinik Köln, Institut für Pflegewissenschaft, Köln, Deutschland
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Christoph Heesen
- Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Institut für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose (INIMS), Hamburg, Deutschland; Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Abteilung für Neurologie, Hamburg, Deutschland
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Anne Christin Rahn
- Universität zu Lübeck, Sektion für Forschung und Lehre in der Pflege, Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie, Lübeck, Deutschland
| Published: | August 30, 2022 |
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Hintergrund/Fragestellung: Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische Erkrankung, die besonders bei Frauen um das 30. Lebensjahr diagnostiziert wird. Somit ist das Thema Mutterschaft für Frauen mit MS (FmMS) oft von besonderer Bedeutung. Jedoch sind Fehlinformationen und Unsicherheiten zu MS und Schwangerschaft bei FmMS und bei Fachpersonen verbreitet.
Das Ziel dieser Mixed-methods-Studie ist die Pilotierung eines webbasierten Decision Support Tools (DST), bestehend aus einer Entscheidungshilfe und einem Decision Guide, zur Unterstützung von FmMS mit Kinderwunsch. Dafür wurde das DST in einer qualitativen Machbarkeitstestung und anschließend in einer randomisierten Pilotstudie überprüft.
Methoden: Die Studie erfolgt nach dem MRC-Framework zur Entwicklung und Evaluation komplexer Interventionen. Auf Basis einer Bedarfsanalyse mit systematischer Recherche zum Informations- und Unterstützungsbedarf von FmMS zum Thema Mutterschaft wurde das DST entwickelt. Mittels einer qualitativen Testung mit Expertinnen und FmMS wurde das DST hinsichtlich Verständlichkeit, Vollständigkeit und Nutzbarkeit überprüft (Alpha-Testung). Dafür erhielten die Teilnehmerinnen Fragebögen und wurden interviewt. Die Fragebögen wurden deskriptiv ausgewertet. Die Interviews wurden aufgezeichnet, transkribiert und mittels qualitativer thematischer Analyse ausgewertet. Aktuell wird das DST in einer randomisierten Pilotstudie mit FmMS, die vor einer Entscheidung zum Thema Kinderwunsch stehen, evaluiert (Beta-Testung).
Ergebnisse: Wir führten zwei Fokusgruppen (n=7) und Einzelinterviews mit FmMS (n=1) sowie Expertinnen (n=5) durch. Die FmMS und die Expertinnen bewerteten die Entscheidungshilfe als verständlich, informativ und neutral sowie die Nutzung als intuitiv und einfach. Die Entscheidungshilfe wurde von einigen FmMS und Expertinnen als zu umfangreich empfunden. Daher wurden einige Abschnitte gekürzt und zusammenfassende Infoboxen erstellt. Der Decision Guide wurde als nützlicher Leitfaden für unentschiedene FmMS bewertet. Ein Teil der Expertinnen empfand den Decision Guide teils zu abstrakt, woraufhin Ausfüllhinweise hinzugefügt wurden. Die Ergebnisse der laufenden randomisierten Pilotstudie werden auf dem Kongress vorgestellt.
Schlussfolgerung: Die qualitative Testung zeigte das Potential des DST zur Unterstützung von FmMS bei ihrer Entscheidung zum Thema Kinderwunsch. Das DST und ein Decision-Coaching-Programm werden aktuell in einer randomisierten Pilotstudie (n=64) von FmMS mit Kinderwunsch getestet.
Interessenkonflikte: Christoph Heesen: Hat Forschungsgelder von Genzyme, Roche, Merck, Bristol-Myers Squibb erhalten.
Alle anderen Autor:innen keine.
