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Bekanntheit, Nutzung und Einschätzung der Patientenleitlinien im Leitlinienprogramm Onkologie – eine Umfrage bei Patient:innen und Leistungserbringenden in Deutschland
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Authors
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Susanne Blödt
- Philipps-Universität, AWMF-Institut für Medizinisches Wissensmanagement, Deutschland
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Sabine Erstling
- Philipps-Universität, AWMF-Institut für Medizinisches Wissensmanagement, Deutschland
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Monika Becker
- Universität Witten/Herdecke, Fakultät für Gesundheit, Department für Humanmedizin, Institut für Forschung in der Operativen Medizin, Deutschland
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Günther Carl
- Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V., Deutschland
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Markus Follmann
- Deutsche Krebsgesellschaft e.V., Deutschland
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Stefanie Frenz
- Frauenselbsthilfe Krebs Bundesverband e.V., Deutschland
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Thomas Langer
- Deutsche Krebsgesellschaft e.V., Deutschland
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Martin Pieper
- Medizinischen Hochschule Brandenburg Theodor Fontane, Institut für Versorgungs- und Gesundheitssystemforschung, Deutschland; Universität Witten/Herdecke, Fakultät für Gesundheit, Department für Humanmedizin, Institut für Forschung in der Operativen Medizin, Deutschland
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Monika Nothacker
- Philipps-Universität, AWMF-Institut für Medizinisches Wissensmanagement, Deutschland
| Published: | August 30, 2022 |
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Hintergrund/Fragestellung: Im Leitlinienprogramm Onkologie (OL) von Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF), Deutsche Krebsgesellschaft (DKG) und Deutsche Krebshilfe werden Leitlinienversionen für Patient:innen (PatLL) erstellt. Bisher gibt es keine strukturierte Evaluation zu den aktuell 23 PatLL. Ziel der vorliegenden Studie war, Bekanntheit, Nutzung und Einschätzungen der OL-PatLL zu untersuchen.
Methoden: In zwei bundesweiten Online-Umfragen wurden im Zeitraum von November 2020 bis Juni 2021 1) Personen > 18 Jahren mit einer Krebserkrankung (Pat.) und 2) Leistungserbringende (Leist.) zu Nutzung sowie Einschätzung (u.a. Zufriedenheit, Verständlichkeit) der OL-PatLL mittels 12 bzw. 10 geschlossener und 8 offener Fragen befragt. Pat. wurden über Selbsthilfegruppen und Kliniken, Leist. über Fachgesellschaften und OL-Leitliniengruppen rekrutiert. Die Auswertung fand deskriptiv mit der Software SPSS Version 28 statt, offene Fragen wurden qualitativ ausgewertet.
Ergebnisse: Von 816 Pat. (501 Frauen, 1 Gender-Divers; Median 59 Jahre, Range 20-85) waren 45% die OL-PatLL bekannt, während von den 455 Leist. (270 Frauen, 1 Gender-Divers; Median 52 Jahr, Range 23-75) 55% die OL-PatLL kannten. Pat. in Selbsthilfegruppen und Leist., die an DKG zertifizierten Zentren arbeiten, kannten die OL-PatLL häufiger (56% versus 30% bzw. 66% versus 44%). Wenn bekannt, zogen 95% (n=358) der Pat. und 80% (n=252) der Leist. mind. eine OL-PatLL zu Rate, am häufigsten wurde von beiden Gruppen die PatLL Brustkrebs im frühen Stadium genutzt.
65% der Pat. (n=334) und 86% (n=190) der Leist. fanden die OL-PatLL hilfreich. 95% schätzten in beiden Gruppen die Verständlichkeit der OL-PatLL als hoch ein. Mit den PatLL sehr zufrieden/zufrieden waren 75% bzw. 85%, zum Teil zufrieden waren 22% bzw. 13%, eher/gar nicht zufrieden waren 3% bzw. 2%. Weitere, quantitative u. qualitative Ergebnisse werden auf dem Kongress vorgestellt.
Schlussfolgerung: Erstmals erfolgte eine bundesweite Evaluation zu den OL- PatLL mit Pat. und Leist. Angesichts des hohen Zuspruchs bzgl. Zufriedenheit und Verständlichkeit, sollte die Bekanntheit verbessert werden. Zu eruieren ist, warum Pat. die OL-PatLL weniger häufig als hilfreich einschätzten als Leist. In einem geförderten Folgeprojekt („AnimPallo“) werden mit Pat. und Leist. vertiefende semistrukturierte Interviews geführt, um gezielte Strategien für die Weiterentwicklung, Verbreitung und Implementierung von PatLL zu entwickeln.
Interessenkonflikte: Carl, S. Frenz, D. Pieper: keine
S. Blödt/M. Nothacker: Vertreterin der AWMF, welche kontinuierlich Fördermittel der Deutschen Krebshilfe für die Unterstützung des Leitlinienprogramms Onkologie erhält; methodische Beratung von Leitlinien in der Onkologie und anderen S3-Leitlinien
M. Follmann: Vertreter der Herausgeber der Patientenleitlinien in der Onkologie, methodische Beratung der ärztlichen Leitlinien und Patientenleitlinien im Rahmen des Leitlinienprogramms Onkologie
T. Langer: Vertreter der Herausgeber der Patientenleitlinien in der Onkologie
