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Die Erfahrungen von Patient*innen und Forschenden mit einem Patient*innenbeirat für eine klinische Studie zu Harnwegsinfekten
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Authors
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Imke Schilling
- Institut für Public Health und Pflegeforschung, Universität Bremen, Abt. 1 Versorgungsforschung, Bremen, Deutschland; Health Sciences Bremen, Universität Bremen, Bremen, Deutschland
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Heike Behrens
- Institut für Public Health und Pflegeforschung, Universität Bremen, Abt. 1 Versorgungsforschung, Bremen, Deutschland; Mitglied eines Patientinnenbeirats, Deutschland
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Jutta Bleidorn
- Institut für Allgemeinmedizin, Univeristätsklinikum Jena, Jena, Deutschland; Institut für Allgemeinmedizin, Medizinische Hochschule Hannover, Hannover, Deutschland
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Ildikó Gágyor
- Institut für Allgemeinmedizin, Universitätsklinikum Würzburg, Würzburg, Deutschland; Institut für Allgemeinmedizin, Universitätsmedizin Göttingen, Göttingen, Deutschland
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Claudia Hugenschmidt
- Institut für Public Health und Pflegeforschung, Universität Bremen, Abt. 1 Versorgungsforschung, Bremen, Deutschland; Mitglied eines Patientinnenbeirats, Deutschland
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Hannah Jilani
- Institut für Public Health und Pflegeforschung, Universität Bremen, Abt. 1 Versorgungsforschung, Bremen, Deutschland; Health Sciences Bremen, Universität Bremen, Bremen, Deutschland
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Guido Schmiemann
- Institut für Public Health und Pflegeforschung, Universität Bremen, Abt. 1 Versorgungsforschung, Bremen, Deutschland; Health Sciences Bremen, Universität Bremen, Bremen, Deutschland
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Ansgar Gerhardus
- Institut für Public Health und Pflegeforschung, Universität Bremen, Abt. 1 Versorgungsforschung, Bremen, Deutschland; Health Sciences Bremen, Universität Bremen, Bremen, Deutschland
| Published: | February 12, 2020 |
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Hintergrund/Fragestellung: Die Beteiligung von Patient*innen an der Planung, Durchführung und Dissemination von Forschung wird zunehmend relevant. Obwohl Forschende, die Patient*innen beteiligt haben, zumeist positive Erfahrungen berichten, ist Patient*innenbeteiligung im deutschsprachigen Raum noch sehr selten. Wir haben die Erfahrungen von Patient*innen und Forschenden hinsichtlich Patient*innenbeteiligung an einer klinischen Studie in Deutschland untersucht. Das Ziel unserer Studie war es mehr über die damit verbundenen Herausforderungen zu lernen und Möglichkeiten aufzuzeigen diesen zu begegnen.
Methoden: Wir haben einen Patient*innenbeirat für ein RCT zur Therapie von Harnwegsinfekten eingerichtet. Im Beirat trafen sich Patient*innen und Forschende regelmäßig, um relevante Aspekte der Studie zu besprechen. Für jedes Beiratstreffen wurde ein Protokoll geschrieben. Zusätzlich notierte die Moderatorin ihre Beobachtungen in einem Postscript. Nach vier Beiratstreffen haben wir zwei Fokusgruppen zu Erfahrungen durchgeführt, jeweils eine mit Patient*innen und Forschenden. Wir haben die Protokolle, Postskripte und Transkripte der Fokusgruppen mittels der strukturierenden qualitativen Inhaltsanalyse ausgewertet.
Ergebnisse: Die Patient*innen und Forschenden fühlten sich mit der Zusammensetzung und Atmosphäre des Beirats wohl. Bezogen auf Herausforderungen brauchten beide Gruppen Zeit, mit der Patient*innenbeteiligung vertraut zu werden. Beide sahen einen Trainingsbedarf für die aktive Beteiligung, hatten aber unterschiedliche Ansichten zu den relevanten Inhalten für ein Training. Auch wünschten sich die Patient*innen zu Beginn mehr über ihre Rollen und Aufgaben im Beirat zu erfahren. Sie hätten sich zudem gerne häufiger getroffen und wären gerne intensiver an dem RCT beteiligt gewesen. Die Forschenden hingegen empfanden den Umfang der Beteiligung bereits als hoch. Sie beschrieben, dass die Beteiligung der Patient*innen von Nutzen für sie, die Studie und zukünftige Forschung war. Die Patient*innen beschrieben einen Nutzen für sich, waren sich aber unsicher, ob ihre Beteiligung Einfluss auf die Studie hatte.
Schlussfolgerung: Um effektive Patient*innenbeteiligung zu ermöglichen, sind Ressourcen, angemessene Strukturen und Training nötig. Die Patient*innen und Forschenden müssen ihre wechselseitigen Rollen, Trainingsbedarfe und die Form der Zusammenarbeit zu Beginn vereinbaren. Der Nutzen der Beteiligung sollte fortlaufend reflektiert, beschrieben und für alle transparent gemacht werden.
Interessenkonflikte: Die Autor*innen erklären, dass keine Interessenkonflikte vorliegen.
