gms | German Medical Science

Hintergrund/Fragestellung: In der modernen Behandlung von Psoriasis ist die Messung von Outcomes ein Hauptbestandteil. Elektronisches Monitoring und elektronische Dokumentationssysteme sind allerdings immer noch selten. Das vorliegende Projekt verfolgt das Ziel die Relevanz unterschiedlicher Patientendaten aus Sicht von Psoriasis-Patienten zu erheben. Dabei spielen insbesondere die Argumente für und gegen solche Daten eine Rolle. Die Ergebnisse wurden in ein Konsensusverfahren von Psoriasis-Experten einbezogen. Übergeordnetes Ziel ist die Entwicklung eines Standarddatensatzes für die Dokumentation von Psoriasis. Dieser Datensatz bildet die Basis eines elektronischen Monitoring- und Dokumentationssystems für die Versorgung in der Praxis.

Methoden: Zunächst wurden systematische Literaturrecherchen zu Outcome-Instrumenten sowie zu Patienten- und Anamnesedaten durchgeführt (n=60). 14 Patienten diskutierten dann in drei Fokusgruppen deren Wichtigkeit für eine Dokumentation. Die Interviews wurden digital aufgezeichnet, vollständig transkribiert und inhaltsanalytisch mit zwei Kodierern ausgewertet. Die Patienten konnten jede Variable am Ende zudem einem minimal, optimal oder optional zu dokumentierenden Datensatz zuordnen.

Ergebnisse: Das Kategoriensystem beinhaltete je Variable Oberkategorien zu den Gründen für und gegen eine Aufnahme in den Datensatz. Bezogen auf die Patienten- und Anamnesedaten wurde insbesondere diskutiert, ob die jeweiligen Daten Auswirkungen auf die Psoriasis oder die Medikation haben (Unterkategorien). Darüber hinaus schätzten die Patienten insbesondere klinische Merkmale als wichtig ein und ordneten sie dem Minimal-Datensatz zu. Hier diskutierten sie vermehrt die Relevanz für den Arzt, um gute Therapieentscheidungen zu treffen. Patient-Reported-Outcomes wurden ebenfalls als sehr wichtig angesehen und dem Minimal- oder Standarddatensatz zugeordnet. Gründe dafür waren z.B. die Abbildung des Leidensdrucks, die Subjektivität und der Informationsgewinn für den Arzt.

Schlussfolgerungen: Die Fokusgruppen stellen die Sicht von Psoriasis-Patienten über Parameter zur Dokumentation der Psoriasis dar. Viele der Parameter wurden dabei als wichtig eingestuft und zahlreiche Argumente genannt, insbesondere für die Dokumentation der Daten. Diese Ergebnisse unterstützten die Entscheidungsfindung von Psoriasis-Experten bei der Abstimmung über einen Datensatz für die Dokumentation von Psoriasis.

Interessenkonflikte: Keine