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20. Jahrestagung des Deutschen Netzwerks Evidenzbasierte Medizin e. V.

Deutsches Netzwerk Evidenzbasierte Medizin e. V.

21. - 23.03.2019, Berlin

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Die Projektidee BRCA-Mutation.de – Entwicklung und Pilotierung einer evidenzbasierten Informations-Plattform für BRCA1/2-Mutationsträgerinnen

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  • Jacqueline Lammert - Frauenklinik und Poliklinik des Klinikums rechts der Isar der Technischen Universität München, München, Deutschland

EbM und Digitale Transformation in der Medizin. 20. Jahrestagung des Deutschen Netzwerks Evidenzbasierte Medizin. Berlin, 21.-23.03.2019. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2019. Doc19ebmP-EG03-07

doi: 10.3205/19ebm062, urn:nbn:de:0183-19ebm0629

Published: March 20, 2019

© 2019 Lammert.
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Hintergrund/Fragestellung: BRCA1/2-Mutationsträgerinnen haben ein lebenslang erhöhtes Risiko für die Entwicklung eines Mamma- und Ovarialkarzinoms.

Ein positiver Gen-Befund induziert bei Betroffenen einen intensiven Informationsbedarf. Den kollektiven Erfahrungen von BRCA1/2-Mutationsträgerinnen mit prophylaktischen Handlungsmaßnahmen und Krebstherapien kommt in diesem Kontext eine besondere Bedeutung zu. Ratsuchende beziehen Informationen aus dem Internet in ihre Gesundheitsentscheidungen ein, und nutzen Internetforen und Selbsthilfegruppen zum persönlichen Erfahrungsaustausch.

Bis heute steht Ratsuchenden im deutschsprachigen Raum [1] kein Web-basiertes Informationsportal zur Verfügung, das sie mit verständlichen und verlässlichen Gesundheitsinformationen zum Themenfeld BRCA1/BRCA2 versorgt.

Ziel der Online-Plattform BRCA-Mutation.de (https://brca-mutation.de/) ist es, in Internetforen und Selbsthilfegruppen behandelte Gesundheitsthemen aufzugreifen, um für BRCA1/2-Mutationsträgerinnen relevante und evidenzbasierte Patienteninformationen zu generieren. Laien-verständliche und evidenzbasierte Informationen sollen Ratsuchende darin unterstützen, sich – im Sinne der präferenzsensitiven Entscheidungsfindung – aktiv in das Arzt-Patienten-Gespräch einzubringen.

Methoden: Systematische Planung:

Zunächst wird eine systematische Recherche nach klinischen Studien, in Internetforen und auf Internetpräsenzen von Selbsthilfeorganisationen durchgeführt, um die Informationsbedürfnisse von BRCA1/2-Mutationsträgerinnen zu erfassen. Anschließend wird das erhobene Datenmaterial durch thematisches Kodieren analysiert.

Umsetzung:

1.
Vermittlung von Hintergrundwissen: Auf BRCA-Mutation.de (https://brca-mutation.de/) sollen Ratsuchende mit den Grundsätzen zur Bewertung von Gesundheitsinformationen vertraut gemacht werden.
2.
Laien-verständliche Inhalte: Die von Ratsuchenden als relevant eingestuften Gesundheitsthemen und Fragestellungen sollen den Maßgaben der evidenzbasierten Medizin [2] folgend aufbereitet und zur Verfügung gestellt werden.

Kontinuierliche Anpassung:

1.
Das Nutzungsverhalten der Online-Plattform (Verweildauer auf der Plattform und Verweildauer auf der jeweiligen Themenseite) soll mittels eines Web-Analyse-Tools Datenschutz-konform erhoben werden.
2.
Im Rahmen einer klinischen Pilotstudie sollen die Akzeptanz und Verständlichkeit sowie der Nutzen von und Umgang mit der Online-Plattform evaluiert und die Inhalte kontinuierlich aktualisiert werden.
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Literatur

1.
XRAYS (eXamining Relevance of Articles to Young Survivors) – Making Sense of Cancer Headlines. [cited 2018 Oct 28]. Available from: http://www.facingourrisk.org/XRAYS/rating.php External link
2.
Lühnen J, Albrecht M, Mühlhauser I, Steckelberg A. Leitlinie evidenzbasierte Gesundheitsinformation. Hamburg; 2017 [cited 2018 Oct 28]. Available from: https://www.leitlinie-gesundheitsinformation.de/ External link