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Multiple Sklerose und Kinderwunsch – eine Mixed-Methods-Studie zur Entwicklung und Pilotierung einer Entscheidungshilfe und eines Decision Coaching Programms
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Authors
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Carolin Festner
- Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Institut für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose, Hamburg, Deutschland
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Stefan Gold
- Charité – Universitätsmedizin Berlin, Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie (CBF), Berlin, Deutschland
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Sascha Köpke
- Universität zu Lübeck, Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie, Lübeck, Deutschland
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Kerstin Hellwig
- St. Joseph Hospital, Universitätsklinikum der Ruhr-Universität Bochum, Klinik für Neurologie, Bochum, Deutschland
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Christoph Heesen
- Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Institut für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose, Hamburg, Deutschland
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Anne Christin Rahn
- Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Institut für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose, Hamburg, Deutschland
| Published: | March 20, 2019 |
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Hintergrund/Fragestellung: Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische Erkrankung von der insbesondere Frauen zwischen 20 und 40 Jahren betroffen sind.
Das Thema Schwangerschaft ist für Frauen mit MS entsprechend häufig von hoher Bedeutung. Jedoch sind Missverständnisse, Fehlinformationen und Unsicherheiten zu MS und Schwangerschaft sowohl auf der Seite der Patientinnen als auch auf professioneller Seite verbreitet.
Für eine durchdachte, informierte Entscheidung der Patienten stellt die evidenzbasierte Patienteninformation (EBPI) eine essentielle Grundlage dar und ermöglicht u.a. in Therapiefragen eine gemeinsame Entscheidungsfindung (Shared Decision-Making, SDM) von Arzt und Patient. Durch geschultes Gesundheitspersonal kann im Rahmen eines Coachings eine Entscheidung vorbereitet werden. Eine australische Studie zeigte bereits vor 10 Jahren, dass eine Entscheidungshilfe das Wissen erhöht und den Entscheidungskonflikt der Frauen mit MS und Kinderwunsch senkt.
Ziel des Projekts ist die Entwicklung und Pilotierung eines webbasierten Decision Support Tools (DST) und eines Decision Coaching Programms (DCP) als Entscheidungsunterstützung für Frauen mit MS und einem möglichen Kinderwunsch.
Methoden: Die Mixed-Methods-Studie folgt dem Konzept zur Entwicklung und Evaluation komplexer Interventionen. Zunächst erfolgen Interviews mit Frauen mit MS und Experten, um Fragebögen zur Erhebung des Wissensstands und der Einstellung zu entwickeln, die in zwei Surveys pilotiert und validiert werden. Eine webbasierte EBPI wird auf Basis von systematischen Literaturrecherchen entwickelt und um eine Entscheidungshilfe (DST) bzw. ein Coaching (DCP) ergänzt. Die Entwicklung des Decision Coach Trainings für MS-Nurses erfolgt auf Basis von Vorstudien. Bei der qualitativen Machbarkeitstestung wird sowohl die Praktikabilität als auch die Akzeptanz der Inhalte mit ausgewählten MS-Nurses, Ärzten, Betroffenenexperten und Frauen mit MS geprüft. Beide Interventionen werden dann in einer multizentrischen, nicht-randomisierten Pilotstudie mit Prozessevaluation evaluiert. Als Schlüsselendpunkt wird explorativ der Entscheidungskonflikt erhoben und die SDM Kompetenz der Coaches mittels MAPPIN’SDM analysiert.
Vorläufige oder erwartete Ergebnisse, Ausblick: Auf Basis der Ergebnisse kann entschieden werden, welcher Ansatz (DST oder DCP) lohnender ist oder ob beide Ansätze weiterverfolgt werden sollten. Um den Nutzen zu evaluieren, könnte eine randomisiert kontrollierte Studie folgen.
