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Beteiligungspräferenzen, -erfahrungen und -barrieren bei Tumorpatienten – eine Befragung von Nutzern des Krebsinformationsdienstes (KID)
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Published: | February 23, 2017 |
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Hintergrund und Fragestellung: Trotz Propagierung von Patientenbeteiligung und partizipative Entscheidung (PEF) sind viele Betroffene nicht zufrieden mit dem Grad ihrer Einbeziehung. Studien weisen auch darauf hin, dass die Präferenzen sich nach Fragestellung, Art und Stadium der Erkrankung, Alter und Bildungsstand unterscheiden können. Für die Onkologie gibt es bisher wenig differenzierte Daten dazu. Eine Analyse auf der Basis von Befragungen im KID-Telefondienst geht diesen Fragen nach und untersucht die Effekte als hilfreich empfundener Information.
Material/Methoden: Die eingesetzten Instrumente erfassen die Zufriedenheit der Anfragenden mit den vermittelten Informationen, den individuellen Nutzen sowieallgemeine Informations- und Beteiligungspräferenzen. Ein im aktuellen Survey integriertes Modul erhebt differenziert und situationsbezogen Erfahrungen, -präferenzen und –barrieren bezüglich medizinischer Entscheidungen und speziell PEF. 2011 nahmen 1997 Patienten nahmen an der Befragung teil, am aktuellen Survey bisher 1265 (Stand 15.10.2016 ). Vorgestellt werden Ergebnisse deskriptiver Analysen beider Kollektive.
Ergebnisse: In beiden Surveys war die Beteiligungspräferenz ausgeprägt (84 bzw. 78% Vollzustimmung) - etwas höher bei Frauen, deutlich höher bei höherer vs. einfacher Schulbildung (88 vs. 76%) und stadienbezogen am höchsten bei Diagnose und Rezidiv. 37% (2011) der Befragten suchten explizit Entscheidungsunterstützung, v.a. zu Diagnostik, Therapie und KAM. Über 40% der Patienten fühlten sich vor dem Kontakt mit dem KID unzureichend informiert. Hohe Bewertung der Informationen in „Wissensitems“ (Verständnis der Optionen, Einordnung, Versorgungsangebote) korrelierte deutlich mit vermehrter Aktivierung und Beteiligung. Vorläufige Auswertungen des PEF-Moduls 2016 zeigen die höchste Präferenz für Patientenautonomie in Fragen von Behandlungsort, Therapie und Diagnostik und eine PEF -Präferenz von gut 40%. Häufigste Barrieren waren fehlendes Angebot seitens der Ärzte und fehlende Information über Optionen und Entscheidungsbedarf.
Schlussfolgerung: Die Beteiligungspräferenz der aktiv informationssuchenden KID-Nutzer zeigt sich überdurchschnittlich hoch. Dem steht entgegen, dass sich ein großer Teil der Befragten dafür nicht ausreichend gerüstet fühlt. Barrieren liegen auch in der ärztlichen Kommunikation, die PEF häufig nicht anbahnt. Bedarfsgerechte, als hilfreich empfundene Information unterstützt Patientenkompetenz, Initiative und Partizipation.