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Prävention zwischen Evidenz und Eminenz
15. Jahrestagung des Deutschen Netzwerks Evidenzbasierte Medizin

Deutsches Netzwerk Evidenzbasierte Medizin e. V.

13.03. - 15.03.2014, Halle (Saale)

Kurzinformationen für Patienten – verlässliche und hochwertige Informationen zu seltenen Erkrankungen

Meeting Abstract

  • corresponding author presenting/speaker Svenja Siegert - Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ), Berlin, Deutschland
  • author Frank Brunsmann - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., Berlin, Deutschland
  • author Sabine Schwarz - Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ), Berlin, Deutschland
  • author Christine Hahnenkamp - Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ), Berlin, Deutschland
  • author Corinna Schaefer - Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ), Berlin, Deutschland
  • author Günter Ollenschläger - Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ), Berlin, Deutschland

Prävention zwischen Evidenz und Eminenz. 15. Jahrestagung des Deutschen Netzwerks Evidenzbasierte Medizin. Halle, 13.-15.03.2014. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2014. Doc14ebmP1d

doi: 10.3205/14ebm043, urn:nbn:de:0183-14ebm0439

Published: March 10, 2014

© 2014 Siegert et al.
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Zielsetzung: In einem Kooperationsprojekt erstellt das ÄZQ gemeinsam mit der ACHSE Kurzinformationen für Patienten (KiP) zu ausgewählten seltenen Erkrankungen. Damit werden erstmalig Kriterien des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) umgesetzt.

Die zumeist komplexen Krankheitsbilder sind überwiegend genetisch bedingt, verlaufen häufig chronisch und die Lebensqualität einschränkend. Für viele seltene Erkrankungen fehlen gesicherte Diagnoseverfahren, dabei ist für Betroffene eine möglichst frühe, korrekte Diagnose von großer Bedeutung. Unnötige weitere Untersuchungen werden so vermieden und die häufig lange und belastende Phase der Ungewissheit ist vorbei. Die Diagnose hat oft auch entscheidenden Einfluss auf die weitere Lebensplanung.

Anders als bei häufigen Erkrankungen gibt es zumeist nur wenige gesicherte Erkenntnisse zu Diagnostik und Therapie. Dem Erfahrungswissen Betroffener und einzelner Ärzte kommt daher mitunter hoher Informationswert zu. Ziel der KiP ist, kompakt über seltene Erkrankungen aufzuklären, das Arzt-Patienten-Gespräch zu unterstützen und auf weitergehende Informationsmöglichkeiten hinzuweisen.

Methoden: Grundlage der evidenzbasierten KiP sind systematische Literaturrecherchen und -bewertungen. Suchstrategien werden gemeinsam mit Patientenvertretern und in der Indikation erfahrenen, externen Ärzten entwickelt. Da zu seltenen Erkrankungen oftmals keine Studien von ausreichend hoher methodischer Güte verfügbar sind, können laut NAMSE-Kriterien niedrigere Evidenzstufen herangezogen werden, sofern Transparenz zur Evidenzbasis gewährleistet ist. Unsicherheiten sollen kommuniziert werden. Erfahrungswissen fließt strukturiert in die Auswahl der zu behandelnden Fragestellungen sowie in die verständliche Formulierung von Tipps zum Umgang mit der Erkrankung ein. Der Text wird inhaltlich und formal von mindestens einem externen ärztlichen Experten und einem Patientenvertreter überprüft. Zu jeder KiP erscheint ein Methodendokument.

Von April bis November 2013 erschienen vier KiP zu den Themen „erbliche Netzhauterkrankungen“, „Morbus Osler“, „Deletionssyndrom 22q11“ und „Sarkoidose“.

Sie stehen als doppelseitige PDF-Dokumente kostenlos auf den Web-Seiten von ÄZQ, Kassenärztlicher Bundesvereinigung, Bundesärztekammer und ACHSE zur Verfügung.

Großes öffentliches Interesse zeigt, dass an hochwertigen Informationen auch zu seltenen Erkrankungen Bedarf besteht.