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Einführung: Grundlegende Voraussetzung für eine selbstbestimmte Beteiligung mündiger PatientInnen an medizinischen Entscheidungen ist die umfassende Information der Betroffenen über die Bedeutung der Diagnose sowie der daraus abzuleitenden therapeutischen Optionen. Diese ursprünglichste ärztliche Aufgabe und Verantwortlichkeit wird im Zeitalter der Informationsgesellschaft durch eine Vielzahl an Informationsangeboten in den unterschiedlichsten Medien, insbesondere durch das Internet, ergänzt. Ungeklärt sind hierbei allerdings Fragen nach dem tatsächlichen Informationsbedarf der Betroffenen, der Lesbarkeit/Verständlichkeit der Informationen, sowie der Beurteilbarkeit der Qualität (Vollständigkeit, wissenschaftliche Richtigkeit, etc.) der im Netz verfügbaren Information durch medizinische Laien.

Bisheriges Vorgehen: Um einen ersten Eindruck vom tatsächlichen Informationsbedarf von Betroffenen zu gewinnen wurden im Rahmen eines studentischen Pilotprojekts die Mitglieder einer Freizeitsportgruppe nach Brustkrebs sowie einer Selbsthilfegruppe nach Prostatakarzinom gebeten, Fragen rund um die jeweilige Diagnose sowie alle begleitenden Problemfelder frei zu formulieren. Diese Fragen wurden grob einer der 3 Kategorien „Allgemeine Fragen“, „Organisatorische Fragen“ oder „Fachliche Fragen“ zugeordnet. Hierbei zeigte sich, dass nur etwa ein Viertel der Fragen fachlich-medizinische Probleme betraf, während sich 34/46 Fragen auf allgemeine oder organisatorische Fragen wie Verfügbarkeit von ambulanter psychoonkologischer Betreuung oder Hilfe bei Reha-Anträgen bezogen. Auch zeigte sich, dass ein Gutteil der Fragen sehr allgemein gestellt und daher im Sinne der Methodik der EBM als nicht beantwortbar anzusehen waren.

Nach Abstimmung mit den Betroffenen wurden einzelne Fragen ausgewählt, durch die Studierenden bearbeitet und schließlich kurze Präsentationen erstellt. Diese wurden vor dem Kreis der Betroffenen gehalten und anschließend ausgiebig diskutiert. Hierbei zeigte sich, dass das sprachliche Niveau sowie die fachlichen Inhalte der Präsentationen von den Betroffenen als angemessen und gut verständlich beurteilt wurden. Ausdrücklich gerügt wurde die Verwendung komplexer Satzstrukturen sowie jedweder Fremdwörter.

Zielstellung der Projektidee: Auf der Basis der bislang gewonnen Erkenntnisse soll unter Beteiligung von Betroffenen und medizinischen Experten eine Serie von (Kurz-) Vorträgen entwickelt und im Rahmen regelmäßiger Informationsveranstaltungen präsentiert werden.