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Zielsetzung: Patienten mit Netzhauterkrankungen und ihre Angehörigen müssen sich vielen Herausforderungen stellen, die sich negativ auf die für den Visuserhalt notwendige Adhärenz auswirken können. Patientenunterstützungsprogramme (PSPs) könnten hier durch die Verbesserung des Krankheits-/Therapieverständnisses und Förderung der intrinsisch motivierten Therapietreue einen wichtigen Beitrag leisten und im Behandlungsalltag unterstützen.

Methode: Im September 2023 startete ein PSP für Patienten mit neovaskulärer altersabhängiger Makuladegeneration (nAMD), diabetischem Makulaödem (DMÖ) oder Makulaödem infolge eines retinalen Venenverschlusses (RVV) sowie deren Angehörige. Im Rahmen des PSPs wird jeder Teilnehmer von einem persönlichen Ansprechpartner durch regelmäßige Unterstützungsanrufe begleitet. Um Patientenbedürfnisse zunehmend besser zu verstehen, werden reaktiv erhobene gesundheits- und therapiebezogene Daten anonymisiert gespeichert.

Ergebnis: Seit PSP-Beginn haben sich insgesamt 148 Teilnehmer angemeldet, wobei die Mehrheit der Patienten von einer nAMD (77,0%) betroffen ist. Themenschwerpunkt mit großem Aufklärungsbedarf seitens der Patienten und Angehörigen war die Diagnose nAMD (26,3% bzw. 23,9% der jeweils eingegangenen Anrufe). Zu den zentralen Patiententhemen gehörten auch therapiebezogene Aspekte wie Anwendungsintervalle (15,4%), Therapietreue (11,8%) und nAMD-Therapieoptionen (12,1%). Angehörige interessierten sich vor allem für rechtliche/soziale Aspekte bzw. Hilfsmittel (16,4% bzw. 14,9%).

Schlussfolgerung: Die Ergebnisse deuten darauf hin, dass bei Patienten mit Netzhauterkrankungen Bedarf an einer individuellen Betreuung beispielsweise im Rahmen eines PSPs besteht. PSPs sind dabei ergänzend zur medizinischen Behandlung bzw. Betreuung durch Ärzte anzusehen.