gms | German Medical Science

Hintergrund und Stand der Forschung: Infolge gesellschaftlicher Veränderungen wie Urbanisierung und erhöhter Mobilität im Arbeitsmarkt leben Familienmitglieder zunehmend in räumlicher Entfernung zueinander. Hinzu kommen Geflüchtete und Migrant:innen. So leben viele informell Fürsorgende in räumlicher Distanz zu ihren schwerkranken Verwandten. Bisher fehlen empirische Erkenntnisse über Wünsche und Bedürfnisse dieser Long Distance Caregivers (LDCs).

Fragestellung und Zielsetzung, Hypothese: Die qualitative Studie exploriert als Teil des DFG-geförderten Projekts LoCatE (2021-2023; Projektnr. 449568227) welche spezifischen Unterstützungsbedürfnisse und -wünsche LDCs schwerkranker in Deutschland versorgter Patient:innen haben.

Methode: LDCs wurden über Einrichtungen der stationären und ambulanten hospizlich-palliativen Versorgung rekrutiert (11/2021–10/2022). In der explorativen Studie wurden Leitfadeninterviews mit Personen, die für einen Menschen am Lebensende über eine räumliche Distanz sorgen, durchgeführt. Mittels eines ergänzenden Fragebogens wurden soziodemographische Daten erhoben. Die Interviews wurden aufgezeichnet, transkribiert und angelehnt an Prinzipien der Grounded Theory analysiert. Soziodemographische Fragebogendaten wurden deskriptiv analysiert. Zur kommunikativen Validierung wurden zentrale Interviewergebnisse in einem digitalen 90-minütigen Workshop (02/2023) an 6 LDCs zurückgespielt und mit ihnen diskutiert.

Ergebnisse: Es wurden 33 qualitative Einzelinterviews geführt und soziodemographische Fragebögen erhoben (in der Fürsorgesituation: n=23; retrospektiv: n=10). Aus den Interviewdaten geht hervor, dass LDCs einen stärkeren telefonischen Austausch mit vor Ort professionell Versorgenden zur Versorgungs- und Erkrankungssituation ihres Angehörigen wünschen. LDCs wünschen, dass Versorgende proaktiv auf ihre individuelle Fürsorgesituation über die Distanz eingehen und etwa mittels eines Kurzfragebogens Unterstützungsbedürfnisse erfassen. Auch wird Bedarf nach einem Austausch mit anderen LDCs formuliert. LDCs raten anderen Betroffenen, möglichst frühzeitig verfügbare familiäre Ressourcen zu erfassen, zu besprechen und ggf. externe Unterstützung einzubinden. Auch geben sie den Rat, die Unterstützung durch vor Ort lebende An- und Zugehörige in Anspruch zu nehmen. Durch die kommunikative Validierung konnten die Interviewergebnisse bestärkt werden (z.B. gewünschte Familiengespräche mit versorgender Einrichtung; informeller Austausch mit anderen LDCs).

Diskussion: Internationale Studien zeigen entsprechend unserer Ergebnisse, dass LDCs sich mehr Kommunikation mit professionell Versorgenden wünschen und ein unerfülltes Informationsbedürfnis (z.B. zu Veränderungen des Gesundheitszustands ihres Angehörigen) haben. Bessere Unterstützungsstrukturen vor Ort und eine proaktive und individuell an LDCs gerichtete Kommunikation durch das Gesundheitspersonal können die erlebte Distanz reduzieren.

Implikation für die Versorgung: Austauschformate sollten geschaffen werden, in denen LDCs niedrigschwellig mit Versorgenden in Austausch treten und ihren Erfahrungsschatz an andere Betroffene weitergeben können.

Förderung: Einzelförderung (BMG, DRV, BMBF, DFG, etc); 449568227