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Hintergrund und Stand der Forschung: Menschen mit Down-Syndrom (MmDS) haben nicht nur im Vergleich zur normativen Bevölkerung, sondern auch im Vergleich zu Menschen mit Intelligenzminderung ohne Down-Syndrom ein genetisch bedingtes, deutlich erhöhtes Risiko, an einer Alzheimer-Demenz zu erkranken. Dieses erhöhte Morbiditätsrisiko ist auf das für die Alzheimer-Krankheit verantwortliche Amyloid-Precursor-Protein (Amyloid-Vorläuferprotein, APP) auf dem Chromosom 21 zurückzuführen, das bei MmDS dreifach vorhanden ist. Dadurch ergeben sich im Vergleich zur normativen Bevölkerung sowohl in der Diagnostik als auch in der Therapie Betroffener besondere Herausforderungen, die derzeit in der Regelversorgung nicht berücksichtigt werden.

Fragestellung und Zielsetzung, Hypothese: Der vorgestellte Scoping Review (ScR) zielt darauf ab, die derzeit verfügbare Evidenz zu Hürden und Hemmnissen im medizinischen Versorgungsprozess von MmDS und Demenz abzubilden und eine Sammlung möglicher Maßnahmen zur Überwindung der identifizierten Defizite zu erstellen. Der ScR stellt einen Baustein des Innovationsfondsprojektes „DS-Demenz“ (01VSF21030) dar.

Methode: Im Juni 2022 wurde mit der Durchführung des ScR auf Grundlage der PRISMA-Erweiterung für Scoping Reviews begonnen. Die Suchstrategie wurde mithilfe des PCC-Schemas konzipiert. In dem Review wurden drei elektronische Datenbanken (Embase, Medline, PsycInfo) untersucht. Das Titel- und Abstract-Screening sowie das Volltext-Screening wurden unabhängig voneinander von zwei Reviewern durchgeführt. Die Versorgungsherausforderungen, sowie die Lösungsansätze zu deren Herabsetzung und Überwindung, wurden in MAXQDA kodiert und in einem Workshop systematisiert.

Ergebnisse: Von 3.679 identifizierten Treffern erfüllten 23 Studien die Einschlusskriterien. Auf Grundlage der untersuchten Literatur konnte eine Vielzahl an Hürden und Hemmnissen im Versorgungsprozess sowie Faktoren zu deren Herabsetzung und Überwindung identifiziert werden, die den gesamten Patientenpfad und diverse Leistungserbringergruppen betreffen. Insbesondere informell Pflegende sind an den Schnittstellen zwischen Behinderten- und Altenhilfe häufig von Überforderung betroffen. Weiterhin besteht an den Sektorengrenzen organisatorischer Optimierungsbedarf. Die Herausforderungen sowie die Lösungsansätze wurden in Form einer Matrix-Tabelle dargestellt.

Diskussion: Die Ergebnisse des ScR machen deutlich, dass eine Reihe von Hürden und Hemmnissen existieren, die einer optimalen Versorgung von MmDS entgegenstehen. In den folgenden Projektschritten wird auf Grundlage qualitativer Forschungsmethoden untersucht, inwieweit diese Herausforderungen die deutsche Versorgungslandschaft für MmDS betreffen. Darüber hinaus werden die in der Literatur vorgestellten Lösungsansätze auf ihre Übertragbarkeit in das GKV-System geprüft.

Implikation für die Versorgung: Auf Basis der identifizierten Hürden und Hemmnisse im Versorgungsprozess der Zielpopulation, sowie der Lösungsansätze zur Überwindung dieser Herausforderungen, werden gezielte gesundheitspolitische Handlungsempfehlungen entwickelt, um die Versorgungssituation Betroffener nachhaltig zu optimieren.

Förderung: Innovationsfonds/Versorgungsforschung; 01VSF21030