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Entwicklung eines deutschsprachigen Patient Reported Outcome Measure (PROM) zur Erfassung von Folgen und Unterstützungsbedarfen in der Schlaganfallnachsorge
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Published: | October 2, 2023 |
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Hintergrund und Stand der Forschung: Der Schlaganfall ist die häufigste Ursache für dauerhafte Behinderungen im Erwachsenenalter [1]. Dennoch existieren in Deutschland bisher wenige systematisch erfasste Daten zu langfristigen Folgen (needs) und Unterstützungsbedarfen (unmet needs) von Schlaganfall-Betroffenen in der Nachsorge. Das einzige deutsch validierte Instrument zur Erfassung von Schlaganfallfolgen ist die Post-Stroke-Checkliste (PSC) [2], welche jedoch keine Unterscheidung zwischen Folgen und Unterstützungsbedarfen zulässt.
Fragestellung und Zielsetzung, Hypothese: Ziel war die Entwicklung eines deutschsprachigen Instruments, das die Erfassung und Differenzierung von langfristigen Folgen und Unterstützungsbedarfen nach einem Schlaganfall ermöglicht.
Methode: Der Fragebogen wurde in Anlehnung an die PSC, den Longer-term Unmet Needs after Stroke Fragebogen sowie das Greater Manchester Stroke Assessment Tool (GM-SAT) entwickelt. Zudem wurde eine Fokusgruppe mit Schlaganfall-Betroffenen durchgeführt, um weitere relevante Fragen zu identifizieren und die Verständlichkeit der Fragen zu prüfen.
Ergebnisse: Der entstandene Fragebogen besteht aus 56 inhaltlichen Fragen, die in verschiedene Themenbereiche, wie die körperliche, psychische oder soziale Gesundheit eingeteilt wurden. 17 Items werden anhand einer vierstufigen Likert-Skala und 39 Items mit einer dreistufigen Antwortskala angelehnt an das GM-SAT [3] erhoben. Die dreistufige Skala ermöglicht die Unterscheidung zwischen Personen, die von einer Schlaganfallfolge betroffen sind und ausreichend Unterstützung erfahren und denen, die weitere Unterstützung benötigen. Zusätzlich sind Items zu demografischen Angaben enthalten.
Diskussion: Es liegen 979 Fragebögen aus dem Jahr 2021 zur Auswertung vor. Eine Evaluation der psychometrischen Merkmale steht noch aus und soll bis zum DKVF vorliegen. Die psychometrische Evaluation soll für weitere Anpassungen des Fragebogens genutzt werden.
Implikation für die Forschung: Im Sinne der geforderten Patientenorientierung im Gesundheitssystem ist es notwendig, die Perspektive der Betroffenen zu erfassen. Dafür ist es wichtig, ein geeignetes Instrument zu haben, welches nicht nur die langfristigen Folgen nach einem Schlaganfall erfasst, sondern auch die Themen identifiziert, bei denen aus Sicht der Betroffenen weitere Unterstützung erforderlich ist. Dies ist die Voraussetzung dafür, Versorgungsdefizite zu identifizieren und patientenorientierte Unterstützungsangebote zu entwickeln.
Literatur
- 1.
- Murray CJ, Vos T, Lozano R, Naghavi M, Flaxman AD, Michaud C, Ezzati M, Shibuya K, Salomon JA, Abdalla S, Aboyans V, Abraham J, Ackerman I, Aggarwal R, Ahn SY, et al. Disability-adjusted life years (DALYs) for 291 diseases and injuries in 21 regions, 1990-2010: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2010. Lancet. 2012 Dec 15;380(9859):2197-223. DOI: 10.1016/S0140-6736(12)61689-4
- 2.
- World Stroke Organization (WSO). Post-Stroke-Checkliste. Verbesserung der Lebensqualität nach Schlaganfall. Verfügbar unter https://www.world-stroke.org/assets/downloads/psc-gemany-version-wso-livery-05-20-13.pdf
- 3.
- National Institute for Health Resarch (NIHR); Collaboration for Leadership in Applied Health Research and Care (CLAHRC) for Greater Manchester; Salford Royal NHS Foundation Trust. GM-SAT Greater Manchester Stroke Assessment Tool. Assessing the long term needs of stroke patients and their carers. 2010. Available from: https://www.england.nhs.uk/south/wp-content/uploads/sites/6/2017/07/gm-sat-proforma.pdf