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Messung von Patient-Empowerment im Kontext familiärer Krebsbelastung – Übersetzung und psychometrische Validierung der Genetic Counseling Outcome Scale (GCOS)
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Authors
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Katharina Klein
- Charité – Universitätsmedizin Berlin, Geschlechterforschung in der Medizin, Berlin; Deutsche Krebsgesellschaft, Berlin
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Paula Thomas
- Charité – Universitätsmedizin Berlin, Geschlechterforschung in der Medizin, Berlin
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Stephen Schüürhuis
- Charité – Universitätsmedizin Berlin, Institut für Biometrie und Klinische Epidemiologie, Berlin
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Steffi Stegen
- BRCA-Netzwerk e.V.
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Christoph Kowalski
- Deutsche Krebsgesellschaft e.V.
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Friederike Kendel
- Charité – Universitätsmedizin Berlin, Geschlechterforschung in der Medizin, Berlin
| Published: | October 2, 2023 |
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Hintergrund: Das Wissen um ein familiäres Krebsrisiko geht häufig mit Unsicherheit und emotionalen Belastungen einher. Spezialisierte Beratungsangebote fokussieren auf Aufklärung, Informationsvermittlung und Stärkung des Empowerment von Betroffenen. Für die Erfassung des Patient-Empowerment stehen mehrere Messinstrumente zur Verfügung. Die Genetic Counseling Outcome Scale (GCOS-24) erfasst spezifisch mit 24 Items das Empowerment als Outcome der genetischen Beratung. Eine deutsche Übersetzung der Skala liegt bislang nicht vor.
Zielsetzung: Im Rahmen der Evaluation einer digitalen Versorgungsplattform für Personen mit familiärem Krebsrisiko (dVP_FAM) soll eine deutsche Kurzversion der „Genetic Counseling Outcome Scale (GCOS)” entwickelt werden.
Methode: Die Übersetzung und Validierung der GCOS-24 Originalversion folgt dem „TRAPD-Prozess“ (T – Translation; R – Review; A – Adjudication; P – Pretest; D – Documentation). Die Originalversion, die für Personen mit einer bereits festgestellten genetischen Belastung entwickelt wurde, wurde an die besondere Situation von Personen mit familiärem Krebsrisiko vor und nach einer genetischen Untersuchung adaptiert und auf 9 Items reduziert. Mit einem Pretest im Mixed-Methods-Design wurde die Skala auf Verständlichkeit und Machbarkeit geprüft. Außerdem wurde getestet, inwieweit die Übersetzung das Konstrukt Empowerment umfassend abbildet. Dafür wurden N = 7 kognitive Interviews mit Patientenvertretern des BRCA-Netzwerks durchgeführt. Die Interviews wurden aufgezeichnet, transkribiert und mithilfe der strukturierten Inhaltsanalyse nach Mayring 2015 analysiert und entsprechend modifiziert. In einer psychometrischen Testung (N = 100 Personen mit familiärer Krebsbelastung) wird die adaptierte Skala einem Pretest unterzogen. Mittels einer Konfirmatorischen Faktorenanalyse wird überprüft, ob die deutschsprachige Kurzversion die gleiche Faktorenstruktur aufweist wie das Original.
Ergebnisse: Die Originalversion der GCOS-24 wurde bereits nach dem TRAPD-Prozess übersetzt und in eine Kurzversion von 9 Items adaptiert. Anhand der vorläufigen Analyse der kognitiven Interviews zeigt sich, dass die Items gut verstanden werden. Am Anschluss daran erfolgt nun die psychometrische Testung.
Implikation für die Forschung: Mit der Übersetzung und Adaptation der GCOS-24 und einer psychometrischen Überprüfung erwarten wir, dass auch im deutschsprachigen Raum ein etabliertes und gut verständliches sowie ökonomisches Messinstrument zur Erfassung des Patient-Empowerment bei Personen mit familiärem Krebsrisiko zur Verfügung stehen wird.
Förderung: Innovationsfonds/Versorgungsforschung; 01NVF20002
