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Selbstmanagement als Ressource für die Krankheitsbewältigung bei Morbus Parkinson: Qualitative Studie zum Status Quo sowie Bedarfen und Wünschen aus Perspektive der Angehörigen
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Authors
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Paulina Olgemöller
- Medizinische Psychologie, Neuropsychologie & Gender Studies, Centrum für Neuropsychologische Diagnostik und Intervention (CeNDI), Medizinische Fakultät und Uniklinik Köln, Universität zu Köln, Köln, Deutschland
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Ümran Sema Seven
- Medizinische Psychologie, Neuropsychologie & Gender Studies, Centrum für Neuropsychologische Diagnostik und Intervention (CeNDI), Medizinische Fakultät und Uniklinik Köln, Universität zu Köln, Köln, Deutschland
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Marlena van Munster
- Klinik für Neurologie – Fachbereich Medizin, Philipps Universität Marburg, Marburg, Deutschland; Department of International Health, Maastricht University, CAPHRI Care and Public Health Research Institute, Maastricht, Niederlande
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Johanne Stümpel
- Klinik für Neurologie – Fachbereich Medizin, Philipps Universität Marburg, Marburg, Deutschland; Center for Life Ethics, Universität Bonn, Bonn, Deutschland
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David Pedrosa
- Klinik für Neurologie, Fachbereich Medizin, Philipps Universität Marburg, Marburg, Deutschland
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Elke Kalbe
- Medizinische Psychologie, Neuropsychologie & Gender Studies, Centrum für Neuropsychologische Diagnostik und Intervention (CeNDI), Medizinische Fakultät und Uniklinik Köln, Universität zu Köln, Köln, Deutschland
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Ann-Kristin Folkerts
- Medizinische Psychologie, Neuropsychologie & Gender Studies, Centrum für Neuropsychologische Diagnostik und Intervention (CeNDI), Medizinische Fakultät und Uniklinik Köln, Universität zu Köln, Köln, Deutschland
| Published: | October 2, 2023 |
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Hintergrund und Stand der Forschung: Morbus Parkinson ist die zweithäufigste neurodegenerative Erkrankung mit einem vielfältigen Symptombild. Steigende Prävalenzen, Versorgungsengpässe und die Folgen der Covid-19-Pandemie erhöhen den Bedarf an innovativen, flächendeckenden Behandlungsoptionen, insbesondere da Betroffene, trotz ärztlicher Kontrolltermine und supportiven Therapieangeboten den Großteil ihrer alltäglichen Versorgung – unterstützt durch ihre Angehörigen – selbst tragen. Hierbei können Selbstmanagementansätze einen positiven Beitrag leisten. Selbstmanagement bezeichnet die Fähigkeit eine aktive Rolle im Krankheitsbewältigungsprozess einzunehmen und die Behandlung aktiv mitzugestalten. Internationale Evidenz zeigt erste Erfolge zum Aufbau und zur Wirksamkeit solcher Ansätze, jedoch besteht deutliche Heterogenität hinsichtlich Programmformaten und –inhalten (z.B. vor Ort vs. digital, Psychoedukation vs. Übungen) und strukturellen Gegebenheiten (u.a. Dauer, Häufigkeit).
Fragestellung und Zielsetzung, Hypothese: Das Projekt dient der Erfassung des Status Quo zum Einsatz von Selbstmanagementprogrammen bei Parkinson-Betroffenen und ihren Angehörigen sowie der Analyse von Wünschen und Bedarfen beider Gruppen an neue, digitale Selbstmanagementansätze. Dieser Beitrag fokussiert, im Sinne der partizipativen Versorgungsforschung, die Perspektive der Angehörigen.
Methode: Durch 4 leitfadengestützte Fokusgruppendiskussionen mit je 5–7 Angehörigen sollen Erfahrungen zu bestehenden Selbstmanagementansätzen erfasst, individuelle Wünsche an neue Programme diskutiert und mögliche Schwierigkeiten für Betroffene und Angehörige eruiert werden. Fokussiert werden digitale Ansätze. Das entstehende Audiomaterial wird inhaltsanalytisch ausgewertet.
Ergebnisse: Ziel ist es, durch aktive Beteiligung der Angehörigen, umfassende Hinweise zu relevanten Themenbereichen und zur Implementierung digitaler Selbstmanagementprogramme zu gewinnen. Angehörige sollen die Möglichkeit erhalten, ihre Erfahrungen mit anderen Angehörigen zu diskutieren und ihre Wünsche an neue Versorgungsansätze zu teilen. Die gewonnenen Informationen ermöglichen die Konzeption bedarfsorientierter Selbstmanagementansätze.
Diskussion: Digitale Selbstmanagementprogramme bieten einen innovativen, flächendeckenden Ansatz zur Verbesserung der Versorgung von Parkinson-Betroffenen und ihren Angehörigen im Sinne eines „collaborative management“ [1]. Durch einen partizipativen Forschungsansatz werden Betroffene und Angehörige aktiv in die Gestaltung möglicher Programme einbezogen, sodass passgenaue Ansätze entwickelt werden können.
Implikation für die Forschung: Eine umfassende Bedarfsanalyse ermöglicht die Konzeption bedarfsorientierter Selbstmanagementprogramme, die die individuelle Handlungskompetenz und Selbstwirksamkeit von Betroffenen und ihren Angehörigen stärken und dadurch langfristig das Wohlbefinden und die Lebensqualität beider Gruppen verbessern können.
Förderung: Innovationsfonds/Versorgungsforschung; 01NVF20019
