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Hintergrund: Expert*innen gehen davon aus, dass in den USA ca. 1.5 Millionen Personen von ME/CFS, also dem chronischen Fatigue Syndrom (CFS) oder auch Myalgische Enzephalomyelitis (ME) betroffen sind [1]. Die Patient*innen leiden unter geistiger und/oder körperlicher Erschöpfung (Fatigue), Zustandsverschlechterung nach Belastung (post-exertionelle Malaise, PEM), Schlafstörungen, Schmerzen u. v. m. [2]. Insbesondere für haus- oder bettgebundene ME/CFS-Betroffene zeigen sich bedrohliche Versorgungslücken. Besuche bei Haus- oder Facharztpraxen stellen für diese Patient*innen eine übermäßige Belastung dar und können zu einer PEM führen.

Zielsetzung: Vorliegendes Ziel ist es, die Bedürfnisse der schwer betroffenen Patient*innen einer pädiatrischen Spezialambulanz für ME/CFS bezüglich der Aktivitätsbereiche soziale Kontakte, Selbstversorgung, Schule/Ausbildung/Studium, geistige sowie körperliche Aktivitäten herauszuarbeiten, um daraus bedarfsgerechte Versorgungsstrukturen entwickeln zu können.

Methode: Mittels Fokusgruppen wurden die aufgeführten Themenbereiche diskutiert. Für Betroffene, die sich eine Teilnahme nicht zutrauten, wurde eine Adaption der Diary Method entsprechend der Empfehlungen von Baxter zum Einbezug schwerst von ME/CFS Betroffener angeboten [3]. Die Verknüpfung und Verdichtung der Ergebnisse erfolgt entsprechend der Thematic Analysis von Clarke und Braun (2021).

Ergebnisse: Es wurden fünf Fokusgruppen mit jeweils bis zu fünf Teilnehmenden via Videokonferenz durchgeführt. Für acht Patient*innen war eine Teilnahme an den Fokusgruppen zu anspruchsvoll, weshalb ihnen die niedrigschwelligere Methodik angeboten wurde. Die Verdichtung der Ergebnisse zu Bedürfniskategorien erfolgt von April bis Juli 2023 unter Verwendung eines selbstentwickelten theoretischen Bezugsrahmens, angelehnt an Maslow [4].

Diskussion: Im Rahmen des vom Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit und Pflege geförderten Forschungsprojekt „MECFS Kids Bavaria“ sollen bis Ende 2023 Konzepte zur Schließung der massiven Versorgungslücke für hausgebundene Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit ME/CFS entstehen. Mit den vorliegenden Ergebnissen ist die Basis für derartige Konzeptionierungen gelegt.

Implikation für die Versorgung: Wie auch im Rahmen dieses Forschungsprojekts wieder ersichtlich wurde, sind selbst 30-minütige Fokusgruppendiskussionen für die Zielgruppe der schwerst von ME/CFS Betroffenen zu fordernd, was die Dringlichkeit einer aufsuchenden Versorgungsstruktur jenseits der herausgearbeiteten Inhalte verdeutlicht.

Förderung: Sonstige Förderung; Bayerisches Staatsministerium für Gesundheit und Pflege