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Erfahrungen und Bedarfe von klinisch Forschenden zu partizipativer Forschung – eine explorative Interviewstudie
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Published: | October 2, 2023 |
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Hintergrund und Stand der Forschung: Partizipative Forschungsansätze, die Bürger*innen bzw. in der klinischen Forschung konkret Patient*innen aktiv am (gesamten) Forschungsprozess beteiligen, gewinnen zunehmend an Bedeutung. So sollen Belange und Prioritäten von Betroffenen unmittelbar in der Forschung berücksichtigt werden, von der Studienkonzeption (Forschungsfragen, Rekrutierungsstrategien) bis zur Kommunikation(sweise) der finalen Ergebnisse (Aufbereitung laienverständlicher Informationsmaterialien) [1], [2], [3]. Mittlerweile gibt es eine erste ausgearbeitete Handreichung mit Empfehlungen zur Patient*innenbeteiligung [4]. Gleichzeitig können partizipative Ansätze Herausforderungen bergen: Neben organisatorischen und rechtlichen Hürden, die Klärungsbedarf zeigen, muss zunächst ein Bewusstsein für partizipative Forschungspraktiken geschaffen werden. Es ist daher essenziell, zu verstehen, welche Bedarfe es seitens der Forschenden gibt, um partizipative Forschungsvorhaben anzustreben und passgenaue Unterstützung anbieten zu können.
Fragestellung und Zielsetzung: Welche Erfahrungen und Hürden sehen/erwarten klinisch Forschende im Kontext der partizipativen Forschung? Haben sie bereits (positive/negative) Einstellungen ausgebildet? Welche Unterstützung wünschen Forschende zur Umsetzung partizipativer Forschung?
Methode: Es wurden 10 leitfadengestützte Expert*inneninterviews mit klinisch Forschenden geführt und über eine qualitative Inhaltsanalyse ausgewertet.
Ergebnisse: Die finale Auswertung steht noch aus, erste Ergebnisse zeigen: Die Befragten sind grundsätzlich motiviert, partizipative Ansätze zu wählen, vor allem aufgrund der Anforderungen von Mittelgeber*innen, können aber den tatsächlichen Mehrwert noch nicht genau einschätzen und sind in der Konzeption und Umsetzung unsicher. Eine Hürde stellt der Mehraufwand und fehlende Erfahrung dar, hier werden präzisere Vorgaben von Mittelgeber*innen gewünscht, außerdem individuelle Handlungsempfehlungen und Schulungen. Die ausführlichen Ergebnisse können im Rahmen des Kongresses vorgestellt werden.
Diskussion: Es zeigen sich geringe Erfahrungen mit partizipativer Forschung. Dies verdeutlicht den hohen Unterstützungsbedarf für Antragstellung und bei der Umsetzung solcher Vorhaben. Diesem kann durch Beratungs- und Schulungsangebote sowie Handreichungen mit Praxisbeispielen begegnet werden.
Implikation für die Forschung: Bewerbung von partizipativen Forschungsansätzen, Aufbereitung von Orientierungshilfen und Handlungsempfehlungen, Schulungsangebote für Forschende.
Förderung: Innovationsfonds/Versorgungsforschung; Thüringer Innovationsbudget, Strategie- und Innovationsbudget für Projekte des UKJ
Literatur
- 1.
- Cornwall A, Jewkes R. What is participatory research? Soc Sci Med. 1995 Dec;41(12):1667-76. DOI: 10.1016/0277-9536(95)00127-s
- 2.
- Gläser A, Berger U. Integrative und inklusive Ansätze in der Forschung [Integrative and Inclusive Approaches in Research]. Psychother Psychosom Med Psychol. 2016 Dec;66(12):501-2. DOI: 10.1055/s-0042-121049
- 3.
- Schilling I, Herbon C, Jilani H, Rathjen KI, Gerhardus A. Aktive Beteiligung von Patient*innen an klinischer Forschung – Eine Einführung [Patient and public involvement in clinical research: An introduction]. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes. 2020 Sep;155:56-63. DOI: 10.1016/j.zefq.2020.06.007
- 4.
- Jilani H, Rathjen KI, Schilling I, Herbon C, Scharpenberg M, Brannath W, Gerhardus A. Handreichung zur Patient*innenbeteiligung an klinischer Forschung. Stand: August 2020. Bremen: Universität Bremen; 2020. Verfügbar unter: https://www.ipp.uni-bremen.de/uploads/Downloads/Abteilung_1/Handreichung_zur_Patientenbeteiligung.pdf