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Hintergrund und Stand der Forschung: Die CarePreg Studie untersucht Personenzentrierung (PZ) in der psychosozialen und medizinischen Versorgung unbeabsichtigt Schwangerer in Deutschland. In drei Studienphasen werden Relevanz und aktuelle Umsetzung von PZ aus Sicht von Schwangeren, Beratenden und Behandelnden analysiert sowie Empfehlungen für eine Verbesserung der Versorgungssituation abgeleitet. Partizipation in der Forschung kann die Perspektivenvielfalt erhöhen, die Bedarfe der Zielgruppe genauer in den Fokus rücken und so Akzeptanz und Nutzen der Forschung steigern. Die CarePreg Studie wird daher von einem ethischen Beirat und einem Beirat betroffener Frauen begleitet.

Fragestellung und Zielsetzung, Hypothese: Dieser Beitrag soll eine Übersicht der Umsetzung partizipativer Beiratsarbeit in der CarePreg Studie zur Evaluation der Versorgungssituation für unbeabsichtigt Schwangere in Deutschland liefern.

Methode: Zu Beginn der CarePreg Studie wurden die beiden Beiräte zusammengestellt. Der ethische Beirat besteht aus zwei Vertreterinnen des Beirats betroffener Frauen, drei Expertinnen aus der Beratung oder gynäkologischen Praxis und zwei ethischen Beraterinnen. Der Beirat betroffener Frauen besteht aus sechs Frauen, die in den letzten fünf Jahren unbeabsichtigt schwanger waren. Es sind im Studienverlauf drei Treffen des ethischen Beirats und mindestens sechs Treffen des Beirats betroffener Frauen geplant. In der Mitte und am Ende der Studie findet eine Online-Evaluation der Arbeit des Beirats betroffener Frauen mittels des Public and Patient Engagement Evaluation Tool (PPEET) statt.

Ergebnisse: Diskussionen des ethischen Beirats umfassten bisher Abgrenzung von Konstrukten und Begrifflichkeiten, Inhalte von Fragebögen, Einschlusskriterien und den Social Media Auftritt der Studie. Diskussionen in Treffen des Beirats betroffener Frauen umfassten bisher Rückmeldungen zu Studieninformationen, Interviewleitfäden, Inhalte von Fragebögen und den Social Media Auftritt. Zudem nahmen Beiratsmitglieder an kognitiven Interviews zur Verständlichkeit und Relevanz von adaptierten und neu entwickelten Fragebogenitems und an der Pilotierung von Interviewleitfäden teil. In der ersten Online-Evaluation bewerteten die Mitglieder ihre Beiratsarbeit als sehr positiv.

Diskussion: Durch die Etablierung eines ethischen Beirats soll die ethische Komplexität des Themas Schwangerschaftsabbruch im Forschungsprozess berücksichtigt werden. Die Verankerung eines Beirats betroffener Frauen in Entscheidungsprozessen trägt zur Integration von PZ in die Studiendurchführung bei.

Implikation für die Forschung: Partizipative Beiratsarbeit in Studien der Versorgungsforschung hilft dabei, relevante Aspekte der Versorgung besser identifizieren und gezielt in den Blick nehmen zu können. Durch Integration der Perspektiven Nicht-Forschender kann die Relevanz der Forschung für die Versorgung der Zielgruppe erhöht werden.

Förderung: Einzelförderung (BMG, DRV, BMBF, DFG, etc); ZMVI1-2520FSB113