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Hintergrund und Stand der Forschung: Morbus Parkinson ist eine neurodegenerative Krankheit, an der Menschen unterschiedlichen Alters erkranken können. Patient:innen erfahren im progredienten Krankheitsverlauf multiple Einschränkungen und verlieren nicht selten ihre Selbstständigkeit im Alltag. Folglich nehmen pflegende sowie nicht pflegende Angehörige in der Versorgung ihrer erkrankten Angehörigen eine zentrale Rolle ein. Sowohl bei der Diagnosestellung als auch im Verlauf der Erkrankung liegen diverse Unsicherheiten vor, welche das Belastungserleben begünstigen. Eine standardisierte Patient:innen- und Angehörigenschule, welche über die Erkrankung und Behandlungs- und Unterstützungsmöglichkeiten informiert sowie Umgangsstrategien vermittelt, fehlt in Deutschland bislang. Hier setzt die vorliegende Studie WissensPARK an.

Fragestellung und Zielsetzung: Langfristiges Ziel ist die Entwicklung einer bedarfsgerechten Patient:innen- und Angehörigenschule. In WissensPARK sollen zunächst die Perspektiven der Patient:innen und der Angehörigen umfänglich exploriert werden. Konkret sollen deren Erfahrungen und erlebte Herausforderungen erfasst sowie Wünsche zu Inhalten und zur Umsetzung berücksichtigt werden, um darauf ein Konzept aufzubauen. Dieser Vortrag setzt den Fokus auf die Angehörigenperspektive.

Methode: Auf Basis eines teilstrukturierten Interviewleitfades werden an sechs Standorten in Deutschland Fokusgruppen-, Einzel- sowie Doppelinterviews mit Angehörigen durchgeführt. Um ein passgenaues und differenziertes Angebot für die Angehörigen zu konzipieren, werden pflegende sowie nicht pflegende Angehörige von Patient:innen in verschiedenen Krankheitsstadien rekrutiert. Audiomaterialien werden nach Transkription qualitativ mit der Software MAXQDA ausgewertet.

Ergebnisse: Insgesamt werden 60 Angehörige männlichen und weiblichen Geschlechts befragt. Anhand der erlebten Erfahrungen der Angehörigen werden gewünschte Informationsinhalte zur Krankheit erfasst. Ebenso werden Aspekte zur konkreten Umsetzung der Parkinsonschule wie Setting, Format, Zeitpunkt, Dauer, Ort und Didaktik konkretisiert.

Diskussion: Vor Entwicklung eines umfassenden Unterstützungsangebots wie die einer Patient:innen-und Angehörigenschule ist die Partizipation der Zielgruppe als aktive Mitgestalter:innen unabdingbar. Sie sichert die Passgenauigkeit der Schule und hilft eine hohe Akzeptanz in der Adressat:innengruppe zu erlangen. Es ist zu erwarten, dass die Teilnehmenden einer Patient:innen-und Angehörigenschule valides krankheitsspezifisches Wissen erlangen und die krankheitsbedingten Herausforderungen besser bewältigen.

Implikation für die Forschung: Versorgungsangebote profitieren von der frühen Einbeziehung der Adressat:innen in der Konzeption. Die Einbeziehung praxisbasierter Evidenz unterstützt die Konzeptausreifung und Akzeptanz der Patient:innen-und Angehörigenschule.

Förderung: Sonstige Förderung; 4201-9514-0002