gms | German Medical Science

Hintergrund und Stand der Forschung: Im Bereich der Alzheimer-Demenz (ADz) werden die Möglichkeiten zur Risikoprädiktion durch technische und biomedizinische Entwicklungen immer besser, bergen jedoch auch ethische Herausforderungen. Solche Verfahren geben Aufschluss über das Risiko, im Lebensverlauf an ADz zu erkranken und sind zukünftig vielleicht auch für gesunde Personen zugänglich. Die individuellen Einstellungen und Bedürfnisse hinsichtlich Risikoprädiktion können sich unterscheiden. Das betrifft sowohl die Entscheidung über die Inanspruchnahme von Risikoprädiktion als auch die Art der Kommunikation und den Umgang mit der Risikoinformation. Es gibt dazu bislang keine ausreichende empirische Evidenz, gleichwohl sind diese Aspekte für die Versorgung von Patient:innen von großer Bedeutung.

Fragestellung und Zielsetzung, Hypothese: Ziel des Forschungsprojekts PreTAD ist es, in einem Mixed-Methods-Ansatz ethische, klinische, linguistische und rechtliche Aspekte im Zusammenhang mit der Risikoprädiktion von ADz zu analysieren und aus den gewonnenen Erkenntnissen eine empirisch fundierte Basis für die Versorgungspraxis zu entwickeln.

Methode: Im ethischen Teilprojekt sollen N=1.800 Personen der Allgemeinbevölkerung (Deutschland, Spanien, Schweiz) an einer Online-Umfrage teilnehmen. In dem Fragebogen werden u.a. Einstellungen und Bedürfnisse zur Risikoprädiktion der ADz sowie Persönlichkeitsmerkmale erhoben und statistisch ausgewertet. Außerdem werden N=40 qualitative Interviews mit folgenden Gruppen geführt: (a) Personen ohne Vorerfahrung mit ADz, (b) Angehörige ersten Grades von Personen mit ADz, (c) Personen, bei denen eine subjektive kognitive Einschränkung diagnostiziert wurde. Das Interviewdesign orientiert sich an drei Themen: individuelle Erfahrungen und Einstellungen, Zugang und Bedürfnisse, Assoziationen zu Gesundheit, Krankheit und Risiko. Die Daten der Interviews werden u.a. aus ethischer Perspektive analysiert und mit Fragebogendaten trianguliert.

Ergebnisse: Durch den Mixed-Methods-Ansatz in der Pilotphase (quantitativ N=25; qualitativ N=8) zeigt sich ein breites Spektrum an Einstellungen und Bedürfnissen zur Risikoprädiktion einer ADz. Zudem erbringt dieser Ansatz spezifische Einsichten zum Entscheidungsverhalten der verschiedenen Gruppen (a-c).

Diskussion: Mixed-Methods-Erhebungen können wichtige Erkenntnisse für eine ethisch angemessene Gestaltung der ADz-Risikoprädiktion generieren. Besonders die Triangulation von Daten aus unterschiedlichen Methoden kann facettenreiche Einblicke zu ethischen Aspekten der ADz-Risikoprädiktion bieten.

Implikation für die Forschung: Durch Mixed-Methods-Designs können Erkenntnisse auf breiter und individueller Ebene fruchtbar miteinander kombiniert werden und so helfen, Evidenzlücken zu ethischen Aspekten im Zusammenhang mit der ADz-Risikoprädiktion zu schließen. Überdies können sie Anknüpfungspunkte für die methodische Weiterentwicklung zukünftiger Studien in diesem Kontext liefern.

Förderung: BMBF-Strukturförderung Versorgungsforschung/Nachwuchs; 01GP2123A