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Hintergrund und Stand (inter)nationaler Forschung: Bei rund 5–10% aller neuen Brust- und Eierstockkrebsdiagnosen liegt eine pathogene BRCA1 oder BRCA2 Mutation zugrunde. Gesunde Frauen, bei denen eine dieser Mutationen festgestellt wird, haben im Rahmen der risikoadaptierten Prävention verschiedene Möglichkeiten: intensivierte Früherkennung, prophylaktische Entfernung des Brustdrüsengewebes und/oder beider Eierstöcke. Je nach individuellen Wertvorstellungen und Lebensumständen werden diese Handlungsalternativen von den betroffenen Frauen unterschiedlich beurteilt. Bei solchen sogenannten präferenzsensiblen Entscheidungen kann ein Entscheidungscoaching durch nicht-ärztliche, spezialisierte Fachpflegende hilfreich sein. Dieses dient der Identifikation von Unterstützungsbedarfen, Klärung offener Fragen, individueller Werteklärung sowie Kommunikation der Entscheidung gegenüber dem Arzt/der Ärztin.

Fragestellung und Zielsetzung: Übergeordnetes Ziel dieses Projekts ist die Implementierung und Evaluation eines Entscheidungscoachings zur Verbesserung von Entscheidungskompetenz und Entscheidungsqualität im Sinne einer aktiven, informierten Rolle von Frauen mit BRCA1/2 Mutation unter Einbeziehung von Fachpflegenden.

Methode oder Hypothese: Das Projekt wird in 6 Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs umgesetzt. In allen Zentren wurde mindestens eine Fachpflegende für das Entscheidungscoaching trainiert. Die Studienteilnehmerinnen werden im Rahmen eines ärztlichen Gesprächs rekrutiert und nach Basisdatenerhebung (T1) randomisiert in die Interventionsgruppe (evidenzbasierte Entscheidungshilfe, 1–2 Entscheidungscoachings) oder die Kontrollgruppe (Regelversorgung). Zu zwei Zeitpunkten nach 3 (T2) bzw. 6 Monaten (T3) wurden weitere Erhebungen durchgeführt. Hierbei wurden jeweils entscheidungsrelevante (u.a. Rolle im Entscheidungsprozess, Stand der Entscheidung, Entscheidungskonflikt, Wissen) und psychosoziale Parameter (u.a. Depressivität, Angst, Belastung durch Genbefund) abgefragt. Die Hypothese für diese Studie lautet: das Entscheidungscoaching fördert die aktive Rolle von Ratsuchenden in der Entscheidungsfindung und verbessert dadurch die Qualität der Entscheidung.

Ergebnisse: Von November 2019 bis Oktober 2021 wurden 413 Frauen mit BRCA1/2 Mutation in die Studie eingeschlossen, von denen 402 Frauen die Basisdatenerhebung komplettiert haben. Das Studienkollektiv ist im Mittel 35,4 Jahre alt (SD= 8,6), hat zu 70,8% Abitur oder einen höheren Bildungsabschluss und ist zu 56% in einer festen Partnerschaft. Zum Zeitpunkt der Einreichung haben 354 (T2) bzw. 326 (T3) Studienteilnehmerinnen ihre Folgeerhebungen zurückgeschickt. Mit Ergebnissen wird im Sommer 2022 gerechnet.

Diskussion: Die EDCP-BRCA Studie ist weltweit die erste Studie, die ein Entscheidungscoaching für BRCA1/2 Mutationsträgerinnen in der Versorgung umsetzt. Ein Rollout des Entscheidungscoachings auf alle Zentren des Deutschen Konsortiums ist bei positiver Wirksamkeit möglich.

Förderung: Innovationsfonds/Versorgungsforschung; 01VSF17043