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Hintergrund: Patient:innen mit seltenen Erkrankungen erleben in der Gesundheitsversorgung besondere Herausforderungen: Es kommt zu Verzögerungen in der Diagnosestellung, die Komplexität der Symptome erfordert eine besondere Koordinierung der Versorgung und wohnortferne spezialisierte Versorgungsangebote verursachen lange Wegzeiten. Neben den physischen Symptomen der seltenen Erkrankung kann es zu psychischen Belastungen, zu sozialen oder finanziellen Problemen kommen. Auch die Auswirkungen der Corona-Pandemie beeinträchtigt die Lebenssituation und Versorgung Betroffener. Hinzu kommt die Belastung durch das Risiko einer Infektion mit Corona und damit verbundenen körperlichen Folgen.

Bei vielen seltenen Erkrankungen spielen Patient:innenorganisationen eine zentrale Rolle in der Unterstützung betroffener Patient:innen sowie deren Angehörigen. Wenngleich diese bereits vor der Pandemie häufig über Internetplattformen/Websites zentrale Informationen bereitgestellt haben und digital organisiert waren, ist anzunehmen, dass auch diese Arbeit durch die Pandemie beeinflusst wird.

Fragestellung und Zielsetzung: Zielsetzung des Beitrags ist es, die Herausforderungen und Auswirkungen der Corona-Pandemie auf die Versorgung aus Sicht der Vertreter:innen der Selbsthilfeorganisationen zu analysieren. Im Einzelnen sollen folgende Fragestellungen untersucht werden:

1.

Welche Veränderungen erleb(t)en die Patient:innenorganisationen im Zuge der Pandemie bzgl. der Anfragen der Betroffenen und der Organisation ihrer Arbeit?

2.

Welche zentralen Herausforderungen und Bedarfe ergeben sich für Personen mit seltenen Erkrankungen aufgrund der Pandemie aus Sicht von Patient:innenorganisationen?

3.

Welche Empfehlungen und Wünsche formulieren Patient:innenorganisationen für die Versorgung Betroffener?

Methode: Mithilfe eines teilstrukturierten Leitfadens werden Vertreter:innen der Patient:innenorganisationen telefonisch zu den Themenbereichen der Fragestellungen interviewt. Es wird eine Stichprobengröße von n=15–20 angestrebt. Die Interviews werden transkribiert und in Anlehnung an die qualitative Inhaltsanalyse nach Mayring ausgewertet.

Ergebnisse: Die Interviews werden ab April 2022 durchgeführt. Erste Ergebnisse sollen auf dem DKVF präsentiert werden.

Diskussion und Implikationen: Die Ergebnisse werden in die Erkenntnisse aus ersten internationalen Studien zur Versorgungssituation von Menschen mit einer seltenen Erkrankung während der Pandemie eingebettet. Auf Basis der Befragung werden Erkenntnisse zur Erlebenswelt Betroffener und Hürden in der Versorgung gewonnen. Eine Verbesserung der Datenlage ermöglicht es, spezifische Bedarfe der Betroffenen zu identifizieren und darauf basierend Handlungsempfehlungen abzuleiten.

Förderung: Sonstige Förderung; Eva Luise und Horst Köhler Stiftung