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21. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung

Deutsches Netzwerk Versorgungsforschung e. V.

05.10. - 07.10.2022, Potsdam

Erstellung einer Leitlinie zur Diagnostik und Therapie angeborener Venöser, Arterio-Venöser und Lymphatischer Malformationen

Meeting Abstract

  • Beatrix Cucuruz - Halle (Saale), Universitätsklinikum, Radiologie, Halle (Saale), Deutschland
  • Ronja Pfleiderer - Halle (Saale), Universitätsklinikum, Radiologie, Halle (Saale), Deutschland
  • Michael Koller - Universitätsklinikum Regensburg, Zentrum für Klinische Studien, Regensburg, Deutschland
  • Thomas Schmitz-Rixen - Universitätsklinikum Frankfurt, Gefäßchirurgie, Frankfurt am Main, Deutschland
  • Walter A. Wohlgemuth - Halle (Saale), Universitätsklinikum, Radiologie, Halle (Saale), Deutschland

21. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung (DKVF). Potsdam, 05.-07.10.2022. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2022. Doc22dkvf228

doi: 10.3205/22dkvf228, urn:nbn:de:0183-22dkvf2281

Published: September 30, 2022

© 2022 Cucuruz et al.
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Hintergrund und Stand der Forschung: Gefäßmalformationen gehören mit einer Inzidenz von 3-5/10.000 zu den seltenen Erkrankungen. Die Ausprägung schwankt von minimal bis zu lebensbedrohlich. Gefäßanomalien können jedes Organsystem bei Kindern und Erwachsenen betreffen, was eine interdisziplinäre Zusammenarbeit zwingend erforderlich macht. Es existieren aktuell weder eine einheitliche Nomenklatur noch eine standardisierte Diagnostik und Therapie bei dieser Gruppe von seltenen Erkrankungen. Nach wie vor wird das Feld von Expertenmeinungen zu den einzelnen Erscheinungsformen der Erkrankungen dominiert. Die Erstellung der Leitlinie wird im Rahmen des Programms des Innovationsfonds des GBA zu Leitlinien für seltene Erkrankungen gefördert und ist bei der AWMF gelistet.

Fragestellung und Zielsetzung: Ziel dieser Arbeit ist eine deutschlandweit einheitliche Nomenklatur, Diagnostische und Therapeutische Standards in der Behandlung von Patienten mit Gefäßmalformationen zu etablieren.

Methode: Die Methodik folgt dem Regelwerk der AWMF für S3-Leitlinien: repräsentative Zusammensetzung der Leitlinien-Gruppe, systematische Evidenzrecherche und strukturierte Konsensfindung.

Die Erstellung der Leitlinie wird durch 20 an der Behandlung von Gefäßmalformationen beteiligten Fachgesellschaften sowie Patientenvertretern und einem wissenschaftlichen Beirat getragen. Als übergeordnete Themen sind vorgesehen: Nomenklatur und Genetik, klinische und apparative Diagnostik, konservative Therapie, invasive Therapie, Patientenedukation und psychosoziale Aspekte.

Die Erarbeitung der klinischen Fragen erfolgt innerhalb von Arbeitsgruppen unter Verwendung der nominalen Gruppentechnik. Die Evidenzrecherche wird an eine neutrale, professionelle Einrichtung ausgelagert. Im Mittelpunkt stehen dabei 10 Schlüsselfragen, die nach dem PICO-Schema formuliert sind. Die methodische Qualität von Übersichtsarbeiten swirdl mit dem AMSTAR II Tool bewertet. Die Bewertung der Evidenz wird in Anlehnung an das Vorgehen der internationalen GRADE-Arbeitsgruppe und in enger Abstimmung mit den klinischen Experten vorgenommen.

Die erarbeiteten Empfehlungen der Fachvertreter werden in einer Konsensuskonferenz final abgestimmt, wobei jeder beteiligten Fachgruppe 1 Stimme zukommt.

Diskussion und Praktische Implikationen: Die Erarbeitung einer interdisziplinären Leitlinie für angeborene Gefäßmalformationen soll das Verständnis für diese seltenen und vielgestaltigen Erkrankungen fördern und die Behandlungssituation der betroffenen Patienten verbessern. Eine flächendeckende Umsetzung der Leitlinien-Empfehlungen setzt in weiterer Folge auch eine Verbesserung der Versorgungsstruktur voraus, idealerweise im Sinne eines deutschlandweiten Netzwerks von Zentren für Gefäßmalformationen.

Appell für die Praxis: Eine Evidenzbasierte Diagnostik und Therapie von Patienten mit Gefäßmalformationen ermöglicht eine vereinheitlichte, strukturierte und flächendeckende Therapie dieser komplexen Erkrankung.

Förderung: Innovationsfonds/Versorgungsforschung; 01VSF21038