gms | German Medical Science

Hintergrund und Forschungsstand: Demenzielle Erkrankungen sind eine der größten Herausforderungen im Gesundheitssystem [1]. Verhaltensbezogene und psychische Symptome von Demenzen, welche unausweichlich auftreten und eine zunehmende Unterstützung durch Angehörige und Freund*innen der Patient*innen notwendig machen, fordern alle Beteiligten heraus [2], [3]. Neben der anspruchsvollen Pflege sind eine Reihe wichtiger Entscheidungen (stellvertretend) zu treffen, die die Patient*innen nicht mehr eigenständig übernehmen können.

Ein Goldstandard in der gesundheitsbezogenen Kommunikation ist das Shared Decision Making (SDM), das eine gleichberechtigte und informierte Behandlungsentscheidung zum Ziel hat [4]. Das ursprünglich dyadische Konzept (Patient*in-Ärzt*in) wurde in ein triadisches Konzept überführt und berücksichtigt die (Stellvertreter*innen-)Rolle Angehöriger/Freund*innen im Entscheidungsprozess [5]. Unerlässlich für ein erfolgreiches SDM sind laienverständlich aufbereitete Informationen für Patient*innen bzw. deren Stellvertreter*innen [6], die sowohl über die Medienberichterstattung als auch über aufbereitete Informationsangebote rezipiert werden können [7], [8]. Entscheidend ist, ob die bestehenden/angebotenen Informationen tatsächlich zur Entscheidungsfindung genutzt werden [9]. Forschungsbefunde deuten an, dass sich die Intention, Informationen zu nutzen, von den tatsächlich genutzten Informationen im (akuten) Diagnosefall unterscheidet [10].

Fragestellungen:

1.

Wo erhalten Personen Informationen über Demenzen und wie bewerten sie diese?

2.

Wie unterscheiden sich intendierte und tatsächliche Informationssuche über Demenzen?

3.

Welche Ansprüche/Erfahrungen haben Personen im Kontext partizipativer Entscheidungsfindung bei Demenzen?

Methode: Präregistrierte, für deutsche Bevölkerung repräsentative (Alter 18–75, Geschlecht, Bildung) Online-Befragung, positives Ethikvotum; N = 1,028.

Ergebnisse & Diskussion: Erste Analysen zeigen signifikante Unterschiede: Während Personen, die bisher nicht nach Informationen gesucht haben, Ärzt*innen und Beratungsstellen kontaktieren wollen, nennen Personen, die bereits als unterstützende Angehörige agieren, Familie und Freunde als die häufigste Informationsquelle, obwohl diese niedrigere Vertrauenswerte als Ärzt*innen/Gesundheitsbehörden erhalten. Diese Intentions-Verhaltens-Lücke könnte an einem zu geringen Angebot oder mangelnder Aufklärung über das bestehende Informationsangebot liegen. Weitere Detailergebnisse folgen im Vortrag.

Praktische Implikationen: Informationsangebot und -verbreitung anpassen, Risiko minimieren, ggf. fehlerhafte Informationen durch Familie/Freund*innen zu reproduzieren („Spiral-Effekt“).

Appell für die Praxis in einem Satz: Eine trans- und interdisziplinäre Auseinandersetzung mit der Thematik ist unerlässlich, um einen umfassenden Eindruck vom Informationsverhalten über Demenzen zu erhalten, Strategien inkl. der Materialien/Angebote entsprechend vor- und aufzubereiten und eine nachhaltige Bevölkerungsaufklärung wissenschaftsfundiert zu ermöglichen.

Förderung: Einzelförderung (BMG, DRV, BMBF, DFG, etc); 404881979