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Hintergrund und Stand (inter)nationaler Forschung: Menschen mit chronischen Hautkrankheiten erleben physische, soziale und emotionale Belastungen. Wenn Patienten nicht angemessen behandelt werden und diese Belastungen über Jahre andauern, kann dies zu einem kumulativen irreversiblen Schaden in verschiedenen Lebensbereichen führen - Cumulative Life Course Impairment (CLCI). Nichtsdestotrotz gibt es bisher keine Instrumente, die diesen kumulierenden Schaden erfassen.

Fragestellung und Zielsetzung: Ziel dieses Projektes war es, Messinstrumente zur Erfassung von CLCI zu entwickeln, um bereits entstandenen irreversiblen Schaden zu identifizieren (retrospektiv) und das Risiko für potenziellen zukünftigen Schaden zu minimieren (prospektiv).

Methode oder Hypothese: Für die Entwicklung eines retrospektiven sowie eines prospektiven Fragebogens wurden zunächst mittels einer Open-Item-Selektion relevante Themenbereiche für Patienten mit Psoriasis (Pso), Neurodermitis (AD) und Hidradenitis suppurativa(HS) identifiziert. Anschließend wurden diese innerhalb leitfadenbasierter Fokusgruppen mit Patienten sowie Experten (Dermatologen, Psychologen und Methodikern) überprüft und spezifiziert.

Ergebnisse: Mittels der Open-Item-Selektion wurden insgesamt 162 Patienten (58 mit Pso, 53 mit AD und 51 mit HS) befragt, welche belastenden Ereignisse aufgrund ihrer Erkrankung in ihrem Leben aufgetreten sind. Dabei wurden u.a. die Themenbereiche Behandlung, Kleidungswahl, Ängste und Depressionen, Sexualleben, Sozialleben, Schamgefühle und Ernährung am häufigsten genannt. Innerhalb der Fokusgruppen mit den Patienten (n=19) wurden diese als wichtige Themenbereiche bestätigt. Aus den Fokusgruppen mit den Experten (n= 13) konnten Hinweise bezüglich z.B. der Formulierung der einzelnen Items und Nutzung von bekannten Instrumenten gewonnen werden. Bis Mai 2022 erfolgt die Finalisierung der beiden Messinstrumente.

Diskussion: Die Entwicklung des retrospektiven und prospektiven Messinstruments zur Erfassung von CLCI erleichtert eine frühzeitige und adäquate (dermatologische und psychosoziale) Behandlung und kann schließlich zur Vermeidung von CLCI beitragen. Die neuen Fragebögen werden in einer geplanten Folgestudie validiert und können im Anschluss in der Routineversorgung eingesetzt werden.

Praktische Implikationen: Mit Hilfe der Messinstrumente kann in Zukunft CLCI bei Patienten mit chronischen Hauterkrankungen verringert werden.