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20. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung

Deutsches Netzwerk Versorgungsforschung e. V.

06. - 08.10.2021, digital

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GKV-Daten auf Familienebene: Erfahrungen aus dem Projekt Familien-SCOUT

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  • Manuela Brüne - Institute for Health Services Research and Health Economics, Centre for Health and Society, Medical Faculty and University Hospital Düsseldorf, Heinrich-Heine-University Düsseldorf, Düsseldorf, Germany
  • Evamarie Brock-Midding - Center for Health Communication and Health Services Research, Department of Psychosomatic Medicine and Psychotherapy, University Hospital Bonn, Bonn, Germany
  • Daniel Blei - Department of Psychosomatic Medicine and Psychotherapy, University Hospital Bonn, Bonn, Germany; Center for Integrated Oncology Aachen Bonn Cologne Düsseldorf (CIO ABCD), Bonn, Germany
  • Rebecca Bremen - Department of Hematology, Oncology, Hemostaseology and Stem Cell Transplantation, Faculty of Medicine, RWTH Aachen University, Aachen, Germany; Center for Integrated Oncology Aachen Bonn Cologne Düsseldorf (CIO ABCD), Aachen, Germany
  • Tim Brümmendorf - Department of Hematology, Oncology, Hemostaseology and Stem Cell Transplantation, Faculty of Medicine, RWTH Aachen University, Aachen, Germany; Center for Integrated Oncology Aachen Bonn Cologne Düsseldorf (CIO ABCD), Aachen, Germany
  • Marc Dohmen - Department of Hematology, Oncology, Hemostaseology and Stem Cell Transplantation, Faculty of Medicine, RWTH Aachen University, Aachen, Germany; Center for Integrated Oncology Aachen Bonn Cologne Düsseldorf (CIO ABCD), Aachen, Germany
  • Nicole Ernstmann - Center for Health Communication and Health Services Research, Department of Psychosomatic Medicine and Psychotherapy, University Hospital Bonn, Bonn, Germany
  • Franziska Geiser - Department of Psychosomatic Medicine and Psychotherapy, University Hospital Bonn, Bonn, Germany; Center for Integrated Oncology Aachen Bonn Cologne Düsseldorf (CIO ABCD), Bonn, Germany
  • Burkhard Haastert - Institute for Health Services Research and Health Economics, Centre for Health and Society, Medical Faculty and University Hospital Düsseldorf, Heinrich-Heine-University Düsseldorf, Düsseldorf, Germany; mediStatistica, Neuenrade, Deutschland
  • Lina Heier - Center for Health Communication and Health Services Research, Department of Psychosomatic Medicine and Psychotherapy, University Hospital Bonn, Bonn, Germany
  • Christian Heuser - Center for Health Communication and Health Services Research, Department of Psychosomatic Medicine and Psychotherapy, University Hospital Bonn, Bonn, Germany
  • Steffen Holsteg - Clinical Institute of Psychosomatic Medicine and Psychotherapy, Center for Integrated Oncology Aachen Bonn Cologne Düsseldorf (CIO ABCD), Medical Faculty and University Hospital Düsseldorf, Heinrich-Heine University Düsseldorf, Germany
  • Andre Karger - Clinical Institute of Psychosomatic Medicine and Psychotherapy, Center for Integrated Oncology Aachen Bonn Cologne Düsseldorf (CIO ABCD), Medical Faculty and University Hospital Düsseldorf, Heinrich-Heine University Düsseldorf, Germany
  • Joseph Montalbo - Institute for Health Services Research and Health Economics, Centre for Health and Society, Medical Faculty and University Hospital Düsseldorf, Heinrich-Heine-University Düsseldorf, Düsseldorf, Germany
  • Hannah Nakata - Center for Health Communication and Health Services Research, Department of Psychosomatic Medicine and Psychotherapy, University Hospital Bonn, Bonn, Germany
  • Jens Panse - Department of Hematology, Oncology, Hemostaseology and Stem Cell Transplantation, Faculty of Medicine, RWTH Aachen University, Aachen, Germany; Center for Integrated Oncology Aachen Bonn Cologne Düsseldorf (CIO ABCD), Aachen, Germany
  • Andrea Petermann-Meyer - Department of Hematology, Oncology, Hemostaseology and Stem Cell Transplantation, Faculty of Medicine, RWTH Aachen University, Aachen, Germany; Center for Integrated Oncology Aachen Bonn Cologne Düsseldorf (CIO ABCD), Aachen, Germany
  • Till-Philipp Rottmann - Department of Psychosomatic Medicine and Psychotherapy, University Hospital Bonn, Bonn, Germany; Center for Integrated Oncology Aachen Bonn Cologne Düsseldorf (CIO ABCD), Bonn, Germany
  • Kristina Sättler - Clinical Institute of Psychosomatic Medicine and Psychotherapy, Center for Integrated Oncology Aachen Bonn Cologne Düsseldorf (CIO ABCD), Medical Faculty and University Hospital Düsseldorf, Heinrich-Heine University Düsseldorf, Germany
  • Anja Viehmann - Institute for Health Services Research and Health Economics, Centre for Health and Society, Medical Faculty and University Hospital Düsseldorf, Heinrich-Heine-University Düsseldorf, Düsseldorf, Germany
  • Markus Vomhof - Institute for Health Services Research and Health Economics, Centre for Health and Society, Medical Faculty and University Hospital Düsseldorf, Heinrich-Heine-University Düsseldorf, Düsseldorf, Germany
  • Andrea Icks - Institute for Health Services Research and Health Economics, Centre for Health and Society, Medical Faculty and University Hospital Düsseldorf, Heinrich-Heine-University Düsseldorf, Düsseldorf, Germany

20. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung (DKVF). sine loco [digital], 06.-08.10.2021. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2021. Doc21dkvf416

doi: 10.3205/21dkvf416, urn:nbn:de:0183-21dkvf4167

Published: September 27, 2021

© 2021 Brüne et al.
This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution 4.0 License. See license information at http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/.

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Hintergrund/Fragestellung/Problem: Zahlreiche Forschungsprojekte berücksichtigen bei einer schwerwiegenden Erkrankung einer Person die Auswirkungen auf die gesamte Familie. Dabei werden bei Familienmitgliedern häufig Faktoren wie Belastung oder Lebensqualität im Rahmen von Befragungen erhoben. Im Projekt Familien-SCOUT findet darüber hinaus ein individualisiertes Data-Linkage von Primärdaten mit GKV-Daten statt, um eine, durch die Intervention ausgelöste, potentielle Veränderung der Leistungsinanspruchnahme aller Familienmitglieder abzubilden.

Familien-SCOUT ist ein vom Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses gefördertes Projekt, das Familien mit minderjährigen Kindern einschließt, bei denen ein Elternteil an Krebs erkrankt ist. Ziel ist die Implementierung und Evaluation einer komplexen Intervention, bei der die Familien aktiv aufsuchende Unterstützung durch sogenannte Familien-SCOUTs erhalten. Die Intervention umfasst organisatorische Unterstützung zur Aufrechterhaltung von Alltagsabläufen sowie emotionale und kommunikative Hilfe bei der Krankheitsbewältigung, auch über den eventuellen Tod eines erkrankten Elternteils hinaus.

Bei der Abbildung von medizinischen Leistungen im Familienkontext auf der Basis von GKV-Daten ergeben sich zahlreiche methodische Herausforderungen. Eine wissenschaftliche Herangehensweise zu diesem Thema ist bisher noch nicht etabliert. Die methodischen Erfahrungen aus Familien-SCOUT ermöglichen Einblicke in die Besonderheiten, die bei einer prospektiven Datenerhebung und deren Qualitätssicherung zu beachten sind.

Lösungen und Lösungsvorschläge: Um methodische Herausforderungen aufzuzeigen, werden zunächst Vorgehensweisen und Konzepte des Projektes beschrieben: (i) Die angewandte Definition von „Familie“, (ii) die Erhebung der Versicherungszugehörigkeit, sowie (iii) die Identifikation der Versicherten durch die Krankenkasse. Darüber hinaus erfolgt eine Deskription der Studiendaten: (i) Anzahl von „klassischen Familien“, (ii) Anzahl von Familien, die geschlossen bei einer GKV versichert sind, und (iii) Anzahl von Familien, für die GKV-Daten vollständig, teilweise oder nicht vorliegen. Zusammenfassend werden die identifizierten Gründe für unvollständige Datensätze auf Familienebene dargestellt.

Schlussfolgerung/Diskussion/Lessons Learned: Die Verwendung von GKV-Daten in Forschungsprojekten geht mit Limitationen einher. Eine besondere Herausforderung für das Projektmanagement und die Interpretation der Daten stellt die Auswertung dieser GKV-Daten auf Familienebene dar. Dennoch bieten solche Analysen die Möglichkeit, wichtige und relevante Erkenntnisse zur medizinischen Versorgung im Familienkontext zu generieren.